「螢火蟲為什麼不發光啊？！」「因為他是母的」「因為他電池沒電了」「因為他跟別人打架受傷了」「因為他生病了」「對了，因為基因的缺陷使他不會發光喔，有言午多罕見疾病的病人也是因為基因缺陷所以生病的喔！」這 ...
為了讓大眾了解何謂罕見疾病、孤兒藥、特殊營養食品並落實本會今年推動的「全國罕見疾病永續服務網」的服務網絡，結合了各地區優生保健中心遺傳專科醫師、本會遺傳諮詢員、營養師和罕見疾病病友於北、中、東三區醫學 ...
罕見疾病防治及藥物法自前（八十九）年八月九日正式施行以來，至今年八月，即將屆滿二週年！在這個歡欣的日子裡，行政院衛生署要為罕見疾病患者獻上一本由該署國民健康局與財團法人罕見疾病基金會精心編印，囊括醫療 ...
在台灣醫療改革基金會的發起下，結合40個民間非營利組織組成的「民間監督總額支付制度聯盟」，於6月29日正式成立，期待7月1日健保局實施之醫院總額支付制度，能導正醫院不顧醫療品質，拼命提供非必要性醫療服 ...
台灣規模最大的業餘高爾夫球賽--Mercedes-Benz「揮桿行善」高爾夫球賽，歷經近一個月，全省北、中、南三地激烈的初賽後，23日假揚昇高爾夫球場舉行總決賽。個人組A、B、C三組的前兩名共六位選手 ...
金門前線全面捍衛新生兒健康 金門再度成為台灣的模範縣 並與世界同步 二代新生兒篩檢 金門新生兒通通有禮 金門縣政府 罕病基金會 台北病理中心聯手合作 全面全額補助金門縣「二代新生兒篩檢 」 在健保總額 ...
看似操控簡易的鍵盤滑鼠，有一群人卻是望”鼠”興嘆！當電腦逐漸成為人們日常生活中不可或缺的重要工具。然而，對罕見疾病患者/身心障礙者而言，傳統的電腦輸入設備如鍵盤與滑鼠，常需要靈活的手部運用，他們卻因肢 ...
社會有溫情，彩券展愛心！公益彩券樂透彩頭獎幸運中獎者透過發行機構台北銀行捐出新台幣伍佰萬元獎金資助社會福利活動，共有「財團法人罕見疾病基金會」、「中華民國更生少年關懷協會」、「財團法人創世社會福利基金 ...
6/16（日）下午2：00-4：30，於台北捷運大街水景藝廊，有一場【愛的剪刀手～髮型慈善義剪活動】，為罕見疾病的病友們「落髮」並現場造型！活動由[台北捷運大街]啟運通商公司主辦，上堤髮藝的頂尖設計師 ...
