罕見疾病病友人數稀少，病友間的結識更為不易，為連結病家認識，在罹病、治療及照護等經驗相互分享，本會長年致力於聯繫病友家庭認識及病友團體育成，每一位病友的歷程都是寶貴的罕見傳記，以生命故事互為借鏡，交織 ...
由【林思宏X 5醫師慈善基金會】與本會共同舉辦的「愛在花蓮 X 5罕你同行」，於 8 月 23 日至 25 日溫暖啟程，帶領罕病病友與家屬展開三天兩夜的花蓮喘息之旅。本次共 18 種病類、60 位病友 ...
對許多罕見疾病病友來說，因為疾病而受限可能會讓他們無法自由運動、自在地享受陽光。為了讓病友能夠體驗運動的樂趣，自 2014 年起，罕見疾病基金會每年舉辦多元的運動體驗營，包括籃球、樂樂棒球、足球、羽球 ...
2025年8月23日一場充滿溫度與支持的 Angelman氏症候群（Angelman Syndrome, AS）病友聯誼活動，於台中世基智能商務空間圓滿舉行。本次聚會吸引來自北、中、南各地的 25個病 ...
隨著天氣漸漸炎熱，蟬鳴聲此起彼落，罕見家園再次迎來了熱情的夏天。為了讓罕病青少年們能夠有個豐富的暑假，鑑於連續三年的「家園青少年職業體驗營」頗受好評，今年我們同樣異業結合，分別邀請到何歡劇團及罕見職人 ...
今年適逢父親節，本會與三商美邦人壽攜手舉辦《為自己停一拍 讓愛羽你同行》半日羽球喘息活動。活動共安排三個場次，分別於8/9(六)北部場、8/16(六)中部場及9/6(六)南部場舉行，共邀請將近200位 ...
盛夏時節，陽光燦爛卻也容易讓人心浮氣躁。在忙碌與壓力交織的日常中，如何為身心找到一處安放的角落，成了許多人心中的渴望。為了讓病友與家屬在生活中獲得片刻的寧靜，釋放疾病與壓力帶來的負擔，本會與 ASif ...
2013深刻描寫台灣罕病家庭的「一首搖滾上月球」紀錄片電影，深獲不少民眾的感動迴響，更獲得第五十屆金馬獎「最佳電影原創歌曲」的殊榮，讓更多人了解罕病家庭的真實生活。在台灣傳統社會中，父親常被賦予一家之 ...
本會秉持全人、全家服務理念照護罕病家庭，所需資源龐大、需各界支持才能成就病友的完整服務，台中西北扶輪社長期關切罕病病友需要，2015至今已連續十年捐贈本會醫材，今年再度捐助: 背躺式站立架、蓄電型抽痰 ...
