罕見家園成立之初，除了積極融入當地居民生活，化解當初大家對於家園設立的疑慮外；正式營運後歡迎更多身障朋友前來體驗設施參與活動，讓家園發揮更大的社會效益。去年家園便陸續邀約附近的身障團體前來，逐步將服務 ...
共融，這場難忘的音樂盛會，讓孩子們彼此有更多的學習及互動。謝謝靜心的師生，當然還有我們烏克麗麗班的學員們，你們都是最棒的。 228國際罕病日前夕，臺北市私立靜心高級中學與財團法人罕見疾病基金會合作，於 ...
今年國際罕病日的前夕，王科文化基金會特別與本會於02月22日(六)午後，於臺南市文化中心演藝廳共同舉辦2025「音愛生命•天籟飛揚」罕見疾病公益慈善音樂會，除了罕見南區天籟合唱團、罕爸合唱團 ...
小學與幼兒園的學習生活型態迥異，當孩子要承擔較多的學習責任、學校規範，再疊加上罕見疾病特殊性，能否適應國小校園生活，相信是所有罕病家長們最擔心的部分。有鑑於此，本會中部辦事處於2月22日(六)辦理「入 ...
芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC)是一種先天性代謝異常疾病，由於基因缺損致身體無法合成功能正常的AADC酵素，病友進而有嚴重發展遲緩、動眼危象、自律神經系統功能失調、全身張力低下且大多無法行 ...
現代人生活忙忙碌碌，罕病家屬們日常也忙於照顧病友，在2月15日情人節隔天，基金會與台北市松智扶輪社於YamiCook廚藝教室共同舉辦2025「製造浪漫-情人節料理廚房」活動，邀請大家暫時放下生活的壓力 ...
尼曼匹克症病友聯誼會自2006年9月成立至今即將邁入第19年，致力於協助病友家庭需求，如：照顧、醫療問題及家屬心理支持等，成為尼曼匹克症病友家庭的溫暖靠山。會長巫錦輝賢伉儷熱心關懷服務， 2月15日( ...
春聯作為春節的重要傳統儀式之一，不僅承載著人們對新年的美好期盼與祝福，更是傳遞喜慶氛圍的象徵。台北國賓大飯店連續八年舉辦「金筆揮毫春聯義賣」活動，今年迎接乙巳蛇年，特邀「臺灣女書法家學會」理事長孫美茹 ...
適逢國際罕病日前夕，少年報導者首次與本會合作為期兩天的「請問罕病同學營」，於2/6(四)-2/7(五)舉行。本次活動邀請阿姆斯壯(Alstrom氏症候群)、軟骨發育不全症、威廉斯氏症候群及普瑞德-威利 ...
