今年「罕見家園MOVE運動體驗營」一共規劃6個系列場次，前三次分別在家園體驗過【舞律動課】，學會跳了好幾首歌；【拳擊有氧】，個個揮汗如雨，好久沒有這樣暢快了；【匹克球體驗】，有趣的新嘗試，感覺跟網球有 ...
捐血一袋不僅可救人一命外，還可以幫助罕病家庭！今年在安致勤資公益信託林明輝執行長的再度熱血號召下，11/4(一)~11/7(四)於南海捐血室舉辦2024「讓愛凝聚 熱血助罕病」活動，活動期間除了捐血成 ...
英國時尚雜誌《Tatler》，是為國際頂級生活風格雜誌媒體，深度呈現頂尖人物的新興觀點，以及美好精緻的生活品味。由《Tatler》主導的「亞洲最具影響力人士（Asia's Most Influ ...
為爭取健保罕藥專款持續合理保障，在基金會多方拜會立法委員之下，劉建國委員偕同蘇清泉、黃秀芳、陳昭姿、王正旭委員，於10月30日(三)召開「關懷及支持寬列114年總額罕藥專款預算」公聽會。會中集結28個 ...
3月26日～10月29日，在張喬惠老師的引領下，園藝班是諸多罕病病友與家屬期待不已的年度植療旅程。八堂課中除了基本的園藝知識，更是與大自然建立連結，取得平衡與紓壓的方式。此次透過深入研究二十四節氣，了 ...
十月入秋，本會於10月26日星期六晚上，於台中教育大學舉辦「2024公勝罕你一起分享愛」 感恩音樂會，罕病病友結合偏鄉原聲學校，五個演出團體，近百人的超大陣仗，同台攜手演出，用最溫暖的歌聲，陪伴大家一 ...
等待了一年，終於再度聚首的LAM病友聯誼活動，於10月26日在台北科技園區舉辦，因為有感於往年的交流、分享時間總是不足，因此今年度單純安排病友家庭一同相聚，由會長帶領大家一同分享，總共有12個病友家庭 ...
對於罕病病友而言，由於疾病帶來的限制，往往無法像一般人一樣自由地運動。自2014年起，基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃球、棒球、羽球，以及近期剛結業的罕見小金剛足球隊。10月19日（六），本 ...
本會至2017年開始與台北市東門扶輪社合作，除了長期支持本會罕見小勇士棒球隊外，也連續兩年辦理烹飪廚房活動，獲得許多社友好評。今年則是首次邀請威廉斯氏症病友林玟忻的爸爸-林永杰師傅擔任本次料理廚房的老 ...
