罕見疾病機率雖低，卻是每一個新生命誕生都需要承擔的風險，為能提倡社會教育及尊重差異個別化，本會也藉由不同場域努力推廣認識罕病，臺中市文心國際青年商會於7/27(六)於好運來洲際宴展中心外廣場舉辦好漾市 ...
本會秉持全人、全家服務理念照護罕病家庭，所需資源龐大、需各界支持才能成就病友的完整服務，台中西北扶輪社長期關切罕病病友需要，2015至今已連續九年捐贈本會所需醫材，今年捐助: 氣墊床、蓄電型抽痰機、桌 ...
本會長期服務推展過程中，逐漸發現病友因疾病侷限生活自理功能，影響日後的就業之路。為能培養病家多元的就業技能及體驗，秉持著「活到老，學到老」的精神，南部辦事處今年首度於七月份暑假每週三下午於南部辦事處開 ...
2022年立法院社會福利及衛生環境委員會邱泰源委員、張育美委員、衛生福利部王必勝政務次長及勞動部許銘春部長等長官蒞臨罕見家園參訪後，其中許明春部長更是指示要多和家園這邊有更多的方案合作連結，於是勞動部 ...
病友因為疾病而受限，沒辦法自由的運動、自在的享受陽光，自2014年開始，罕見疾病基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃球、樂樂棒球、足球及羽球等，透過趣味的競賽活動，讓病友能在歡樂中學習，增長自信 ...
今年暑假，基金會於7/19(五)-7/21(日)舉辦第一屆「罕見暑期射擊營」，共30位罕病病友與手足參與課程，期盼帶給孩子們多元體驗，一同享受射擊樂趣。邀請到大家相當熟悉的基金會資深志工大隊長，同時是 ...
罕病個案罹病後的復健照護，是維持功能的不二法則，基金會針對無法外出者提供免費到宅服務方案，同時不定期辦理水療、貼紮、中醫等不同體驗，期盼藉由正確指導，病友能延緩疾病退化、維持生活功能。7月20(六)， ...
六月份的最後一日與臺大醫院基因醫學部合作，邀請全臺各地區芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC）病友家庭前來罕見家園相聚，更有遠從新加坡、香港、泰國及菲律賓的病家搭機前來久未相聚或初次見面的各病家 ...
夏柯-馬利-杜斯氏症(Charcot-Marie-Tooth，簡稱CMT)是遺傳性周邊運動感覺神經病變疾病之總稱，此疾病幾乎不會影響腦部功能，通常亦無生命危險，但因肌肉萎縮狀況而會影響手部操作及行動能 ...
