2002「生命逆旅罕見疾病的世界」罕見疾病暨孤兒藥全省巡迴宣導活動已於九月底順利圓滿落幕，在此感謝行政院衛生署國民健康局、藥政處、食品處熱情贊助，以及台北馬偕醫院、中國醫藥學院附設醫院、高雄醫學大學附 ...
一到敦化國小門口就看到歡迎罕見疾病基金會到校宣導的海報，以及請託人黃媽媽殷切的笑容，黃媽媽的長子黃永強罹患黏多醣貯積症第四型，智力正常但頸椎特別脆弱，一不小心就有造成全身癱瘓的可能，黃媽媽為了守護孩子 ...
「我每天睜開眼第一件事，就是先動動腳趾頭，要是能動表示沒發病，我常會感動得流眼瓷I」小臻笑著說，接著舞動著還能舞動的手指彈奏琴鍵，傳遞世界這份感動。『感謝你的愛，你總是在我身邊，因為知影你的好，阮希望 ...
財團法人罕見疾病基金會獲得樂透彩券得主萱萱的指定捐款。在十月二日由台北銀行舉辦的「公益彩券樂透彩頭彩中獎人公益捐款活動」中，獲得二十萬元的善款。罕見疾病基金會將善用每一筆捐款，協助罕見疾病病患其及家屬 ...
9月20日的台北新舞臺特別不一樣，一樓大廳擠滿了吊著點滴、坐在輪椅或需人扶持引導的小朋友，他們明顯與一般孩童不同，有些因為視力障礙需要社工人員引路，有些是來自兒童病房的小病友，帶著口罩小心翼翼推著輪椅 ...
9/16（一）上午10：00-12：00，配合【2002年罕見疾病、孤兒藥及特殊營養食品】巡迴宣導活動，由罕見疾病基金會、高醫附設中和醫院、連同泡泡龍聯誼會、關懷地中海洋型貧血協會、關懷魚鱗癬協會及肌 ...
8月17日下午，小胖威利聯誼會於台北市議會舉辦了成立週年慶祝活動，本次活動由「財團法人罕見疾病基金會」、「PWS小胖威利病友聯誼會」主辦，會中邀請到榮總小兒遺傳科牛道明醫師、青少年心理科陳映雪醫師、婦 ...
整合安泰人壽與喬治亞人壽，於去年8月1日正式生效的ING安泰人壽，今(8/3)特於北、中、南、東各地同時舉行「大獅牽小獅˙快樂做好事」－ING安泰家庭公益關懷日健行活動，計有近4000名的ING安泰員 ...
罕見疾病種類繁多，其中代謝類型的患者必須進行嚴密的飲食控制。「罕見上菜」是繼本會推出「先天性代謝異常醫療飲食手冊」後，進行第二階段的罕見疾病患者飲食改善計劃，此計畫由本會營養師與醫療機構或民間團體共同 ...
