我的藝想世界～2025罕見疾病病友畫冊
當想像力無拘無束地飛翔，未來便有無限可能。罕見疾病病友們以畫筆為翅膀，穿越現實的限制，勾勒屬於自己的未來藍圖。對罕病病友而言，疾病可能帶來行動上的限制、溝通上的障礙，生活中可能會遇到各種不便，但在他們的心中，從未放棄對夢想的渴望。這次罕病病友們以「未來科技」為靈感，想像科技如何陪伴他們突破身體的限制、參與世界的脈動，開創屬於自己的藝 / 異想世界。 今年的課程包含北區／罕見家園／中區／南區罕見心靈 ...作者: 財團法人罕見疾病基金會
出版商: 財團法人罕見疾病基金會
ISBN:
日期:2025.10.15
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遇見心中的自己~2024罕見疾病病友畫冊
我是誰?人們常常會有這樣的自我對話，一方面期待自己表現受到他人肯定，也藉此不斷修正自己，朝既定的目標邁進展現自我。罕病的病友因為疾病緣故，常需要解釋自己為何會這樣?甚至因為旁人誤解而迷失了自我方向。多年來，罕見疾病基金會辦理各項課程與活動，藉由訓練病友的專業技能以建立他們的自信心。我們也希望病友們早日找到屬於自己的夢想，不要害怕勇於嘗試挑戰不可能。 本次展覽主題為「遇見心中的自己」，每個人的內心深 ...作者: 財團法人罕見疾病基金會
出版商: 財團法人罕見疾病基金會
ISBN:
日期:2024.10.05
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八張畫 繪本
花花的一趟畫展之旅，讓她與從來沒有見過的生命相遇。讓她看見自己原來對其他生命的樣態極為陌生，獨特與唯一，常模之外，一樣與不一樣，生病與健康，不一樣的生命樂章，帶來的是心靈的悸動與震撼。 透過很不一般的一個畫展，希望呈現極為獨特卻非凡的敘事。 那些真實存在又很獨特的生命樣貌，希望能帶給閱讀的人一刻的駐足，一點點的思考與可能的一些些轉變！ 有一點奇怪的人很少見，卻是人間的瑰寶！ 特殊的人擁有特殊的力量 ...作者: 朱紹盈、鄭鈴
出版商: 財團法人罕見疾病基金會
ISBN: 978-626-96227-0-2
日期:2024.08.31
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遊藝人生~2023罕見疾病病友畫冊
本次展覽主題為「遊藝人生」，隨著時代變遷，有許多中華傳統民俗文化漸漸的消失與沒落，罕見疾病基金會今年帶著病友們透過繪畫跨越時代的鴻溝，一起認識及體驗現在鮮少見到的中華傳統文化及民俗技藝。 每年基金會都會帶著罕病家庭們一起參與大甲媽祖繞境，罕見疾病病友因身體病弱、生命與時間的長期拉鋸造就家庭成員心裡的沉重負擔，因此媽祖的庇佑成為許多病家心神安定的力量，更是心靈的寄託。除此之外基金會也長年舉辦各項活動 ...作者: 財團法人罕見疾病基金會
出版商: 財團法人罕見疾病基金會
ISBN:
日期:2023.11.18
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罕見疾病創新治療及藥物給付建言書
台灣於2000年通過《罕見疾病防治及藥物法》（簡稱罕病法），提供罕病預防、就醫、照護、用藥取得等方面需求之基礎架構及相關配套措施，為世界上第一部同時保障罕病防治及用藥的專法，並與《全民健康保險法》（簡稱健保法）互相連動，透過全民健康保險（簡稱健保）之全民風險分攤及互助合作的精神，強化對最弱勢罕病病人的照顧。這一連串制度建立與實施，讓台灣在過去20年來成為全球罕病照護及人權維護的先行者以及世界各國推 ...作者: 財團法人罕見疾病基金會
出版商: 財團法人罕見疾病基金會
ISBN:
日期:2023.11.13
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脊髓性肌肉萎縮症基因檢驗衛教人員諮詢手冊
本手冊由罕見疾病基金會及台灣遺傳諮詢學會共同編撰，經由專家建議修正後印製，目的為提供醫療院所第一線衛教人員在面對脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）的帶因篩檢或產前遺傳診斷檢驗時，所提供檢驗前、後的衛教諮詢參考。 SMA 的帶因篩檢在台灣已施行多年且相當普遍，檢驗技術亦趨於成熟。近年來SMA 陸續出現多種治療方式，面對如此高帶因率的疾病，治療的新選擇，無疑對個人、家庭與社會帶來重大影響；基於此情況下，帶 ...作者: 財團法人罕見疾病基金會、財團法人台灣遺傳諮詢學會
出版商: 財團法人罕見疾病基金會
ISBN:
日期:2023.03.22
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罕見家園成立特刊
2009年正逢基金會十周年之際，在陳莉茵創辦人、曾敏傑共同創辦人的發想下，歷經12年於新竹關西籌設以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心「罕見家園」，於10月22日（六）正式啟用。 本書內容記錄「罕見家園」自籌設以來之歷史及服務區域介紹，有別於現有的各縣市身心障礙福利服務中心，「罕見家園」結合生產、休閒、療癒、復健、技藝陶冶、心理諮商、喘息服務、家庭活動與社會教育等複合功能，量身打造成全國首座罕病 ...作者: 財團法人罕見疾病基金會
出版商: 財團法人罕見疾病基金會
ISBN:
日期:2022.10.03
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躍動～2022罕見疾病病友畫冊
《躍動～2022罕見疾病病友畫冊》是為本會2022年罕見文創展覽之成果冊。本次展覽以「運動」為主題，對於罕病的孩子來說，運動不僅只是侷限於復健，如何突破身體的束縛、外在環境的限制，讓罕病的孩子們也可以馳騁在運動場上，更是基金會這麼多年來努力的目標。除了既有北區罕見心靈繪畫班作品之外，今年中南部辦事處也開設了暑期繪畫課程，還有禪繞畫班課程，透過禪繞畫來一起經歷一年的重要節慶；鄭鈴老師LINE貼圖插畫 ...作者: 財團法人罕見疾病基金會
出版商: 財團法人罕見疾病基金會
ISBN:
日期:2022.09.01
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不移動 也是一種移動
《不移動 也是一種移動》是為本會愛與希望寫作班2021年之成果冊。有別以往純寫作課程，今年寫作班首次加入戲劇元素，引導大家重新看待自己的身體與感覺，並將自己的發現，轉化成真實而動人的獨白。在簡君玲老師和白樵老師的帶領下，學員們融合了文字的力與肢體的美，雖然疫情…戲劇化地改變了所有人的生活型態，卻也開發了更多不同的體驗，讓學員們學習不一樣的角度，寫下更多回憶故事，用更多元的方式持續帶來 ...作者: 2021 愛與希望寫作班成員
出版商: 罕見疾病基金會
ISBN:
日期:2021.09.23
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罕見疾病立法20週年專輯
本書內容記錄《罕見疾病防治及藥物法》施行20年之成果，收錄政府單位（國健署、健保署、食藥署）整理20年來對罕病家庭的服務與支持；醫事、法律專業人員，就醫事及法律運行專業觀點提出觀察；公共衛生領域專家，就社會福利、媒體傳播、社會學與非營利組織管理等觀點提出評析；書中更佐以病患團體及家屬的觀點，希望能提供後續社會立法運動參考。 書中佐附軟性的個案家庭故事，報導罕病家庭因立法而獲得之就醫保障，以呈現立法 ...作者: 財團法人罕見疾病基金會
出版商: 財團法人罕見疾病基金會
ISBN: 978-986-93059-6-9
日期:2020.12.22
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