由「中華小腦萎縮症病友協會」主辦，本會協辦的「長期照護實務工作坊」，8月14日在台北市身心障礙福利會館舉辦。此次的活動內容主要著重於長期照護資源的認識以及簡易照護技巧的運用。由於小腦萎縮症是顯性遺傳， ...
團體從一位剛滿二十歲的威廉氏症青年自我介紹開始，「家人很納悶，為什麼我會得這種病，我自己也不知道，同學會欺負我……」參與團體的威廉氏症年輕媽媽們，想到孩子及自己還有漫漫長路要去奮鬥，紛紛流下了無奈、擔 ...
今年盛夏，民生社區發展協會一如往年，為社區居民精心籌畫了「暑期街頭藝術饗宴」活動，但特別的是，今年邀請了罕病基金會主導8月21日的晚會活動。 活動由罕見天使楊玉欣主持，而罕見天籟合唱團、小巨人、病友徐 ...
本會於8月2-3日舉辦了一場由晚發型病友們參加的成長團體，雖僅是短短兩天，但晚發病友們為「塗鴉生命支持團體」營造出豐富的生命激盪。在鄭凱芸老師的帶領下，成員們嘗試著對自己的生命進行深層的探討。在「生命 ...
台北城中扶輪社、台北北門扶輪社、日本紫]湖八幡社以及台北聯合國際聯青社等團體，平日即熱衷公益服務活動，更於今年授證典禮及社慶活動中，不約而同地選擇了罕見疾病基金會為捐贈對象。 而繼今年3月26號，本會 ...
位於桃園楊梅的小瓢蟲托兒所，秉持著創校職志，固定每兩年舉行一次關懷弱勢義賣會，今年特別以「讓愛傳出去」為主題，於5月8日盛大推出義賣園遊會，並選擇罕見疾病基金會為捐助對象，本會工作人員當天也到現場進行 ...
第二屆罕見疾病獎學金感謝各位病友的熱情參與，由於申請的件數踴躍，評審們正細心的審理當中，讓各位病友久盼深表歉意，請病友們多包涵，預計於今(93)年10月公佈得獎名單，並於明(94)年4月公開頒獎。 洽 ...
先天性代謝異常疾病的小朋友注意喔!!還記得去年在郭元益糕餅博物館的低蛋白蛋糕彩繪活動嗎？應大家的熱烈要求，今年本會再度購買低蛋白粉類，預備提供給先天性代謝異常疾病的家庭試吃，可以在家裡DIY自己的低蛋 ...
「什麼是罕見疾病？」「罕見疾病病友跟其他身心障礙者有何不同？」「罕見疾病病友的就業需求在哪裡？」…一個新興的身心障礙類別，一個個被誤解且不了解的疾病污名個案，罕病病友的疾病特殊性和基本就業需求，長期以 ...
