3月17日，本會辦理了籌畫多時的2024北區罕病志工召募訓練，共錄取30多名來自各行各業、不同年紀的新志工夥伴參與。全天的訓練中，志工夥伴們積極參與、樂於付出的態度，讓基金會同仁也深受感動。 課程剛開 ...
3/16(六)家園舉行了今年的第一場病友協會參訪活動，迎接來自社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會的【蕾雷家族】200多人，熱鬧非凡。感謝雷特協會安排的兩天一夜病友旅行，首站即來到新竹關西的罕見家園。 抵 ...
在繁忙的生活中，有一群願意抽空到基金會服務病友家屬的罕病志工夥伴，在每場活動中成為我們強力的後援。為感謝志工們的辛勞與紓解壓力，今年南部辦事處特別在3月16日(六)於OWN Fitness窩健身舉辦志 ...
直接服務專業人員為輸送服務資源的重要角色，需要具備的能力和信念相當多元且全面，如原有知識背景、穩定並親和的氣質、服務技巧、對組織和服務使用者之認同以及理解等等。然於執行歷程中，不時面臨許多困難的議題， ...
今年適逢基金會25周年慶，又碰到229國際罕病日，我們選擇在罕見家園舉行【罕病日同樂會】，透過分組趣味競賽、卡拉ok成果發表及罕見職人們的美食供應等。邀請小胖威利、威廉斯氏症、小小人兒、結節性硬化症、 ...
罕見盃保齡球大賽今年已邁入第六屆，成為每年罕病家庭眾所期盼的年度重要活動之一。3/1周五夜晚，有23種病類26個罕病家庭共79位病友家屬，及台灣武田藥品工業股份有限公司25位愛心志工一起參與保齡球熱血 ...
小學與幼兒園的學習生活型態迥異，當孩子要承擔較多的學習責任、學校規範，再疊加上罕見疾病特殊性，能否適應國小校園生活，相信是所有罕病家長們最擔心的部分。有鑑於此，本會中部辦事處於2月24日(六)辦理「入 ...
罕見疾病大多病程緩慢，無積極治療方式，由於身體多個系統受到影響，使病友長期有復健的需求，本會到宅復健方案為病友量身訂製服務計畫，延緩個案退化與減輕照顧者壓力，南部辦事處於2024年2月3日(六)辦理馬 ...
今年寒假，本會與台北愛樂電台首次合作舉辦「第一屆罕見小小廣播營」，1/31(三)-2/3(六)共四堂課程，共25位罕病病友與手足參與，期盼帶給孩子們更多元豐富的經驗，開創想像力。 本會與愛樂電台的緣分 ...
