SARS疫情發燒，但本會服務不停ㄅㄞv除了要求工作人員外出配戴口罩、每天測量體溫並登記，辦公室每天進行消毒，並擬定緊急隔離時居家辦公等因應措施。服務方案的調整方面，原訂五月份的母親節慶祝活動、家庭訪視 ...
罕見疾病往往需要特殊的醫療專業與檢驗設備，患者集中在醫學中心以上的醫院層級就診，而這些醫院也正是主要負擔SARS照護責任之處，部分病友懼於疫情，連定期門診都延期或不去了。本會近日接獲起關於SARS的詢 ...
嚴重急性呼吸道症候群(severe acute respiratory syndrome，簡稱SARS)是一種未知病原引起的疾病，亞洲、北美洲及歐洲都有病例發生，其特點為發生瀰漫性肺炎及呼吸衰竭，因症 ...
一、發行票種及適用對象( 同時具有老人及身心障礙者 身份 僅能擇一身份申請 ):設籍台北市一年之年滿65歲之老人及領有身心障礙手冊之身心障礙者及其必要陪伴者 二、申請時間及地點: □ 92年6月2日~ ...
基金會於今年規畫推行「螢火蟲家族減壓加油站--罕見疾病病友照顧者成長支持團體」，設計八堂課、總計二十四小時的課程，希望透過團體動力的概念，藉由大腦體操、冥想、芳香療法及正向思考等減壓方式，打開照顧者的 ...
籌備「友善學習環境宣導計劃」原因，是發現罕病病童在就學階段往往面臨的問題有：團體生活強調一致性而難以顧及特殊照護需求、師長或同儕的誤解或排擠、師長或同儕對於醫療需求及日常保健照護知識不足等等，不只影響 ...
4月11日當天台北銀行彩券部移師至台中舉辦「樂透寶島好運到、愛心滿載到台中」樂透開獎典禮，並同時再次將樂透得獎人的愛心分送給社會公益團體。 包含本會在內共有三十七個公益團體，接受捐贈並受邀參與當晚整個 ...
請問罕見疾病會不會傳染？你願不願意和罹患罕見疾病的小朋友當朋友？不發光的螢火蟲，是不是和罕見疾病一樣，都是因為基因缺陷造成的？這些看來頗富知識性的抽籤遊戲題目，可難倒了這些來動物園遊玩的小小朋友。 應 ...
四月四日當天，在立法院第十會議室，由中華民國兒童人權協會與財團法人罕見疾病基金會，共同發表《台灣兒童人權評估—以聯合國兒童權利公約為導向》。該書的主要作者—師大人類發展與家庭學系副教授周麗端在記者會中 ...
