好消息！繼九月一日起只要是衛生署公告之罕見疾病全數納入重大傷病保障範圍後，自十二月一日起，只要您是台北市民持有重大傷病卡，僅需負擔掛號費、醫師診察費100元（醫師診察費的部分12月7日後健保局將吸收此 ...
繼台中小胖威利之罕見上菜活動之後，第二場的罕見上菜於10月27日下午，在台北基督教女青年會舉辦。本次活動邀請了楓糖尿症、甲基丙二酸血症、高血氨症等六個家庭，場面小而溫馨。 本次活動主題為低蛋白飲食，本 ...
2002「生命逆旅罕見疾病的世界」罕見疾病暨孤兒藥全省巡迴宣導活動已於九月底順利圓滿落幕，在此感謝行政院衛生署國民健康局、藥政處、食品處熱情贊助，以及台北馬偕醫院、中國醫藥學院附設醫院、高雄醫學大學附 ...
一到敦化國小門口就看到歡迎罕見疾病基金會到校宣導的海報，以及請託人黃媽媽殷切的笑容，黃媽媽的長子黃永強罹患黏多醣貯積症第四型，智力正常但頸椎特別脆弱，一不小心就有造成全身癱瘓的可能，黃媽媽為了守護孩子 ...
「我每天睜開眼第一件事，就是先動動腳趾頭，要是能動表示沒發病，我常會感動得流眼瓷I」小臻笑著說，接著舞動著還能舞動的手指彈奏琴鍵，傳遞世界這份感動。『感謝你的愛，你總是在我身邊，因為知影你的好，阮希望 ...
財團法人罕見疾病基金會獲得樂透彩券得主萱萱的指定捐款。在十月二日由台北銀行舉辦的「公益彩券樂透彩頭彩中獎人公益捐款活動」中，獲得二十萬元的善款。罕見疾病基金會將善用每一筆捐款，協助罕見疾病病患其及家屬 ...
9月20日的台北新舞臺特別不一樣，一樓大廳擠滿了吊著點滴、坐在輪椅或需人扶持引導的小朋友，他們明顯與一般孩童不同，有些因為視力障礙需要社工人員引路，有些是來自兒童病房的小病友，帶著口罩小心翼翼推著輪椅 ...
9/16（一）上午10：00-12：00，配合【2002年罕見疾病、孤兒藥及特殊營養食品】巡迴宣導活動，由罕見疾病基金會、高醫附設中和醫院、連同泡泡龍聯誼會、關懷地中海洋型貧血協會、關懷魚鱗癬協會及肌 ...
8月17日下午，小胖威利聯誼會於台北市議會舉辦了成立週年慶祝活動，本次活動由「財團法人罕見疾病基金會」、「PWS小胖威利病友聯誼會」主辦，會中邀請到榮總小兒遺傳科牛道明醫師、青少年心理科陳映雪醫師、婦 ...
