Mitochondrial defect家族聚會來囉！7月19日病友和家屬相遇在雙連教育中心，藉由醫護座談會的型態，邀請台北榮民總醫院小兒部牛道明醫師及林口長庚醫院復健科陳嘉玲醫師，詳談Mitocho ...
為期一週的慈濟醫學營活動，共有來自全台各地102名的同學報名參加，本會邀請慈濟醫院小兒科朱紹盈醫師，從醫學專業為同學介紹罕見疾病，並邀請小腦萎縮症病友朱克勤先生、血小板無力症病友盧佩纓小姐，與同學們分 ...
7月6日「罕見媽媽私房菜競賽」受到熱烈迴響，言午多家長來電詢問相關資料，本會基於「呷好道相報」的分享精神，特將投稿之私房菜大公開，菜色如下，歡迎有興趣的家長能夠試試身手喔 ◎ 蕃茄冷麵 【提供者：廖淑 ...
經過月餘的等待，SARS終於遠離，原訂於五月舉辦的「罕見媽媽私房菜競賽」在千呼萬喚中於暑假登場。 活動於著名的郭元益糕餅博物館舉行，共有二十四個家庭熱情參與，包括：胺基酸代謝異常的苯酮尿症、高胱胺酸尿 ...
本會感謝中華民國兒童慈善協會捐贈營養品一批，為讓社會資源能有效運用，即日起本會將提供兒童維他命及營養品供病友索取，讓你我一起增強扺抗力，增進健康。 凡已填寫本會病友資料表的罕病患者，且年齡在十五歲以下 ...
SARS終於遠離了，本會原本因SAS延期的病友活動即將再次動起來，請各位密切注意「最新消息」內的相關公告，或洽本會相關活動承辦人。 ◎本會7-9月份預定活動時程表： 07-09 罕見疾病博碩士論文獎助 ...
本會為提昇國內罕見疾病相關學術研究以及加強民眾對罕見疾病的了解與認識，於九十二年正式出版罕見疾病系列叢書1-9，內容包括：各國罕見疾病法案的比較研究、罕見疾病社會立法專輯、台灣兒童人權評估、罕病醫療飲 ...
SARS疫情發燒，但本會服務不停ㄅㄞv除了要求工作人員外出配戴口罩、每天測量體溫並登記，辦公室每天進行消毒，並擬定緊急隔離時居家辦公等因應措施。服務方案的調整方面，原訂五月份的母親節慶祝活動、家庭訪視 ...
罕見疾病往往需要特殊的醫療專業與檢驗設備，患者集中在醫學中心以上的醫院層級就診，而這些醫院也正是主要負擔SARS照護責任之處，部分病友懼於疫情，連定期門診都延期或不去了。本會近日接獲起關於SARS的詢 ...
