為了提供病友解決工作問題的好點子，也讓家人更了解身心障礙的就業服務，本會於五月二十九日舉辦「螢火蟲家族就業資源座談會」。滿滿一天的活動內容，包括就業資源說明、心理動力團體、就業經驗分享、庇護職場參訪等 ...
2003年9月，罕見疾病基金會創立潛能開發表演工作坊，所屬的罕見天籟合唱團經過近半年的潛沉，終於在零四年三月二十六日中午正式走上舞台！那天十分感謝羅馬扶輪社提供演出經費和熱誠關懷的舞台，在一位位充滿愛 ...
ING安泰人壽長期以來，一直以實質的捐贈支持罕見疾病基金會，而本年度的一項長期性的活動──三十三場財經系列講座，首場（四月二十四日）即邀請罕見病友小巨人合唱團與長笛天使周勳瑜到場表演，並將在最後一場（ ...
清泉崗上兩天一夜彼此滋潤的團體，在優美的環境下，讓照顧者與被照顧者間長期疾病相連有了適當的抒發，四月二十三日、二十四日，14個晚發型病友與主要照顧者，分享彼此的感受，探索相互的溝通模式、壓力應應方式， ...
「十全十美 惜惜台灣」──綠色和平電台台慶及關懷罕見疾病音樂晚會，於四月十八日的晚間，在台北縣政府廣場熱情登場！ 本活動除了慶祝十週年台慶之外，呼籲民眾關懷罕病亦是該活動的主題之一。而為使電台聽友從認 ...
93年度罕見種子志工培訓於四月十七、十八日二天舉行，有三十六位「種子」完成學習準備，認識本會的發起與使命，了解醫學概念，約定屬於自己的倫理守則，並誓言要為罕見疾病病友和家庭真誠服務。 本會志工培訓的對 ...
為了讓民眾了解台灣早期推動婦幼衛生工作篳路藍婁畫面與重要史頁，台灣婦幼衛生協會與台北市政府衛生局在行政院衛生署國民健康局的指導下，規劃了為期二週（四月十二日至二十四日）的「親親寶貝──台灣婦幼衛生回顧 ...
第一屆罕見疾病獎助學金的頒獎典禮，在基金會全體同仁辛苦籌畫數月之後，終於在四月二十五日圓滿落幕在一連串頒獎與病友表演活動中，得獎的病友們終於有機會展現精湛的才藝，讓所有來賓大為驚豔；而病友們就學的心路 ...
本會第五屆罕見疾病博碩士論文獎助，經審查後結果出爐，恭喜得到獎勵的同學們！未來本會仍會持續進行博碩士論文獎助，有意研究罕見疾病相關議題的同學們，歡迎你來申請喔！如有任何疑問，請洽本會分機24。 得 獎 ...
