2021年罕見家園正式開幕後，中部辦事處陸續帶領案家前往認識屬於罕病的園地，9月13日(六)邀請中區15個家庭、14種病類，共計37位病友與家屬，一同體驗親子同遊的樂趣，家園完善的設施設備，讓首次造訪 ...
在「2025第九屆台北金鵰微電影展」共173部參賽作品中，本會以罕病新藥倡議影片《明明有藥，我們為什麼無法治療？》脫穎而出，榮獲銅級獎項。今（12）日由本會洪瑜黛副執行長代表出席頒獎典禮，並由文化內容 ...
114年中區暑期心靈繪畫課，以「我的藝想世界」為主題，具有身障教學經驗的賴品如老師，引導成員以結合日常生活、海洋、森林、建築四大類為基底來創作對未來的憧憬，呈現科技與情感平衡的世界。課程運用平面畫作串 ...
本會自2003年起，每年夏季舉辦為期兩天一夜的跨病類病友旅遊活動，陪伴百餘個罕病家庭走遍台灣各地風光。這項活動已成為病友與家屬每年7-9月最期待的時刻，不僅是旅行，更是喘息與交流的重要機會。今年，我們 ...
為了回應許多罕病家庭父母的期待，經過一段時間的規劃準備，罕見家園首次籌辦了小作所實驗班。這段從 8 月 12 日到 8 月 29 日，每週二至週五、連續三週的課程，不只是工作訓練，更是一場自立生活的新 ...
南部辦事處今年持續開設暑期心靈繪畫課程，課程於06月15日至08月30日的每週六下午於南部辦事處辦理，共計11堂。此次以「我的異/藝想世界」為主題，讓南部各地病家們透過不同的媒材、色彩、AI運用與創作 ...
罕見疾病病友人數稀少，病友間的結識更為不易，為連結病家認識，在罹病、治療及照護等經驗相互分享，本會長年致力於聯繫病友家庭認識及病友團體育成，每一位病友的歷程都是寶貴的罕見傳記，以生命故事互為借鏡，交織 ...
由【林思宏X 5醫師慈善基金會】與本會共同舉辦的「愛在花蓮 X 5罕你同行」，於 8 月 23 日至 25 日溫暖啟程，帶領罕病病友與家屬展開三天兩夜的花蓮喘息之旅。本次共 18 種病類、60 位病友 ...
對許多罕見疾病病友來說，因為疾病而受限可能會讓他們無法自由運動、自在地享受陽光。為了讓病友能夠體驗運動的樂趣，自 2014 年起，罕見疾病基金會每年舉辦多元的運動體驗營，包括籃球、樂樂棒球、足球、羽球 ...
