中部辦事處首次舉辦射擊體驗活動，於6月28日(六) 中山國中射擊場熱烈登場。此次吸引了對射擊運動充滿好奇與興趣的14個家庭，共計30位病家一同走進射擊的世界。透過手槍與步槍的雙重體驗，展開一段兼具挑戰 ...
自2007年起，本會推動「罕見職人推展計畫」，致力於協助罕病病友及家屬透過手作技能建立自信與收入來源，從最初的手作擺攤、DIY工作坊，到近年逐步轉向品牌思維與自媒體經營，職人們不再只是創作者，更是能夠 ...
「2025罕見家園才藝培訓班」第一期自2/22(六)開課至6/14(六)為期9周的緊密課程，感謝台灣中油股份有限公司專案贊助。本期課程同樣由泡泡龍病友徐若鈞老師授課，除了年度集體創作和個人作品之外，包 ...
自2008年起，罕見疾病基金會便與社團法人中華蓋天淨光禪修協會結下深厚善緣，今年06/22（日）已是基金會連續第十九年受邀參與「蓋天古佛聖誕」年度盛典。從台北松山道場、三重、鶯歌，到這幾年的桃園月佛山 ...
2025年初春，經過數個月的密集聚會、腳本編修及翻譯討論，本會罕見翻譯社群成員在東吳大學英文系王建輝老師及助教Joy、Cathy與Emma的專業指導下，剛巧相約6月21日陽光燦爛的夏至這天，一起前往東 ...
遠雄人壽長年關懷國人的健康，對罕見疾病病友的生活需要亦是長期關注支持，猶記得2015年特別推出遠雄人壽首支微電影「願‧望」，主要描寫雙胞胎姊妹成長記憶的痕跡， 在相似的面容中卻有著不一樣的人生，透過引 ...
現代人生活節奏快速，長時間的久坐與低活動量，常導致肩頸僵硬、肌肉緊繃、核心無力。為協助罕病病友與家屬舒緩身體不適、提升身體覺察能力，罕見疾病基金會於2025年5月8日至6月12日每週四晚間19:00至 ...
2025年6月7日，一場充滿溫度與支持的病友聯誼活動於國立臺灣科學教育館舉行，本次活動聚焦於阿拉吉歐症候群（Alagille Syndrome）與進行性家族性肝內膽汁滯留症（PFIC）兩種罕見疾病，共 ...
罕見疾病病友人數稀少，病症複雜、需求多元，於就養、就學、就業及飲食等人生階段所遇到問題大相逕庭，需要與其他病友家庭交流，故本會多年致力於辦理病友聯誼活動，期待病友家庭相聚認識，透過彼此間的疾病與照顧歷 ...
