1/26到2/11日，為期12天的罕見青少年實作寒假實驗班，是繼去年暑假第一期小作所後，再次的嘗試的系列課程，我們試圖從第一期的經驗中調整，延續部分的學習主軸並加入部分新元素，希望在寒假期間給予孩子們 ...
在台灣，將近19,000個罕見疾病家庭，超過240種罕見疾病，7成以上無法治癒，許多照顧者長年累月照顧罹病家人。「走入社區，持續關懷弱勢，發揮社會服務真正效益」為台北士林扶輪社目標之一，自2017年起 ...
直接服務專業人員為輸送服務資源之重要樞紐角色，其所需具備之能力與信念多元且全面，包含專業知識背景、穩定而具親和力之特質、實務服務技巧，以及對組織理念與服務對象之理解與認同。然而，在實務執行過程中，專業 ...
為迎接一年一度國際罕見疾病日（2 月 28 日），罕見疾病基金會和路奇創意有限公司，於 2026 年 2 月 1 日（日）在花博新生公園舉辦 2026《一路一起走》定向越野日。此次活動為基金會首度嘗試 ...
為了讓病友在安全、友善的環境中獲得身心舒緩，並感謝「罕見地板滾球聯隊」一年來到處征戰屢獲佳績，特別在去年12/27-28 日，在新竹關西罕見家園進行「福祉沐浴體驗暨地板滾球活動」，邀請罕見聯隊病友及家 ...
學校是社會生活縮影，就讀小學是孩子社會適應的關鍵階段，小學與幼兒園的學習樣態迥異，鑑定安置特殊教育班型是否符合孩子需要，如何運用特教資源，讓孩子得以順利適應國小校園生活，相信是所有罕病家長們想盡快掌握 ...
農曆春節將至，愛與關懷也隨之回到家鄉，自2010年起，世界台灣商會聯合總會凝聚眾多在世界各地努力打拼的台商們，每年在歲末迎春之際回到故鄉台灣，用實際行動關懷國內弱勢族群，為需要幫助的家庭送上最溫暖的支 ...
中國醫藥大學附設醫院從醫療出發，用溫度暖陪伴每一段不容易的生命旅程，多年來，始終站在罕病家庭身旁，持續以實際行動傳遞關懷，讓愛心物資捐贈成為日常中溫柔而堅定的存在。一路走來，以多元方式支持罕病，除了透 ...
FOXG 1協會成立大會暨第一屆會員大會於1月10~11日在罕見家園舉辦兩天一夜活動，在溫暖的陪伴與彼此支持中圓滿落幕。本次活動邀集醫師、病友及家屬齊聚一堂，透過專業分享、多元體驗與交流互動，促進家庭 ...
