芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC)是一種先天性代謝異常疾病，由於基因缺損致身體無法合成功能正常的AADC酵素，病友進而有嚴重發展遲緩、動眼危象、自律神經系統功能失調、全身張力低下且大多無法行 ...
現代人生活忙忙碌碌，罕病家屬們日常也忙於照顧病友，在2月15日情人節隔天，基金會與台北市松智扶輪社於YamiCook廚藝教室共同舉辦2025「製造浪漫-情人節料理廚房」活動，邀請大家暫時放下生活的壓力 ...
尼曼匹克症病友聯誼會自2006年9月成立至今即將邁入第19年，致力於協助病友家庭需求，如：照顧、醫療問題及家屬心理支持等，成為尼曼匹克症病友家庭的溫暖靠山。會長巫錦輝賢伉儷熱心關懷服務， 2月15日( ...
春聯作為春節的重要傳統儀式之一，不僅承載著人們對新年的美好期盼與祝福，更是傳遞喜慶氛圍的象徵。台北國賓大飯店連續八年舉辦「金筆揮毫春聯義賣」活動，今年迎接乙巳蛇年，特邀「臺灣女書法家學會」理事長孫美茹 ...
適逢國際罕病日前夕，少年報導者首次與本會合作為期兩天的「請問罕病同學營」，於2/6(四)-2/7(五)舉行。本次活動邀請阿姆斯壯(Alstrom氏症候群)、軟骨發育不全症、威廉斯氏症候群及普瑞德-威利 ...
幫助罕見疾病的方式有很多，「好好吃一頓飯」對於罕病家庭而言是另一種身心靈的滿足；對於長期奔波醫療、復健單位的病家，時間總是安排緊湊，簡單吃幾口或是三餐無法正常是真實生活的寫照，心理勞累外、身體也無法獲 ...
農曆春節即將到來，自2010年起，世界台灣商會聯合總會凝聚眾多在世界各地努力打拼的台商們，在歲末迎春之際回到故鄉台灣，給予國內弱勢團體最溫暖的支持。2025年1月20日(一)在吳光宜總會長、陳淑芬主任 ...
家芳是仲凱的阿姨，自從仲凱5歲時經歷母親過世，又遭父親棄養後，便與仲凱的外祖母一起照顧仲凱，至今已照顧長達47年。仲凱自幼健康狀況不佳，經診斷確診為小腦萎縮症，發病後病情迅速惡化，生活完全無法自理，目 ...
2025「日立慈善盃女子高爾夫菁英賽」，於1月10日至12日於桃園「揚升高爾夫球場」愛心開打，此賽事共聚集台灣、日本、泰國等108位多國頂尖好手齊聚一堂，角逐今年的冠軍榮耀。連續17年來，日立慈善盃結 ...
