SARS終於遠離了，本會原本因SAS延期的病友活動即將再次動起來，請各位密切注意「最新消息」內的相關公告，或洽本會相關活動承辦人。 ◎本會7-9月份預定活動時程表： 07-09 罕見疾病博碩士論文獎助 ...
本會為提昇國內罕見疾病相關學術研究以及加強民眾對罕見疾病的了解與認識，於九十二年正式出版罕見疾病系列叢書1-9，內容包括：各國罕見疾病法案的比較研究、罕見疾病社會立法專輯、台灣兒童人權評估、罕病醫療飲 ...
SARS疫情發燒，但本會服務不停ㄅㄞv除了要求工作人員外出配戴口罩、每天測量體溫並登記，辦公室每天進行消毒，並擬定緊急隔離時居家辦公等因應措施。服務方案的調整方面，原訂五月份的母親節慶祝活動、家庭訪視 ...
罕見疾病往往需要特殊的醫療專業與檢驗設備，患者集中在醫學中心以上的醫院層級就診，而這些醫院也正是主要負擔SARS照護責任之處，部分病友懼於疫情，連定期門診都延期或不去了。本會近日接獲起關於SARS的詢 ...
嚴重急性呼吸道症候群(severe acute respiratory syndrome，簡稱SARS)是一種未知病原引起的疾病，亞洲、北美洲及歐洲都有病例發生，其特點為發生瀰漫性肺炎及呼吸衰竭，因症 ...
一、發行票種及適用對象( 同時具有老人及身心障礙者 身份 僅能擇一身份申請 ):設籍台北市一年之年滿65歲之老人及領有身心障礙手冊之身心障礙者及其必要陪伴者 二、申請時間及地點: □ 92年6月2日~ ...
基金會於今年規畫推行「螢火蟲家族減壓加油站--罕見疾病病友照顧者成長支持團體」，設計八堂課、總計二十四小時的課程，希望透過團體動力的概念，藉由大腦體操、冥想、芳香療法及正向思考等減壓方式，打開照顧者的 ...
籌備「友善學習環境宣導計劃」原因，是發現罕病病童在就學階段往往面臨的問題有：團體生活強調一致性而難以顧及特殊照護需求、師長或同儕的誤解或排擠、師長或同儕對於醫療需求及日常保健照護知識不足等等，不只影響 ...
4月11日當天台北銀行彩券部移師至台中舉辦「樂透寶島好運到、愛心滿載到台中」樂透開獎典禮，並同時再次將樂透得獎人的愛心分送給社會公益團體。 包含本會在內共有三十七個公益團體，接受捐贈並受邀參與當晚整個 ...
