為讓新加入的成員有機會互相交流、認識基金會的資源與活動，加深與基金會的聯繫，罕見疾病基金會自2020年起，特別規劃專屬新入會家庭的兩天一夜旅遊。今年11/2-3日共有163位病友、60個家庭參與「秋遊 ...
本會自 2014 年起開始辦理 LAM 病友聯誼活動，至今已累計舉辦六次聚會，期盼透過交流機會，讓病友與家庭彼此認識、互相支持。今年在臺大醫院徐紹勳醫師的號召下，與胸腔科團隊共同合作，並召集本會、財團 ...
11/1(六)公勝保經於台中市中央球場舉辦「公勝盃」公益路跑分享愛活動，當日天還沒亮，罕病30位病家便興致勃勃的來到現場，一起由舞台區專人帶領暖身運動，大家跟著音樂一起動起來，帶著興奮的心情開啟路跑體 ...
當想像力無拘無束地飛翔，未來便有無限可能。罕病病友們以畫筆為翅膀，穿越現實的限制，勾勒屬於自己的未來藍圖。對病友而言，疾病可能帶來行動上的限制、溝通上的障礙，生活中可能會遇到各種不便，但他們從未放棄對 ...
「我好久沒有這樣被捧在手心好好對待。」這是兩天活動下來，照顧者給我們最多的回饋。許多罕病家長全心投入照顧，眼中只有家人，卻在漫長的路上忘了自己，身心靈走向枯竭。 本會與為愛前行社會福利基金會，10月2 ...
罕見疾病病友人數稀少，彼此結識不易，在罹病、治療與照護等不同階段所面臨的挑戰也各不相同。本會長期關注病友及家庭的需求，致力於舉辦病友聯誼活動，讓大家能在交流中分享珍貴的經驗與支持力量。 本次「2025 ...
罕見疾病病友人數稀少，彼此結識機會有限。為促進病家間的連結與經驗交流，本會長年致力於推動病友家庭的互動與陪伴，除辦理單一病類活動外，也持續集結不同病類的病友家庭。每一位病友的生命歷程，都是珍貴的罕見故 ...
中部辦事處於10/18(六)舉辦中區罕病家庭至台南一日遊，共有36家115人出席；首站來到十鼓文創園區，設施豐富、有趣，病家體驗戶外射箭，大人小孩嘗試拉弓射箭，以帥氣的姿勢、眼神專注看著靶、屏氣凝神地 ...
時隔五年，10月18~19日罕病基金會再次與花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心攜手合作在花東地區辦理「罕見疾病大專研習課程」，花東地形狹長，相較都市地區的就醫資源與便利性較為受限，此次以「政府公告的染色體異常罕 ...
