我是誰？人們常常會有這樣的自我對話，一方面期待自己表現受到他人肯定，也藉此不斷修正自己，朝既定的目標邁進展現自我。「遇見心中的自己-2024罕見疾病基金會文創成果展」於113年10月5日(六)至10月 ...
2020年罕見家園正式開幕後，中部辦事處陸續帶領案家前往認識屬於罕病的園地，9月28日(六)再度邀請中區16個家庭、14種類，共計40位病友與家屬一同前往體驗親子共遊的樂趣，家園設施完善、貼心，對於首 ...
炎熱的夏天總是容易感到心煩氣躁，而現代人快速的生活步調中，也容易在無形中產生壓力，身、心、靈處於疲憊、緊繃狀態。為了減緩身心的不適感，本會與ASify瑜珈運動服飾合作，於8月11日至10月6日（共8堂 ...
睽違一年再次登場的「罕見英文翻譯社群」，舊雨新知共襄盛舉，從6月30日到10月6日的五次聚會中，成員們翻譯了三本螢火蟲故事島繪本──藍眼睛哥哥（瓦登伯格氏症候群）、搓手天使（雷特氏症）與阿布王子（法布 ...
今年為強化桃竹苗病家的聯誼互動，以及對家園服務更充分的認識，我們於9/29-30首次舉辦屬於桃竹苗病家專場的兩天一夜病友旅遊，帶著大家一同來到了宜蘭，不僅體驗了當地的風土民情，還悠閒地騎著協力車一起遊 ...
本會致力於辦理病友聯誼活動，集結各罕病病友家庭，彼此分享病友疾病歷程與照護需要。此次主要邀請先天代謝異常的病友家庭參與，共有23位病友及其家屬前來罕見家園共襄盛舉，包含非酮性高甘胺酸血症(NKH)、3 ...
每年9月，為眾所期待的兩天一夜病友旅遊活動。這次分別帶大家到南投及嘉義，走出戶外，享受大自然。第一場旅遊為9月8日-9日，共62個家庭，73位病友，共177位病友家屬，一起前往剛開幕的【九九峰動物樂園 ...
今年在『晶豪科技學習成長列車』的贊助支持下，本會首度邀請到罕見職人，罹患顏肩肱肌肉萎縮症的戚靜娟擔任講師，並於08/03~09/22分別在台北生技園區罕病活動空間及本會南部辦事處，分別辦理基礎及進階課 ...
棒球一直以來說國人最愛的運動，更是可以讓大小朋友共融的運動之一，今年迎接世界12強棒球錦標賽在台灣舉辦，可說是全民瘋棒球的一年。9月14日(六) 這天，在台北市東門扶輪社的熱情支持下，連續第二年辦理棒 ...
