今年暑假，基金會於7/19(五)-7/21(日)舉辦第一屆「罕見暑期射擊營」，共30位罕病病友與手足參與課程，期盼帶給孩子們多元體驗，一同享受射擊樂趣。邀請到大家相當熟悉的基金會資深志工大隊長，同時是 ...
罕病個案罹病後的復健照護，是維持功能的不二法則，基金會針對無法外出者提供免費到宅服務方案，同時不定期辦理水療、貼紮、中醫等不同體驗，期盼藉由正確指導，病友能延緩疾病退化、維持生活功能。7月20(六)， ...
六月份的最後一日與臺大醫院基因醫學部合作，邀請全臺各地區芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC）病友家庭前來罕見家園相聚，更有遠從新加坡、香港、泰國及菲律賓的病家搭機前來久未相聚或初次見面的各病家 ...
夏柯-馬利-杜斯氏症(Charcot-Marie-Tooth，簡稱CMT)是遺傳性周邊運動感覺神經病變疾病之總稱，此疾病幾乎不會影響腦部功能，通常亦無生命危險，但因肌肉萎縮狀況而會影響手部操作及行動能 ...
鉅瑋實業7月13日(六)首次的員工家庭公益日就選在罕見家園舉行。活動當天，鉅瑋員工攜家帶眷，從1歲到60歲，共64名鉅瑋夥伴，加上病友及其家屬，總共92人齊聚一堂，參加了一場充滿愛心與歡笑的罕見疾病體 ...
基金會每年辦理各病類病友聯誼活動促進病友家庭間的疾病交流及資訊分享，今年邀請威爾森氏症、CMT病友家庭相聚於五股區準休閒農場，來自全台各地的病友共81人共襄盛舉，平常病友們都是於社群軟體聯繫，透過此次 ...
暑假第一周，7/6(六)我們便與84位病友家屬，及12位理慈國際科技法律事務所愛心夥伴，前往農場一日遊，讓大家漫步於農場中，接收大自然的洗禮。 活動當天，理慈的志工夥伴早早抵達台北車站，協助集合簽到， ...
日頭赤焱焱的七月天，7月ˊ6日(六)當天，40位來自全台各地的大專生，撥出兩天一夜的時間前往新竹關西罕見家園，學習曾經風聞卻不曾親眼遇見的罕見疾病知識、親身體驗代謝性罕見疾病患者的日常飲食，透過與病友 ...
基金會每年辦理各病類病友聯誼活動促進家庭間的疾病交流及資訊分享，今年邀請戊二酸尿症病友相聚於罕見家園，來自全台灣各地的病友共36人共襄盛舉。 病友家庭多半是以社群軟體或通訊軟體聯繫，此次透過面對面的認 ...
