請問罕見疾病會不會傳染？你願不願意和罹患罕見疾病的小朋友當朋友？不發光的螢火蟲，是不是和罕見疾病一樣，都是因為基因缺陷造成的？這些看來頗富知識性的抽籤遊戲題目，可難倒了這些來動物園遊玩的小小朋友。 應 ...
四月四日當天，在立法院第十會議室，由中華民國兒童人權協會與財團法人罕見疾病基金會，共同發表《台灣兒童人權評估—以聯合國兒童權利公約為導向》。該書的主要作者—師大人類發展與家庭學系副教授周麗端在記者會中 ...
還記得去年熱情贊助罕見疾病基金會與布農文教基金會的直銷高峰會嗎？在國立中山大學陳得發教授的號召下，各直銷商與言午多直傳銷業界的好朋友們，紛紛熱情響應「種一棵小樹，預約健康寶寶」的活動。為了向這些好朋友 ...
2003年首場營養教室的活動於三月二十二日隆重登場，熱情邀約先天性代謝異常疾病的病友及家屬來場「午ㄘㄢ約會」。 繼90年8月之飲食指導營，本會與台大營養部再次聯手舉辦此次「午ㄘㄢ約會」，假臺大醫院公館 ...
罕見疾病校園宣導活動經過去年的試辦，深受罕病病童家長與師長的肯定與鼓勵，宣導地區於今年擴及全國，第一站由大屯國小拔得頭籌。3月18日（星期二）本會同仁來到位於北投山區的大屯國小，全校學生只有105名， ...
肯邦設計師節舉辦至今已邁入第八屆, 每年除了贊助不同的團體之外, 也希望藉著這樣的一天, 讓設計師們走出原有的生活領域, 有機會跟同業交流學習, 同時接觸平日生活不易涉及的事物, 諸如藝文. 健康. ...
2002年11月19日，九十三巷人文空間擠滿各行各業的老闆，天下文化高希均社長、元智大學酗h軍教授、ING安泰石寶忠總經理、達一廣告徐一鳴董事長、罕見疾病基金會陳莉茵常務董事等人齊聚一堂，正是為了慶祝 ...
2003年1月16日是北銀樂透彩的周歲生日，當天下午在中天電視台公益彩券開獎中心舉辦慶祝活動，同時也是北銀舉辦第五次樂透彩得主捐贈活動。這天共計有29名樂透彩得主，將高達3,110萬的善款捐贈給35個 ...
為改善罕病病童在校學習環境，避免誤解與排擠，增進校方人員與學生對罕見疾病的認識，本會同仁以話劇演出方式，進入校園宣導罕病，希望透過活潑生動的宣導方式，讓小朋友認識罕病，成為熱心助人的「螢火小天使」。 ...
