亞澳肌肉醫學年會是在2001年1月時於東京成立，主要由亞澳地區神經醫學、肌肉醫學、病理學等相關醫學領域的知名學者所共同催生，每年召開一次大會，主要目的是在於希望能促進基礎與臨床科學的研究及合作，並希望 ...
本會一直在資源有限的情況下，嘗試給予罕病病患最大的幫助，深深體認到社會資源之有限，應該建立整體的支持系統，而非僅是個案性的金錢救助，方符合長遠之發展。因而3月29日一早，本會執行長與工作同仁便冒著風雨 ...
設立於台北市立啟智學校的台北市北區特殊教育資源中心（以下簡稱北區中心），於三月十六日及二十三日連續兩個星期三下午的特教老師研習營，北區中心的蔡娟姿老師邀請本會為台北市中小學的特教老師們，安排認識罕見疾 ...
3月26日在台北市中正國小，有一場別開生面的復活節園遊會活動，藉由與教會和社區營造協會的結合，透過各項精采的表演活動和豐富的攤位展示，以「讓愛復活」的主題來慶祝西洋的復活節。 罕病基金會受邀參展，現場 ...
＊心靈繪畫班 期盼已久的心靈繪畫班終於開課了！開課當天大夥兒出席狀況很踴躍，熱鬧地擠滿了基金會三樓的活動空間，除了舊有的學員外，還增加了幾位新朋友。課程開始前，大家先花了一些時間彼此認識，王蓮曄老師鼓 ...
三月二十一日早上才八點左右，最近才剛剛當上知名作家不久的朱克勤先生，已經迫不及待地出現在國立台北師範學院，不過今天並不是要來介紹他的新書「嘿嘿嘿 我的法拉利！」，而是要藉由宣導「絕地花園」電視劇，讓這 ...
三月十六日下午，罹患小腦萎縮症的病友朱克勤先生，與原水文化合作首次推出了個人第一本著作「嘿嘿嘿 我的法拉利！」。在這本著作中，作者朱克勤以詼諧幽默的口吻述敘從小到大的種種經歷；期盼成為「罕見疾病人瑞」 ...
全球首創，八家社福機構聯合發行「公益認同卡」 由本會及其他七家公益團體，共同組成的「八福聯盟」與聯邦銀行合作發行「八福公益認同卡」已於 3月11日上午發表，不僅創下台灣信用卡發行的新紀錄，同時也創下八 ...
罕病基金會所推動的「罕見疾病就學改善計畫」自2002年起，已堂堂邁入第3個年頭了！而計畫中的「校園宣導活動」，深受罕病家庭及學校師長的關注與肯定，自實施開始，每年宣導場次均超過20場。 今年開學伊始， ...
