罹患小腦萎縮症的病友朱克勤先生，三月四日應邀到台北市新生國小與二百位六年級的同學演講與交流。朱大哥帶著他的新書「嘿嘿嘿，我的法拉利！」及幽默風趣的言語，讓同學們對罕見疾病有初步的概念，並且對於人生有不 ...
中和西區扶青團於三月六日聯合例會中，邀請本會執行秘書洪瑜黛小姐前往介紹基金會，並致贈現金兩萬元及錦旗一面，希望為罕見疾病病友貢獻一份心力。中和西區扶青團成員為18至30歲的青年，雖然年輕，但是關愛社會 ...
1 月29日華碩尾牙聯歡晚會盛大舉行，華碩的員工們，暫時卸下平日的辛勞，歡聚在中正高中的操場上，慰勞自己一年來的努力，而罕見天籟合唱團與以罕見天使楊玉欣領軍的表演團體「泡芙女孩」受邀成為現場唯一的慈善 ...
董氏基金會於一月二十八日舉辦「公益小尖兵」活動，並於活動課程中邀請TPPH(台灣原發性肺動脈高壓症)病友聯誼會會長吳曉亮老師到場現身說法，並跟小朋友們分享他的心路歷程，獲得現場熱烈迴響。 活動當天，吳 ...
蕭薔不僅有美麗的外表，更有美麗的心。此次由SKⅡ發起，邀請蕭薔參與『無國界的美麗奇蹟』慈善活動，並安排訪問四位才藝與美麗兼具的罕見疾病病友，且在一月七日記者會當天義賣蕭薔自己印製的年曆及SKⅡ產品，義 ...
1月17日下午，本會遺傳諮詢員蕭雅慧、社工員林宏盈及研企專員陳新立千里迢迢的至新竹縣立富光國中，針對10位特教班教師進行一場友善校園宣導。此次宣導活動是由該國中特教組呂組長主動與本會聯絡，呂組長表示此 ...
暨上次美商如新公司捐贈繃帶基金後， 1月19日如新公司再度捐贈五十份舒緩修護霜給泡泡龍病友，希望能舒緩因疾病帶來的不適。一早，如新公司的代表陳總經理即帶著舒緩修護霜到本會，由本會副執行長楊永祥及泡泡龍 ...
94年初，因為腎上腺腦白質失養症(ALD)病家自立救濟下，創造了台灣愛心奇蹟，同時也讓社會大眾得知ALD疾病的特殊性。 然而ALD的治療及照顧絕非單靠一次的愛心奇蹟或是少數人的努力可以達成。因此，在A ...
1/8 星期六，新的一年剛開始不久，北部的天氣還在寒風細雨中，小胖威利聯誼會與罕病基金會特地舉辦了新竹馬武督度假村一日遊。當天的行程除了早上由聯誼會秦慧珠會長，與大家進行小胖家庭的經驗分享，並提到可能 ...
