魚鱗癬症患者由於表皮異常角質化,皮膚表層形成魚鱗狀一片片脫落,呈現紅色或褐色的肌膚,俗稱「穿山甲人」或「紅孩兒」。由於外觀異常,或有異味,常遭受到周圍人們歧視的眼光。 為了幫助這些魚鱗癬症朋友們有個穩 ...
原發性肺動脈高血壓(Primary Pulmonary Hypertension,簡稱PPH)是一種心臟、肺臟及血管系統嚴重病變的疾病,其診斷治療不易,常被忽視,然而病程進展卻是非常快速,往往當病患及 ...
ING安泰人壽自93年4月份起推出「未來富爸爸富媽媽系列講座」首場,至12月結束,共計推出公開場次5場,區部場次23場講座。在票價收入扣除費用後,全數捐贈予罕見疾病基金會。 在5次公開場次中,ING安 ...
繼今年度九月份的泡泡龍聯誼暨國際交流會之後,又一場關懷泡泡龍病友的溫馨活動登場了! 長期關懷與贊助本會泡泡龍病友的美商如新公司,在今年度十一月份推出新商品的同時,更呼籲該集團會員以及消費大眾共同來關心 ...
快樂麗康企業王副董事長在欣賞了本會「絕地愛 照護情」音樂會後,對於本會及病友們深表關切,除支持本會養護基金外,更成為本會大眾宣導的夥伴之一。 秉持歷年來持續捐助慈善活動的理念,該企業將發揮全省五十間分 ...
ING安泰人壽延續贊助國際馬拉松賽事的公益概念,於12月1日下午,邀請市府代表隊、運動代表隊與ING代表隊,共同舉辦公益路跑競賽,分別為花蓮卓溪及立山國小原住民長跑隊、社團法人中華視障路跑運動協會、罕 ...
在陰冷偶有綿綿細雨的聖誕節,我們一年一度的電腦營就在師大校園展開。為了讓行動不便或是沒有機會接觸電腦的病友,有機會多認識無空間障礙的電腦世界,本會每年都會與肌肉萎縮症病友協會及生命勵關懷協會和師大資訊 ...
在生命的洪流中,每個人一定有或多或少、或深或淺強度不同的失落經驗,曾經是一起深刻著共渡生命點點滴滴回憶中最親愛的家人卻因故離開了人間…,兒時曾經陪伴的小寵物卻突然從生命中消失了…,曾經那麼親密的愛人卻 ...
本會成立五年來,承蒙來自不同領域的熱心志工為本會投入心力與勞力,參與本會各項病友服務工作,一同為病友編織夢想。為感謝志工們的無私奉獻,今年的聖誕夜,本會於基隆市明德國中體育館裡舉辦了一場「聖誕夜 罕病 ...