今年三月，「罕見烏克麗麗班」正式邁入第二屆，歷時八堂課並於7/13(日)溫馨落幕。這段音樂旅程不僅讓學員們學習彈奏技巧，更在每一次和弦與旋律中，找到了交流與自信的力量。本次共有19位病友參與，除了熟悉 ...
手足，常是罕病家庭裡不經意被忽略的聲音，或是承擔被期許照顧陪伴的重責。有鑑對此，今年家園首次針對大手足在7/5(六)-7/6(日)辦了一場兩天一夜的工作坊，這次的大手足年齡層介於16-40歲，這階段的 ...
延續去年家園舉辦的MOVE運動體驗營的熱烈迴響，今年我們不僅新增包括:疊杯、跳床、地板滾球、VR體驗全新項目，更延續去年頗受歡迎的有氧拳擊、匹克球等課程，至於活動地點除了家園外，也增加幾場台北場次，結 ...
罕病家庭不管是病友亦或是家屬，常常為了照顧身體而忘了照護心靈，也因工作的忙碌、來回醫院的奔波，沒有另外時間外出學習，此次工作坊提供線上課程，邀請長期照顧病友不便外出之照顧者或是外縣市的罕病家庭參與，5 ...
第二屆《永續好日子》，於7月5、6日在松山文創園區3號、4號、5號倉庫盛大舉辦，延續去年首屆的熱烈迴響，今年活動不但擴大舉辦，更是以4大主軸「SDGs主題特展、永續生活市集、好日活動、音樂演唱會」，打 ...
每一種罕見疾病都有它的獨特性，從離開母體開始，呼吸對常人而言是再稀鬆平常的事情，但有一群人需要奮力地「爭」吸吐之間一口氣，今年7/4～7/5兩天的罕見疾病大專研習課程帶大家一起來認識「影響呼吸系統」的 ...
延續著照顧醫療弱勢的初衷，本會與台灣弱勢病患權益促進會於2025年6月28日（星期六），在桃園活力健康農場舉辦「2025見醫療弱勢跨病類桃園一日體驗聯誼活動」。此次活動邀請來自全台各地的病友及家屬共計 ...
早期療育服務的目標，是協助發展遲緩或身心障礙孩子在關鍵成長階段獲得適切刺激與支持。服務形式主要分為團體與個別兩種，各有其價值與功能：其中【團體課程】強調孩子與同儕間的互動，在遊戲中學習等待、模仿、合作 ...
對罕病家庭來說，復健從來不是一條輕鬆的路，但在陪伴與支持中，我們看見了更多可能與轉變。為持續提供3至12歲有早療需求的病童及其家庭，罕見家園2025年持續開設「感統肢動與音樂遊戲課程」，邀請資深的物理 ...
