基金會背後有一群默默付出的志工大哥大姐，即便今年受到疫情衝擊，但他們仍持續關心著病家，待疫情趨緩便身體力行來服務。為感謝這一群無私奉獻的志工大哥大姐，台北總會於12月1日（三）辦理北區志工聯誼活動，共 ...
2021年因為COVID-19讓許多事情都停擺了，各種對抗疫情而採取的封鎖措施為世界帶來了巨大的變化，基金會長年以來的暑期病友旅遊活動，也只能配合政府防疫政策不斷不斷的順延。直到國內疫情逐步趨緩，調降 ...
萬分之一的罕見疾病，由於稀罕少見，教科書裡寥寥幾頁的介紹，搜尋網路上資料的限制，猶如蒙上一層紗，通常僅知其皮毛，鮮少深入了解。目前台灣政府公告罕見疾病有232種，有些罕病看似雷同被分類在同個類別中，實 ...
暌違2年的淋巴血管平滑肌肉增生症（LAM）病友聯誼活動，因為疫情的關係，從5月順延至11月終於順利舉辦，當天有19位病友、共26位病友及家屬參加，大家於11/21（日）上午齊聚在市長官邸，一到會場，在 ...
隨著疫情趨緩，我們終於能再次走出戶外，迎接大自然的洗禮，享受在大太陽底下揮灑汗水的快感。11月21日(日)，本會與林思宏X 5醫師慈善基金會共同舉辦一日漆彈體驗大賽，帶領X 5志工與31個罕病家庭，抵 ...
罕見疾病人數稀少，分佈全台各區 ，為了讓病家面對疾病不孤單，基金會不定期辦理病友聯誼活動，希望透過相同疾病成員，彼此能獲得支持力量，改善病家的孤獨感；本會11/20(六)首次針對高雪氏症病友辦理聯誼活 ...
本會11/21(日)於新北市農會文山農場舉行跨病類之罕見疾病病友聯合交流活動，邀約「先天性全身脂質營養不良症」、「甲基丙二酸血症」及「Kleefstra 症候群」三個病類家庭，當日共有8個病友家庭，總 ...
罕見疾病「Rubinstein-Taybi氏症候群」是一種先天性染色體異常疾病，患者常在一出生就被發現大拇指和大腳趾異常寬大且呈彎曲狀，因此又稱為「大拇趾症候群」，在新生兒時，即有典型的寬大拇指及腳趾 ...
2003年起，為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難，在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，基金會設立了「罕見疾病獎助學金」，截至2020年止，共有5,068人次的罕病學子獲獎，總計發出32,673,000元 ...
