延續著照顧醫療弱勢的初衷,本會與台灣弱勢病患權益促進會於2025年6月28日(星期六),在桃園活力健康農場舉辦「2025見醫療弱勢跨病類桃園一日體驗聯誼活動」。此次活動邀請來自全台各地的病友及家屬共計 ...
早期療育服務的目標,是協助發展遲緩或身心障礙孩子在關鍵成長階段獲得適切刺激與支持。服務形式主要分為團體與個別兩種,各有其價值與功能:其中【團體課程】強調孩子與同儕間的互動,在遊戲中學習等待、模仿、合作 ...
對罕病家庭來說,復健從來不是一條輕鬆的路,但在陪伴與支持中,我們看見了更多可能與轉變。為持續提供3至12歲有早療需求的病童及其家庭,罕見家園2025年持續開設「感統肢動與音樂遊戲課程」,邀請資深的物理 ...
中部辦事處首次舉辦射擊體驗活動,於6月28日(六) 中山國中射擊場熱烈登場。此次吸引了對射擊運動充滿好奇與興趣的14個家庭,共計30位病家一同走進射擊的世界。透過手槍與步槍的雙重體驗,展開一段兼具挑戰 ...
自2007年起,本會推動「罕見職人推展計畫」,致力於協助罕病病友及家屬透過手作技能建立自信與收入來源,從最初的手作擺攤、DIY工作坊,到近年逐步轉向品牌思維與自媒體經營,職人們不再只是創作者,更是能夠 ...
「2025罕見家園才藝培訓班」第一期自2/22(六)開課至6/14(六)為期9周的緊密課程,感謝台灣中油股份有限公司專案贊助。本期課程同樣由泡泡龍病友徐若鈞老師授課,除了年度集體創作和個人作品之外,包 ...
自2008年起,罕見疾病基金會便與社團法人中華蓋天淨光禪修協會結下深厚善緣,今年06/22(日)已是基金會連續第十九年受邀參與「蓋天古佛聖誕」年度盛典。從台北松山道場、三重、鶯歌,到這幾年的桃園月佛山 ...
2025年初春,經過數個月的密集聚會、腳本編修及翻譯討論,本會罕見翻譯社群成員在東吳大學英文系王建輝老師及助教Joy、Cathy與Emma的專業指導下,剛巧相約6月21日陽光燦爛的夏至這天,一起前往東 ...
遠雄人壽長年關懷國人的健康,對罕見疾病病友的生活需要亦是長期關注支持,猶記得2015年特別推出遠雄人壽首支微電影「願‧望」,主要描寫雙胞胎姊妹成長記憶的痕跡, 在相似的面容中卻有著不一樣的人生,透過引 ...