本會多元服務按照病友需求進行適切的規劃及協助，為能培養病家多元的就業技能及體驗，秉持著「活到老，學到老」的精神，南部辦事處今年同樣在暑假七月份每週二下午開辦陶藝與手作體驗課程，共計四堂課。此次15家1 ...
罕病服務多元，總是依個案需求做適切的規劃與協助，除生活急難協助及醫療照護幫忙外，基金會有感於罕病家庭辛苦照護之虞，對於就業仍有需求，故自2021年起，中部辦事處即於暑假期間開辦一系列的職業體驗課程，藉 ...
身為全球第一家、亦是最大規模的積體電路代工製造商，台灣積體電路製造股份有限公司（TSMC）長期致力於打造多元共融的職場環境，匯聚來自各種背景與經驗的員工，提供平等的就業與發展機會。透過員工資源團體（E ...
「大象長長的鼻子正昂揚，全世界都舉起了希望……」，舞台上傳來動人美妙歌聲，原來是【罕見南區天籟合唱團】帶來動人天籟之音，感謝高雄市愛益獅子會第十屆陳建源會長及全體獅友對於罕 ...
台灣本土鞋業龍頭品牌 LA NEW不只重視鞋子的品質，也持續關注兒童與社會議題。LA NEW 於7月24日(四)舉辦《童心鞋力─讓愛落在腳下》公益捐者會，正如劉奕廷副總經理提到：「身為三位孩子的父親， ...
陣發性夜間血紅素尿症(PNH)是一種後天基因突變的血液疾病，由於基因突變造成異常的造血幹細胞增生，促使紅血球不斷增生。有些缺乏CD 55和CD 59兩種表面蛋白質異常紅血球也會大量複製，這些異常紅血球 ...
本會長年致力辦理病友聯誼活動，期待讓罕病家庭相聚認識交流。而罹患免疫罕見疾病的病友，因受疾病影響，免疫系統功能薄弱，感染風險較高，外出參與活動仍有許多限制，今年透過視訊及實體同步併行的規劃，終於在7月 ...
7/12周六在關西罕見家園舉辦了一場瓦登伯格氏症候群病友的聯誼活動，安排病友家庭互相認識與交流，並藉機體驗園區的各項設施。這次活動總共邀請了六個病友家庭參與，連同家屬合計有20人出席，出席病友年齡層分 ...
本會自2008年開始辦理夏柯-馬利-杜斯氏症(CMT)病友聯誼活動，亦成立病友會延續病家更多交流。CMT病友聯誼會的每位幹部，總是會在每一次的活動規劃過程中，熱心的為大家蒐集想知道的訊息，與基金會共同 ...
