南部辦事處於04/26(六)~04/27(日)前往國手訓練地：楠梓射擊場，舉辦為期一天半的春季射擊體驗營，當日共35位病友及家屬參與活動，期盼帶給病家們多元體驗享受射擊的樂趣。當天再次邀請大家熟悉的基 ...
許多罕見疾病病友因為疾病而受限，沒辦法自由的運動、自在的享受陽光，自2014年開始，罕見疾病基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃球、樂樂棒球、足球、羽球及地板滾球等，透過趣味的競賽活動，讓病友能 ...
克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症（Costello Syndrome）因病友人數稀少，而一直未有機會辦理專場的病友聯誼活動，但在這個網路活躍的世代，病友家庭們已時常透過通訊軟體相互交流。然而今年在因緣際會之下 ...
本會罕見翻譯社群自2018年成立至今7年，透過專業師資的指導陪伴，加上才華洋溢的病友通力合作，已累計上百篇重要罕病新知翻譯，讓許多海外受眾認識台灣罕病社群。2025年，翻譯社群夥伴相約於3月至6月週末 ...
超過13小時，遠渡重洋9,536公里，5位來自荷蘭的志工女孩Suzy, Fieke, Elisa, Ise, Puck，從本會英文網站看到台灣罕見疾病的制度沿革與服務介紹，一封email牽起這次國際志 ...
繼去年家園首次辦理兩天一夜的「照顧者心靈成長營」後，本會深刻體認照顧者們確實長期身心疲憊與累積厚重心事，透過這樣短暫相聚得以暫時紓解。在相近的背景下，不僅成員間容易有共鳴、更能彼此支持，且在家園舒適慢 ...
三月媽祖慶典是祈求媽祖護佑的重要儀式，大甲媽祖遶境進香則為世界三大宗教盛事之一，每年會至嘉義新港遶境進香，沿途賜福予信眾撫慰心理溫暖，媽祖的庇佑成為民眾心神安定的力量，更是許多病家心靈的寄託。基金會今 ...
忙碌的生活、照護的壓力，腰痠背痛是長期照護情境下常見的身體傷害。因此，南部辦事處於2025年3月29日(六)辦理理療瑜珈體驗，幫助照顧者提升身體功能，減少長期勞累而引發的身體傷害，並強化核心與肌耐力， ...
台灣弱勢病患權益促進會(以下簡稱弱病促進會)於114年3月29日(六)在臺北市身心障礙服務中心辦理會員大會。當天首先邀請無礙玩家生活關懷協會賴志銘理事長進行專題演講，接下來召開理監事改選暨第九屆第一次 ...
