2003年3月8日，國賓飯店溫香廳的小小空間擠滿了法布瑞氏症的病友，繼去年六月為法布瑞氏症病友舉辦「國際人道關懷治療計劃記者會」後，有感於法布瑞氏症病友在沒有成立病友團體的情況下，病友間缺乏交流管道， ...
PWS家族92年第一次定期聚會來囉！2月22日在立德幼稚園順利舉辦，這次聚會活動中除了讓會員們互拜晚年，也邀請台北榮總小兒科牛道民醫師、恩主公醫院復健科黃綺虹職能治療師、台北榮總復健部傅中佩兒童職能治 ...
趙自強先生於民國89年成立『如果兒童劇團』以來，為幫助更多的弱勢兒童接觸劇場，一圓戲劇夢，繼去年（九十一）推出的《流浪狗之歌》後，第六口大戲《雲ㄅㄠ、森林》依例安排採排公益演出，邀請罕見疾病基金會、陽 ...
馬偕醫院藥劑部為慶祝藥師節，首度舉辦跳蚤市場義賣活動，分別在九十二年一月十四、十五日於台北院本部及淡水馬偕舉行為期兩天的義賣展愛心活動，同時藥劑部劉惠文主任並以「藥品的故事」為題發表演講，向到醫院看病 ...
統一藥品婕若琳「歲末增暖意‧把愛傳出去」慈善活動，林葉亭義賣親手設計孕婦裝 統一捐助支持二代新生兒篩檢，賣出一條除紋霜就捐50元，讓準媽媽美麗寶寶健康。 您可能不知道，台灣每年20萬新生寶寶，皆需承擔 ...
蚵仔麵線、湯圓、炒米粉、義大利麵、滷味、蘿蔔酥、芋頭酥、茶凍、蔥油餅…別以為自己走到了夜市，這兒可是教師的搖籃－台灣師範大學。罕見疾病基金會與師大資訊系、特教系及相關病友團體共同為罕見疾病跨病類病友舉 ...
首次在遠傳內部所舉辦的愛心義賣活動~『為舊愛找新歡』，在12月2~13日於內湖, 板橋, 台中, 高雄四地同步舉行，獲得同仁們熱烈回響，義賣總金額高達162,600元！已於12/19全數捐給財團法人罕 ...
打勝罕見疾病聖戰，燃起基因治療希望，第五屆LSD亞洲罕見疾病研討會，首次在台舉辦，醫界巨擘聚首。 亞洲罕見疾病研討會相繼在新加坡、日、韓舉行後，今年首度在台灣登場，這也是第一次除了臨床醫師與會外並有民 ...
囝仔一瞑大一吋 我家的囝仔也會長大！五個永不妥協的罕病病童生命紀錄，長大是許多孩子實現心願的起點，但對某些孩子而言，長大卻是個昂貴而奢侈的願望。行政院衛生署國民健康局、罕見疾病基金會、東森慈善基金會共 ...
