「媽媽，我可以不可以去兒童樂園玩…」這樣看似簡單的心願，因為孩子生病的緣故，並不是每一個罕病家庭都能夠順利成行。於是基金會藉由25歲生日之際，為全台的罕病大小朋友們精心準備一場專屬的歡樂 ...
「希望能認識和我們家小朋友一樣疾病的孩子……」在稀少的罕病病患家庭中，家人或照顧者首要面對的是醫療資訊與照顧問題，再則展望人生階段面臨的不同歷程和年齡層之無論就學、就業、就 ...
罕見家園「感統多感官~音樂遊戲團體課程」在今年2月底開辦，並由專業職能治療師、物理治療師、音樂治療師為孩子初步評估粗大動作、精細動作、認知能力等，再依孩子特性分為【團體課程】或【個別指導課程】兩種班別 ...
5/25(六)家園迎來了一批充滿活力的好鄰居，他們是來自於竹東的世光教養院附設拙茁家園，由社工及志工們帶領著患有身心障礙的「拙茁」們以及其親屬一同前來。兩個家園首次的合作，也充分彰顯罕見家園當初成立希 ...
今年度南部辦事處於05/25(六)-05/26(日)舉辦【南區罕見家園兩日體驗喘息之旅】，邀請來自南區17個家庭、15種病類，共37位病友及家屬，藉由豐富充實的兩天一夜體驗之旅，有機會參與及認識位於新 ...
根據罕見疾病基金會統計，使用管灌營養品的罕病病友中，近5成以腦部或神經病變病友的需求最為迫切，另有因心肺功能退化至體重過輕、或遺傳性表皮分解性水皰症病友等，須多補充高熱量和蛋白質的營養品，以維持身體機 ...
延續著照顧醫療弱勢的初衷，本會與弱勢病患權益促進會5月19日(日)於桃園大溪大溪富田農場辦理一場「2024罕見醫療弱勢跨病類桃園一日體驗聯誼活動」，當天計有22種病類，來自各地的94位病友與家屬，及愛 ...
期待已久，第一場專門為逢希伯-林道症候群（VHL）病友辦理的聯誼會活動於5月19日星期日上午於台北生技園區舉辦，當天共有8家VHL病友家庭，總共10人參與，大家一到會場，便有病友主動與其他病家交流，有 ...
在溫馨的五月母親節感恩月份，我們邀請三種罕見疾病病類一同來到臺北市士林區的國立臺灣科學教育館，來自全臺北中南地區，更有澎湖病友搭機前來，當天共有140人共襄盛舉，包含Cornelia de Lange ...
