「十全十美 惜惜台灣」──綠色和平電台台慶及關懷罕見疾病音樂晚會，於四月十八日的晚間，在台北縣政府廣場熱情登場！ 本活動除了慶祝十週年台慶之外，呼籲民眾關懷罕病亦是該活動的主題之一。而為使電台聽友從認 ...
93年度罕見種子志工培訓於四月十七、十八日二天舉行，有三十六位「種子」完成學習準備，認識本會的發起與使命，了解醫學概念，約定屬於自己的倫理守則，並誓言要為罕見疾病病友和家庭真誠服務。 本會志工培訓的對 ...
為了讓民眾了解台灣早期推動婦幼衛生工作篳路藍婁畫面與重要史頁，台灣婦幼衛生協會與台北市政府衛生局在行政院衛生署國民健康局的指導下，規劃了為期二週（四月十二日至二十四日）的「親親寶貝──台灣婦幼衛生回顧 ...
第一屆罕見疾病獎助學金的頒獎典禮，在基金會全體同仁辛苦籌畫數月之後，終於在四月二十五日圓滿落幕在一連串頒獎與病友表演活動中，得獎的病友們終於有機會展現精湛的才藝，讓所有來賓大為驚豔；而病友們就學的心路 ...
本會第五屆罕見疾病博碩士論文獎助，經審查後結果出爐，恭喜得到獎勵的同學們！未來本會仍會持續進行博碩士論文獎助，有意研究罕見疾病相關議題的同學們，歡迎你來申請喔！如有任何疑問，請洽本會分機24。 得 獎 ...
罕見疾病是一條漫長疾病相隨的日子，我們對上帝的意外傑作，除了接受別無他法。但我們是不是也可以解釋這不一樣的人生，並賦于它不一樣的人生意義？當你不能和同學一樣跑跳、大笑或自由行動，但你卻可以將心思用來體 ...
財團法人罕見疾病基金會與台北市立婦幼綜合醫院於12月19日（五），假公務人力發展中心，舉辦為期一天的「罕見疾病防治及藥物法」三週年回顧與展望研討會，國內罕見疾病相關產官學及病友團體代表齊聚一堂，針對罕 ...
本年度最後一場營養教室活動於台中弘光科技大學舉行，此次特別邀請台中榮總營養室以及弘光科技大學食品營養系的老師們，共同研發適合先天代謝異常疾病患者的糕餅點心。共計十八個家庭熱情參與，包含苯酮尿症、高血氨 ...
為了籌募2004年罕見疾病病友及家庭急難救助金，以其幫助更多的罕見疾病病患及其家屬。本會與仕林拼布藝術，於十二月二日至十二月八日假國立中正紀念堂懷恩藝廊，聯合主辦 『福爾摩莎 我們的家』愛心拼布義賣展 ...
