罕見疾病是一條漫長疾病相隨的日子，我們對上帝的意外傑作，除了接受別無他法。但我們是不是也可以解釋這不一樣的人生，並賦于它不一樣的人生意義？當你不能和同學一樣跑跳、大笑或自由行動，但你卻可以將心思用來體 ...
財團法人罕見疾病基金會與台北市立婦幼綜合醫院於12月19日（五），假公務人力發展中心，舉辦為期一天的「罕見疾病防治及藥物法」三週年回顧與展望研討會，國內罕見疾病相關產官學及病友團體代表齊聚一堂，針對罕 ...
本年度最後一場營養教室活動於台中弘光科技大學舉行，此次特別邀請台中榮總營養室以及弘光科技大學食品營養系的老師們，共同研發適合先天代謝異常疾病患者的糕餅點心。共計十八個家庭熱情參與，包含苯酮尿症、高血氨 ...
為了籌募2004年罕見疾病病友及家庭急難救助金，以其幫助更多的罕見疾病病患及其家屬。本會與仕林拼布藝術，於十二月二日至十二月八日假國立中正紀念堂懷恩藝廊，聯合主辦 『福爾摩莎 我們的家』愛心拼布義賣展 ...
為了讓罕病病童也能一圓出國旅行的夢想、也讓長久照顧他們的家屬可在身心上獲得短暫的休息，由東森慈善基金會、中華航空公司結合了東南旅行社、罕見疾病基金會、奇美醫院、世界旅遊和新加坡旅遊局，精心策劃四天三夜 ...
為加強罕見疾病之國際交流，本會特別邀請到「國際普瑞德威利組織」常務理事潘密拉(Pamela Faith Eisen)及「美國普瑞德威利協會」執行長珍納李(Janelee Heinemann)前來台灣， ...
國內遺傳疾病的診斷與治療工作以「罕見疾病防治及藥物法」於八十九年二月公佈後為依據而積極地展開。根據這一項法律與國民健康局(前保健處)的多項鼓勵措施施行下，罕見疾病診治的工作，開始有了穩定的發展。臺大醫 ...
為了幫助解決弱勢團體之醫療問題，全民健保局成立全民健康保險醫療關懷小組，接受民眾、弱勢團體等提供特殊醫療個案資訊，協助渠等就醫；另對於無力繳納健保費者，如因急重症需使用醫療資源，協助其以健保身分就醫， ...
第七對染色體的缺損，造就了「演說家」--威廉氏症，喜歡嘮嘮叨叨、情緒不易穩定，造成病友在生活上的困擾，需要多方團隊提供機制共同協助，為此，本會特於今年度10月4日於台中明月居休閒花園食堂舉辦「威廉氏症 ...
