社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會
代表人：楊芳美理事長
地址： 台北市中正區中華路二段441巷2弄1號
電話: (02)8866-2020
傳真: (02)252832-2525
E-mail：tlpa2011.11.12@gmail.com
網 址: https://lptw.eoffering.org.tw/
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社團法人台灣弱勢病患權益促進會
Taiwan Organization For Disadvantaged Patients
代表人：陳莉茵理事長
地址：104台北市長春路20號6樓
網址: https://www.rare.org.tw
電話：02-25604501
傳真：02-25673560
社團法人台灣法布瑞氏症病友協會
代表人：曹效蓮理事長
地址：100台北市忠孝西路一段33號7樓
電話：02-2383-1330
傳真：02-23831960
網站：http://www.tafd.org.tw/ap/index.aspx
E-mail：tafd2010@gmail.com
社團法人台灣泡泡龍病友協會
Taiwan Epidermolysis Bullosa Association
代表人：吳國銘理事長
地址：高雄市大社區大社里明園巷22號
電話：0966-521836
信箱：taiwaneb2022@gmail.com
社團法人台灣龐貝氏症協會
代表人：鄧慧娟理事長
會址：220新北市板橋區雙十路二段46巷20號
電話：0975-669-695
網址：https://pompe.eoffering.org.tw
E-mail：pompe.tw0117@gmail.com
社團法人台灣神經纖維瘤協會
代表人：許立丕理事長
會址：基隆市中正區義一路24號4樓
電話：02-24286588 / 0953-727177
傳真：02-25112928
網址：http://www.nf.org.tw/
E-mail：tnfcare2016@gmail.com
社團法人中華民國肌萎縮症病友協會
Taiwan Muscular Dystrophy Association
代表人：陳燕麟理事長
總會
地址：807高雄市三民區九如一路58號3樓之3
電話：07-3801000
傳真：07-3800231
E-mail：tmda@mda.org.tw
網站：http://www.mda.org.tw/
地址：115台北市南港區南港路二段38巷6號1樓A4
電話：（02）2346-5497
傳真：（02）2346-0027
地址：434台中市龍井區田中里龍北路312巷66號
電話：04-26392046
傳真：04-26303961
中華民國威廉斯氏症協會
代表人：林月珍 理事長
會址：桃園市龍潭區工五路90巷4號
電話：03-4795318/0910290978
傳真：03-4991579
E-mail：wsaroc2020@gmail.com
台灣卓飛協會
Taiwan Dravet Syndrome Association
代表人：張家瑜 理事長
地址：台北市北投區福美路210號8樓
電話：0912-581883