家族性澱粉樣多發性神經病變是晚發型的顯性遺傳疾病，會內的病友多於中老年發病，且因疾病導致周邊神經系統、心臟及體內各個臟器，導致病友容易有手腳麻痺無力，行動不便、心臟衰竭、腹瀉等症狀，因而難以長時間外出 ...
六月下旬，適逢上半年志工排班告一段落，即將展開下半年各項服務，本會選定松山區CHIT CHAT Cafe咖啡廳辦理北區夏季志工日，此次共8位志工們一同聚聚、聯絡感情，交流服務經驗，以獲得更多能量繼續往 ...
透過運動能維持身體機能與健康、降低慢性病風險，然而對於無法從事激烈運動的罕病病友們，能夠選擇的項目相對有限。為鼓勵病友培養規律運動的習慣，罕見家園定期舉辦體適能團體課程，並結合心理諮商團體課程，罕見家 ...
因為地震之故延期至6/15的東部病友聯誼活動順利舉辦成功，當天共有16位病友及其家屬共47人一起共襄盛舉，大家一同齊聚於花蓮區漁會，開始了今年第二場的東部地區病友聯誼活動。 一早無論是自行車前往，或是 ...
「媽媽，我可以不可以去兒童樂園玩…」這樣看似簡單的心願，因為孩子生病的緣故，並不是每一個罕病家庭都能夠順利成行。於是基金會藉由25歲生日之際，為全台的罕病大小朋友們精心準備一場專屬的歡樂 ...
「希望能認識和我們家小朋友一樣疾病的孩子……」在稀少的罕病病患家庭中，家人或照顧者首要面對的是醫療資訊與照顧問題，再則展望人生階段面臨的不同歷程和年齡層之無論就學、就業、就 ...
罕見家園「感統多感官~音樂遊戲團體課程」在今年2月底開辦，並由專業職能治療師、物理治療師、音樂治療師為孩子初步評估粗大動作、精細動作、認知能力等，再依孩子特性分為【團體課程】或【個別指導課程】兩種班別 ...
5/25(六)家園迎來了一批充滿活力的好鄰居，他們是來自於竹東的世光教養院附設拙茁家園，由社工及志工們帶領著患有身心障礙的「拙茁」們以及其親屬一同前來。兩個家園首次的合作，也充分彰顯罕見家園當初成立希 ...
今年度南部辦事處於05/25(六)-05/26(日)舉辦【南區罕見家園兩日體驗喘息之旅】，邀請來自南區17個家庭、15種病類，共37位病友及家屬，藉由豐富充實的兩天一夜體驗之旅，有機會參與及認識位於新 ...
