罕病病友多元的病況，需要不同的因應之道，本次課程為增進志工陪伴技巧，以提供病家更多喘息支持的機會。5月28日(六)在中部辦事處辦理【2022中區罕病志工線上培訓課程】。課程共計17位新舊志工參與，未來 ...
全台約有19,000位罕病病友，病友們散居在台灣各地，除了前往具有遺傳諮詢中心的醫療院所外，部分病友可能會在離家近的區域醫院診斷治療。而隨著檢驗技術精進，精準醫療迅速發展以及基因檢測於臨床應用普及化， ...
「母親」對孩子的無私的愛不求回報，從懷孕那一刻開始，彷彿與生俱來的本能，不因孩子的疾病或身體的障礙而有所減損，母愛是一切生命的原動力，柔弱至嫩的幼苗唯有在愛中才能成長茁壯。對於家有身障兒的家庭，所承受 ...
罕病家庭承受著許多外人無法得知的壓力，因而學會適時關心身體心靈健康及給予照顧者紓壓喘息，一直是大家努力的目標。4月30(六)下午，為讓中區的罕病家庭接觸更多元化的放鬆技巧、找到屬於自己的紓壓的方式，本 ...
忙碌的社會中，只要家中出現需要被照顧成員，在各種考量下，「母親」總是挺身而出，全年無休的照料既辛苦又讓人不捨，為了感恩這群無私付出的母親，臺中市愛幼會每年會藉此時節，慰勞辛勤的媽咪，透過「慈暉獎」的推 ...
罕病病友因疾病的罕見性及病程多樣化，確診時，即面臨如何獲得妥善醫療與長期人性化照護的問題，隨著疾病變化歷程，需要照護的程度與物資需求也有所不同，在漫長照護中，主要照顧者亦常面臨無法外出就業，增加家庭經 ...
志工們在忙碌的日常生活及工作外，依然抽空來到基金會協助病友與家屬，因為長期有著志工們的協助與支持，才能順利圓滿完成場場活動，為感謝志工們的辛勞與紓解壓力，4月16日(六)於不只是花實驗室More Th ...
罕病家庭，日復一日周旋於病友照護、家務雜事、家庭成員關係維護…等，想舒舒服服過一天，似乎是遙不可及的事。基金會在服務過程中，看見病友面對疾病的無助與無奈、照顧者也為了照顧病友而忘了關照自己的身心，兩造 ...
在台灣有超過18,000個罕見疾病的家庭，7成以上無法治癒，罕病的孩子因為疾病的關係導致身體缺陷、外觀特異、發展遲緩等情況，都會影響他們學習意願甚至讓學習受到阻礙。全聯「愛從1開始」零錢捐活動2022 ...
