罕見的溫柔【第248集】
溫柔是感同身受的體貼、設身處地為別人著想、能夠苦人所苦、能夠諒解世上與自己不同的個體。雖然人皆生而平等的普世價值你我都聽過，但真能做到如此卻不容易，本週我們特別邀請到長期以來關懷罕病的知名藝人溫昇豪，以及X脆折症病友紹名爸爸王超群與媽媽江艿芸來進行對談。雖然在愛裡有煎熬、有試煉，但相對地也有許多感動的故事，讓我們一同聽聽他們如何在疾病與生活困頓中仍然保有一顆溫柔的心。 溫昇豪，知名表演藝術工作者， ...編號:
日期:2012.02.26
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你是我前輩子的情人【第247集】
十年修得同船渡，百年修得共枕眠，但究竟要有多深的緣分才能在此生成為母子與母女，本週我們特別邀請到兩對罕病家庭的媽媽與孩子，一對是粒腺體異常病友蔡孟伯的媽媽許佳惠與孟伯的姐姐蔡宜庭，另一對是肌肉萎縮症病友李冠霖與媽媽陳韋如，一同分享他們感人肺腑的深刻情緣與生命故事。 李冠霖，罹患肌肉萎縮症的病友，目前就讀國中三年級，從小發病的他從未體會過走路的感覺，總是維持著臥躺姿勢，雖然身形瘦小但他樂觀笑說自己維 ...編號:
日期:2012.02.19
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罕見情人【第246集】
愛情是世間最美好的事物之一，其愛恨糾纏的過程包含了世間最複雜的情感。您是否曾遇過觸動心弦的人或似曾相識的回眸？恰逢西洋情人節，本週我們特別邀請到知名製作人沈玉琳夫婦，以及尼曼匹克症病友家屬巫爸－巫錦輝，一同來聊聊關於他們的愛情故事，也聽聽他們是如何為了所愛而成為更好的自己。 知名節目製作人沈玉琳，老婆芽芽正是他工作上的助理與經紀人，與芽芽初次見面的場合是面試，來面試的人其實很多，但他一眼就相中這位 ...編號:
日期:2012.02.12
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防治報妳知【第245集】
「罕病病友是造物者派來洩露天機的天使。」雖然以目前科技並非所有罕病都能預防，但如果已確知遺傳屬性及致病因子，就能透過檢驗得到診斷，及早進行生育規劃為下一代健康把關。為使民眾更了解罕病，基金會除了建立豐富網站資料庫、遺傳疾病衛教宣導光碟，此次更再度與年代新聞部劉俊麟副理合作，將宣導影片加入偶像劇的元素，力邀眾多知名藝人一同完成拍攝，罕見疾病防治三部曲─「等待彩虹的微笑」這部影片透過有趣又生動的方式讓 ...編號:
日期:2012.02.05
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友善扶持的力量【第244集】
在漫長疾病中該如何活出希望與快樂是罕病病友共同的課題，當您徬徨無助時是否曾有人對您伸出友善的手？其實施比受有福的道理你我並不陌生，但助人究竟是怎樣的一種幸福？又會有哪些意想不到的收穫與轉變嗎？本週我們特別邀請到2011罕病獎助學金友善扶持獎的兩對得主─林智偉老師與肌肉萎縮症病友陳佑生同學、錡秀珍老師與歌舞伎症病友林亮吟與亮吟的媽媽，要來分享他們之間溫暖的愛的故事。 陳祐生，罹患裘馨氏肌肉萎縮症的病 ...編號:
日期:2012.01.29
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健康異國好年味【第243集】
農曆春節可說是華人社會中最重要的節慶，放鞭炮、發紅包、說吉祥話…等習俗都是過年的重要元素，而美味的年菜更是年節中的一大重點，但要如何吃才能吃的健康？要遵守哪些原則才能健康過好年？在龍年年節前夕，我們特別邀請到健康養生專家潘懷宗教授，以及來自東北的克魯松氏症候群病友媽媽孔英霞女士，與嫁到西藏的普瑞德-威利氏症候群病友媽媽曾碧珠女士來和我們分享，過年期間有哪些該注意的健康大原則與小知識？ ...編號:
日期:2012.01.22
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帶我的心去旅行(下)【第242集】
離開習慣的環境、溫暖的家中，往未知和陌生的地方探險——這就是旅行。在不停移動前進的過程中，用開放的心體會不同的風土人情，往往在開拓眼界的同時，也能引燃對人生更燦爛的熱情。不論您是否喜愛旅行、或是經常看著旅遊節目做旅遊夢，本週節目邀請到Discovery TLC頻道的知名主持人Janet謝怡芬，與肌肉萎縮症病友鄭鈴、逢希伯-林道症候群病友尤文瀚，一同與您分享豐富旅遊經驗中的精 ...編號:
日期:2012.01.15
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帶我的心去旅行(上)【第241集】
離開習慣的環境、溫暖的家中，往未知和陌生的地方探險——這就是旅行。在不停移動前進的過程中，用開放的心體會不同的風土人情，往往在開拓眼界的同時，也能引燃對人生更燦爛的熱情。不論您是否喜愛旅行、或是經常看著旅遊節目做旅遊夢，本週節目邀請到Discovery TLC頻道的知名主持人Janet謝怡芬，與肌肉萎縮症病友鄭鈴、逢希伯-林道症候群病友尤文瀚，一同與您分享豐富旅遊經驗中的精 ...編號:
日期:2012.01.08
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那些年我們各自走出不同的路(下)【第240集】
人的一生面臨不斷的挑戰與抉擇，驀然回首多年以前的自己，您是否回憶起某個難忘的人或瘋狂愉快的片段？細細咀嚼青春往事，我們或多或少都有難以避免的遺憾，現在的你又是如何看待當年的決定呢？本集「那些年我們各自走出不同的路」特別邀請到知名導演及作家的九把刀，泡泡龍病友劉佩菁，以及亨丁頓舞蹈症病友家屬彭嘉慧，一同來談談他們那些年少輕狂的美好記憶，曾經經歷過的大小波折與重重難關又是如何影響現在的生命。青春歲月所 ...編號:
日期:2012.01.01
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那些年我們各自走出不同的路(上)【第239集】
來賓介紹 九把刀 ，本名柯景騰，知名作家與導演。自2000年在網上出版第一本書開始，多年來九把刀已創作近60本書，不少作品被改編成電影、電視劇、舞台劇、網路遊戲等，作品題材多樣化，風格多變。不論是黑色喜劇、荒繆驚悚、浪漫愛情、熱血豪邁、奇幻架空，期許自己成為華文世界中的故事大王。他的名言是：「說出來會被嘲笑的夢想，才有實踐的價值」；以及「即使跌倒了，姿勢也會很豪邁」。作品多次榮獲獎向肯定，最近則導 ...編號:
日期:2011.12.25
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溫柔是感同身受的體貼、設身處地為別人著想、能夠苦人所苦、能夠諒解世上與自己不同的個體。雖然人皆生而平等的普世價值你我都聽過，但真能做到如此卻不容易，本週我們特別邀請到長期以來關懷罕病的知名藝人溫昇豪，以及X脆折症病友紹名爸爸王超群與媽媽江艿芸來進行對談。雖然在愛裡有煎熬、有試煉，但相對地也有許多感動的故事，讓我們一同聽聽他們如何在疾病與生活困頓中仍然保有一顆溫柔的心。
溫昇豪，全方位藝人，知名模特兒與專業演員，演技能力備受肯定，參與過多部知名電視劇與電影的演出，擁有眾多成名代表作，如「拜犬女王」、「那一年的幸福時光」、「犀利人妻」、「小資女孩向前衝」、「真的漢子」……等，今年2012年首次挑戰舞台劇「瘋狂偶像劇」，獨挑大樑的演出備受好評。長期熱心參與罕病基金會的公益活動，用實際行動關懷罕病朋友，因擔任罕病基金會公益悠遊卡之活動代言人，而與基金會結緣。
王超群與江艿芸，X脆折症的病友王紹名的爸媽，此疾病發生原因是母親染色體的缺陷造成，早期曾因男方家庭的不諒解，造成媽媽相當大的壓力，但現在一家人已走出疾病的陰霾，夫妻同心協力勇敢面對。紹名媽媽本身是特教老師，用專業與耐心慢慢引導，紹名有了長足的進步。一家人長期參與罕病基金會北區天籟合唱班，爸爸更是不落跑老爸俱樂部的一員，這些罕爸們私下透過唱歌、聊天、爬山、打球等聚會抒解壓力，彼此互相打氣互訴辛勞。
X染色體脆折症 Fragile X Syndrome 是一種遺傳性智能障礙的疾病，主要在X染色體長臂末端有個脆弱的斷點且呈現斷裂現象而命名，屬於性聯隱性遺傳疾病，此症會影響認知、行為及神經系統，在美國男性好發率約在1/4,000，女性則為1/8,000。此症致病基因FRM1（Fragile X Mental Rretardation-1）位於X染色體長臂上，因FRM1基因上的三核苷酸序列-CGG過度重複，導致不正常之甲基化(methylation)，使得此基因所製造的蛋白FMRP （Fragile X Mental Retardation Protein）無法順利形成。 
男性全突變患者的症狀：
李冠霖與陳韋如，冠霖目前就讀國中三年級，從小罹患肌肉萎縮症，從未體會走路的感覺，身形瘦小僅有13公斤，因疾病而躺臥在床，卻困頓不了他好學的心，興趣包羅萬象，而冠霖媽媽不把冠霖當病人的教育與相處方式，讓冠霖表現出來的是他樂觀正向自信的個性。
許佳惠與蔡宜庭，粒線體異常病友蔡孟伯的媽媽與姐姐，從小孟伯被診斷出罹患罕見疾病粒腺體異常，從此媽媽便展開十八年的照顧生活，透過網路拍賣貼補家用，而孟伯的姐姐宜庭目前為國立大學外文系大三高材生，因為弟弟疾病的關係，讓宜庭分外早熟懂事，甜美的外表下，有顆堅強的心，一直都是媽媽及弟弟心中的重要支柱。先前和媽媽曾經以醫院為家400天之久，每天在醫院、學校及打工地點來回奔波照顧弟弟，全心奉獻給家庭，去年五月孟伯已經到天上當小天使了，但深愛孟伯的媽媽與姐姐決定分享孟伯勇敢的故事給更多遭逢困頓的朋友，期望帶給他人更多力量。
「罕病病友是造物者派來洩露天機的天使。」雖然以目前科技並非所有罕病都能預防，但如果已確知遺傳屬性及致病因子，就能透過檢驗得到診斷，及早進行生育規劃為下一代健康把關。為使民眾更了解罕病，基金會除了建立豐富網站資料庫、遺傳疾病衛教宣導光碟，此次更再度與年代新聞部劉俊麟副理合作，將宣導影片加入偶像劇的元素，力邀眾多知名藝人一同完成拍攝，罕見疾病防治三部曲─「等待彩虹的微笑」這部影片透過有趣又生動的方式讓您我輕鬆了解罕病防治，本週我們邀請到影片的男女主角─張洛君與孟慶而，及罕病基金會陳舒涵專員一同來談談影片精采的拍攝過程與內容。
在漫長疾病中該如何活出希望與快樂是罕病病友共同的課題，當您徬徨無助時是否曾有人對您伸出友善的手？其實施比受有福的道理你我並不陌生，但助人究竟是怎樣的一種幸福？又會有哪些意想不到的收穫與轉變嗎？本週我們特別邀請到2011罕病獎助學金友善扶持獎的兩對得主─林智偉老師與肌肉萎縮症病友陳佑生同學、錡秀珍老師與歌舞伎症病友林亮吟與亮吟的媽媽，要來分享他們之間溫暖的愛的故事。
農曆春節可說是華人社會中最重要的節慶，放鞭炮、發紅包、說吉祥話…等習俗都是過年的重要元素，而美味的年菜更是年節中的一大重點，但要如何吃才能吃的健康？要遵守哪些原則才能健康過好年？在龍年年節前夕，我們特別邀請到健康養生專家潘懷宗教授，以及來自東北的克魯松氏症候群病友媽媽孔英霞女士，與嫁到西藏的普瑞德-威利氏症候群病友媽媽曾碧珠女士來和我們分享，過年期間有哪些該注意的健康大原則與小知識？西藏和東北又有哪些特別的習俗、傳統與活動來迎接新年？
潘懷宗，台北市議員、美國艾默蕾大學神經化學及分析化學博士、國立陽明大學藥理所兼任教授、知名主持人與作家，在議會中為民眾發聲，在節目中則以幽默風趣的方式，宣傳健康知識，是多個領域的專家，以政治、教育、健康保健等途徑來改善大家的生活，在各個角色的轉變中，唯一不變的是服務大眾的熱忱。著有「『食』在好健康」、「潘懷宗『藥』你健康」等暢銷書籍。
孔英霞，克魯松氏症候群病友國棟的媽媽，二十多年來陪著孩子經歷了一次又一次生死交關的大型手術，面對疾病，從恐懼到釋然，一路以愛陪伴孩子，也體認到要先讓自己健康又快樂，才能讓家人健康又快樂。
曾碧珠，普瑞德-威利氏症候群病友楚殿菈茉的媽媽，因為對孩子的愛，讓她面對孩子所罹患無法治癒且一生都無法擺脫的疾病，從無法接受到勇敢面對，也意識到正面思考的重要性，現在孩子在她的細心照料下，健康狀況和體重都控制的很好，是個人見人愛的小美女，也是她最大的驕傲。
Janet，謝怡芬，美籍華裔，精通中文、英文、台語、西班牙文、法文。跆拳道黑帶高手，學習過功夫、電子、古典小提琴。擔任過實習醫生和廣告模特兒，同時身為急救醫療技術員與壽司師父，也做夏威夷舞與薩爾薩舞教學。麻省理工學院畢業的她、也曾入醫學院就讀。 25歲就已旅行過三十多個國家；10歲不到就獲邀進入白宮表演小提琴演奏，她的美式台語讓人印象深刻！但輝煌的人生歷練沒有讓她忘記關懷弱勢，隨時關懷有需要的人、長期投身公益事業。現擔任Discovery TLC頻道《瘋台灣》節目主持人，介紹台灣之美！
鄭鈴，罹患脊膸型肌肉萎縮症的病友，從小就與疾病共處，對人生的哲學有著不同的看法，轉而對繪畫創作的能量。現為自由插畫、繪本創作者，勇敢又樂觀的她不久前才自己一個人到印度自助旅行當輪椅背包客，創造屬於她的精采人生。
尤文瀚，罹患逢希伯-林道症候群（VHL）病友，就讀臺灣師範大學，母親因罕見疾病「逢希伯-林道症候群（VHL）」病逝，他與哥哥亦被證實罹病。VHL會造成血管異常增生，全身多個器官出現腫瘤逐漸惡化死亡，患者平均壽命只有40歲。文瀚因腫瘤侵犯視網膜，左眼視力模糊，只能靠右眼視物。雖自知生命終點不遠，卻保持一顆樂觀的心，前年開始到處自助旅遊，決定活得更精彩。從環島旅遊開始，他去年一人到澳門、中國大陸與香港旅行，今年已探訪泰國。
Janet，謝怡芬，美籍華裔，精通中文、英文、台語、西班牙文、法文。跆拳道黑帶高手，學習過功夫、電子、古典小提琴。擔任過實習醫生和廣告模特兒，同時身為急救醫療技術員與壽司師父，也做夏威夷舞與薩爾薩舞教學。麻省理工學院畢業的她、也曾入醫學院就讀。 25歲就已旅行過三十多個國家；10歲不到就獲邀進入白宮表演小提琴演奏，她的美式台語讓人印象深刻！但輝煌的人生歷練沒有讓她忘記關懷弱勢，隨時關懷有需要的人、長期投身公益事業。現擔任Discovery TLC頻道《瘋台灣》節目主持人，介紹台灣之美！
尤文瀚，罹患逢希伯-林道症候群（VHL）病友，就讀臺灣師範大學，母親因罕見疾病「逢希伯-林道症候群（VHL）」病逝，他與哥哥亦被證實罹病。VHL會造成血管異常增生，全身多個器官出現腫瘤逐漸惡化死亡，患者平均壽命只有40歲。文瀚因腫瘤侵犯視網膜，左眼視力模糊，只能靠右眼視物。雖自知生命終點不遠，卻保持一顆樂觀的心，前年開始到處自助旅遊，決定活得更精彩。從環島旅遊開始，他去年一人到澳門、中國大陸與香港旅行，今年已探訪泰國。
人的一生面臨不斷的挑戰與抉擇，驀然回首多年以前的自己，您是否回憶起某個難忘的人或瘋狂愉快的片段？細細咀嚼青春往事，我們或多或少都有難以避免的遺憾，現在的你又是如何看待當年的決定呢？本集「那些年我們各自走出不同的路」特別邀請到知名導演及作家的九把刀，泡泡龍病友劉佩菁，以及亨丁頓舞蹈症病友家屬彭嘉慧，一同來談談他們那些年少輕狂的美好記憶，曾經經歷過的大小波折與重重難關又是如何影響現在的生命。青春歲月所留下的痕跡或許是一種心情、一段戀情、或一個故事，但因為跨越了青澀年紀才能造就今日的我們。
九把刀，本名柯景騰，知名作家與導演。自2000年在網上出版第一本書開始，多年來九把刀已創作近60本書，不少作品被改編成電影、電視劇、舞台劇、網路遊戲等，作品題材多樣化，風格多變。不論是黑色喜劇、荒繆驚悚、浪漫愛情、熱血豪邁、奇幻架空，期許自己成為華文世界中的故事大王。他的名言是：「說出來會被嘲笑的夢想，才有實踐的價值」；以及「即使跌倒了，姿勢也會很豪邁」。作品多次榮獲獎向肯定，最近則導演當紅電影「那些年，我們一起追的女孩」，創造絕佳的票房與口碑。
劉佩菁，罹患遺傳性表皮分解性水泡症的病友，曾三度獲得總統教育獎。美術作品屢創佳績，曾獲南部七縣市身心障礙美展第一名，作品並曾於2009年中正紀念堂「光之色」特展中展出。曾經代表「社團法人台灣泡泡龍病友協會」於高雄廣播電台「午後陽光第三階段」公益廣播節目擔任節目企劃與主持工作。
彭嘉慧，亨丁頓舞蹈症病友家屬，母親罹患亨丁頓舞蹈症於今年過世，父親則因口腔癌已於嘉慧國三時過世，從此一人扛起自己與妹妹的生活及學費，當時為了兼顧學業與照顧父母疾病，選擇就讀長庚大學護理系，因為曾經希望可以運用她的專業來照顧家人，今年七月剛畢業的她目前已經正式進入醫院服務。
泡泡龍--遺傳性表皮分解性水皰症 Hereditary Epidermolysis Bullosa 體無完膚，可以說為先天性水疱症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)下了最傳神的註解。一般人身上有個傷口，都得小心翼翼，更何況全身上下都是水疱傷口，這種二十四小時，活生生的折磨，是常人無法體會的痛苦。先天性水疱症是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因產生突變遺傳，依照水疱破裂位置，分為單純型、接合型和失養型三大類，還細分為二十幾種亞型。主症狀是： 
亨丁頓舞蹈症 Huntington's Disease 是一種家族顯性遺傳疾病，肇因於第四對染色體內DNA（去氧核醣核酸）基質之CAG三核 酸重複序列過度擴張，造成腦部神經細胞持續退化，這種退化會造成不能控制的運動，特別是影響到控制協調動作神經節所以患者會有不自主動作，末期則會智能減退、身體僵硬。 病人的病徵不盡相同，成年或典型患者會在30～40歲發病，極少數的少年型患者20歲以前會發病。比較顯著的病徵如下： 
