遊藝人生~2023罕見疾病病友畫冊
本次展覽主題為「遊藝人生」，隨著時代變遷，有許多中華傳統民俗文化漸漸的消失與沒落，罕見疾病基金會今年帶著病友們透過繪畫跨越時代的鴻溝，一起認識及體驗現在鮮少見到的中華傳統文化及民俗技藝。 每年基金會都會帶著罕病家庭們一起參與大甲媽祖繞境，罕見疾病病友因身體病弱、生命與時間的長期拉鋸造就家庭成員心裡的沉重負擔，因此媽祖的庇佑成為許多病家心神安定的力量，更是心靈的寄託。除此之外基金會也長年舉辦各項活動 ...作者: 財團法人罕見疾病基金會
出版商: 財團法人罕見疾病基金會
ISBN:
日期:2023.11.18
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罕見疾病創新治療及藥物給付建言書
台灣於2000年通過《罕見疾病防治及藥物法》（簡稱罕病法），提供罕病預防、就醫、照護、用藥取得等方面需求之基礎架構及相關配套措施，為世界上第一部同時保障罕病防治及用藥的專法，並與《全民健康保險法》（簡稱健保法）互相連動，透過全民健康保險（簡稱健保）之全民風險分攤及互助合作的精神，強化對最弱勢罕病病人的照顧。這一連串制度建立與實施，讓台灣在過去20年來成為全球罕病照護及人權維護的先行者以及世界各國推 ...作者: 財團法人罕見疾病基金會
出版商: 財團法人罕見疾病基金會
ISBN:
日期:2023.11.13
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脊髓性肌肉萎縮症基因檢驗衛教人員諮詢手冊
本手冊由罕見疾病基金會及台灣遺傳諮詢學會共同編撰，經由專家建議修正後印製，目的為提供醫療院所第一線衛教人員在面對脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）的帶因篩檢或產前遺傳診斷檢驗時，所提供檢驗前、後的衛教諮詢參考。 SMA 的帶因篩檢在台灣已施行多年且相當普遍，檢驗技術亦趨於成熟。近年來SMA 陸續出現多種治療方式，面對如此高帶因率的疾病，治療的新選擇，無疑對個人、家庭與社會帶來重大影響；基於此情況下，帶 ...作者: 財團法人罕見疾病基金會、財團法人台灣遺傳諮詢學會
出版商: 財團法人罕見疾病基金會
ISBN:
日期:2023.03.22
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罕見家園成立特刊
2009年正逢基金會十周年之際，在陳莉茵創辦人、曾敏傑共同創辦人的發想下，歷經12年於新竹關西籌設以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心「罕見家園」，於10月22日（六）正式啟用。 本書內容記錄「罕見家園」自籌設以來之歷史及服務區域介紹，有別於現有的各縣市身心障礙福利服務中心，「罕見家園」結合生產、休閒、療癒、復健、技藝陶冶、心理諮商、喘息服務、家庭活動與社會教育等複合功能，量身打造成全國首座罕病 ...作者: 財團法人罕見疾病基金會
出版商: 財團法人罕見疾病基金會
ISBN:
日期:2022.10.03
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躍動～2022罕見疾病病友畫冊
《躍動～2022罕見疾病病友畫冊》是為本會2022年罕見文創展覽之成果冊。本次展覽以「運動」為主題，對於罕病的孩子來說，運動不僅只是侷限於復健，如何突破身體的束縛、外在環境的限制，讓罕病的孩子們也可以馳騁在運動場上，更是基金會這麼多年來努力的目標。除了既有北區罕見心靈繪畫班作品之外，今年中南部辦事處也開設了暑期繪畫課程，還有禪繞畫班課程，透過禪繞畫來一起經歷一年的重要節慶；鄭鈴老師LINE貼圖插畫 ...作者: 財團法人罕見疾病基金會
出版商: 財團法人罕見疾病基金會
ISBN:
日期:2022.09.01
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不移動 也是一種移動
《不移動 也是一種移動》是為本會愛與希望寫作班2021年之成果冊。有別以往純寫作課程，今年寫作班首次加入戲劇元素，引導大家重新看待自己的身體與感覺，並將自己的發現，轉化成真實而動人的獨白。在簡君玲老師和白樵老師的帶領下，學員們融合了文字的力與肢體的美，雖然疫情…戲劇化地改變了所有人的生活型態，卻也開發了更多不同的體驗，讓學員們學習不一樣的角度，寫下更多回憶故事，用更多元的方式持續帶來 ...作者: 2021 愛與希望寫作班成員
出版商: 罕見疾病基金會
ISBN:
日期:2021.09.23
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罕見疾病立法20週年專輯
本書內容記錄《罕見疾病防治及藥物法》施行20年之成果，收錄政府單位（國健署、健保署、食藥署）整理20年來對罕病家庭的服務與支持；醫事、法律專業人員，就醫事及法律運行專業觀點提出觀察；公共衛生領域專家，就社會福利、媒體傳播、社會學與非營利組織管理等觀點提出評析；書中更佐以病患團體及家屬的觀點，希望能提供後續社會立法運動參考。 書中佐附軟性的個案家庭故事，報導罕病家庭因立法而獲得之就醫保障，以呈現立法 ...作者: 財團法人罕見疾病基金會
出版商: 財團法人罕見疾病基金會
ISBN: 978-986-93059-6-9
日期:2020.12.22
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愛與希望生活誌
《愛與希望生活誌》，15堂的寫作點滴、21篇療癒的故事。他們以文字故事抒發內心情感，進而讓大眾更加瞭解罕病生活與樣態，以接納與關愛罕見疾病的生命故事。作者: 2020 愛與希望寫作班成員
出版商: 罕見疾病基金會
ISBN:
日期:2020.12.01
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絕地綠光
在成立二十周年之際，罕見疾病基金會出版《絕地綠光》，這錄這些珍貴動人的生命成長歷程。書中描述多位罕病病友面對生命的轉折與起伏，表現出不服輸的生命韌性；同時也展現瞭台灣在罕見疾病診斷、治療及預防等方面的進步成果。每一個真摯感人的故事背後，看到家庭與社會強大的力量與溫暖，包括病友團體、社會企業及志工等的齊力投入，展現台灣社會豐沛的人文關懷。透過病友與家屬的分享，無論疾病名稱有多麼奇特罕見，診斷治療有多 ...作者: 黃筱珮 邱玉珍
出版商: 聯合報股份有限公司
ISBN: 978-986-96933-1-8
日期:2019.09.30
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認識罕見疾病（Ⅰ）
有鑑於國內罕見疾病中文資料的缺乏，並為了促進國內對於罕見疾病的認識，罕見疾病基金會自2005年開始，以委託研究的方式與台大基因醫學部合作，執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書內容，係將該研究案中已陸續翻譯、彙整並公佈於網站上之罕見疾病簡介文章，再經專人做適當地修正及資料更新後整理成冊出版。 由於目前國際上尚未出現一統一且完整的罕見疾病分類系統，因此本書係依據疾病之臨床症狀、好發之器官 ...作者: 罕病基金會/台大基因醫學部
出版商: 罕病基金會/台大基因醫學部
ISBN: 978-986-84920-3-5
日期:2017.08.01
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