每年暑假來臨時，是所有家長最傷腦筋的時候，因為漫長的兩個月暑假，總是頭痛著要幫小孩安排適合他們的活動。南部辦事處今年特別與國立科工館合作，7/19-7/20兩天的時間，安排讓罕病孩子在科工館內進行不同 ...
炎炎夏日，怎能不來一杯醇香咖啡享受義式風情！今年本會特別與長期致力弱勢服務、俗稱「最強里長」台北市中正區忠勤里里長方荷生所創辦的社團法人臺北市臻佶祥社會服務協會，於7月17日(日)共同辦理『咖啡職人體 ...
近幾年女性意識抬頭，女性創業因現實生活中，角色和時間分配上需要多層面思考，女人背後往往需要一群支持她的人，7/9(六)臺中市太平女國際青年商會於台中夏綠地公園舉辦「女力生活節之多元文化女力市集」，以活 ...
罕見家庭需求多元，除了長期的身心靈協助外，經濟及各項物資的需求更不容忽視，也因此本會官網定期刊登病友需求，讓民眾能協助捐贈、幫忙減輕罕病家庭重擔。感謝中國醫藥大學附設醫院楊麗慧行政副院長發起愛心物資捐 ...
鑒於新冠肺炎疫情持續，很可惜DiGeorge症候群病友聯誼無法如同往年一般外出進行實體聚會活動，為讓大家依舊能夠安心交流與共同成長，本會今年改為於07/3(日)上午透過視訊，讓各地病家再次相聚，當天共 ...
在今年與全聯福利中心第二季4-6月零錢捐公益合作即將進入尾聲之際，本會也首次和全聯佩樺圓夢社會福利基金會舉辦全聯小小店長體驗活動。佩樺基金會長期關注弱勢兒少助學議題，更是經常舉辦職場體驗活動，開啟青少 ...
菲力兒童文教機構幼兒園舉辦系列感恩活動，孩子們除了認識罕見疾病，更身體力行為罕病兒童募集善款支持【罕病兒童醫療及助學培力相關方案】。 6 月 24 日 ( 五 ) 菲力兒童文教機構長官及師生拜訪罕見疾 ...
全球記憶體領導品牌—威剛科技秉持「引領創新，閃耀未來（Innovating The Future）」的精神，二十多年來，長期關懷社會需求，並持續透過號召集團員工力量共同為弱勢團體盡一份心力。 威剛科技 ...
本會心靈讀書會自開辦以來已進入第五年，心靈讀書會提供病友及家屬，透過一同閱讀指定書籍，主題涵括生命、反思、悲傷……希望藉由書本交流及每月一次的聚會，能幫助病友及家屬在探索自我與他人的關係，甚至罕病與生 ...
