統一藥品婕若琳「歲末增暖意‧把愛傳出去」慈善活動，林葉亭義賣親手設計孕婦裝 統一捐助支持二代新生兒篩檢，賣出一條除紋霜就捐50元，讓準媽媽美麗寶寶健康。 您可能不知道，台灣每年20萬新生寶寶，皆需承擔 ...
蚵仔麵線、湯圓、炒米粉、義大利麵、滷味、蘿蔔酥、芋頭酥、茶凍、蔥油餅…別以為自己走到了夜市，這兒可是教師的搖籃－台灣師範大學。罕見疾病基金會與師大資訊系、特教系及相關病友團體共同為罕見疾病跨病類病友舉 ...
首次在遠傳內部所舉辦的愛心義賣活動~『為舊愛找新歡』，在12月2~13日於內湖, 板橋, 台中, 高雄四地同步舉行，獲得同仁們熱烈回響，義賣總金額高達162,600元！已於12/19全數捐給財團法人罕 ...
打勝罕見疾病聖戰，燃起基因治療希望，第五屆LSD亞洲罕見疾病研討會，首次在台舉辦，醫界巨擘聚首。 亞洲罕見疾病研討會相繼在新加坡、日、韓舉行後，今年首度在台灣登場，這也是第一次除了臨床醫師與會外並有民 ...
囝仔一瞑大一吋 我家的囝仔也會長大！五個永不妥協的罕病病童生命紀錄，長大是許多孩子實現心願的起點，但對某些孩子而言，長大卻是個昂貴而奢侈的願望。行政院衛生署國民健康局、罕見疾病基金會、東森慈善基金會共 ...
好消息！繼九月一日起只要是衛生署公告之罕見疾病全數納入重大傷病保障範圍後，自十二月一日起，只要您是台北市民持有重大傷病卡，僅需負擔掛號費、醫師診察費100元（醫師診察費的部分12月7日後健保局將吸收此 ...
繼台中小胖威利之罕見上菜活動之後，第二場的罕見上菜於10月27日下午，在台北基督教女青年會舉辦。本次活動邀請了楓糖尿症、甲基丙二酸血症、高血氨症等六個家庭，場面小而溫馨。 本次活動主題為低蛋白飲食，本 ...
2002「生命逆旅罕見疾病的世界」罕見疾病暨孤兒藥全省巡迴宣導活動已於九月底順利圓滿落幕，在此感謝行政院衛生署國民健康局、藥政處、食品處熱情贊助，以及台北馬偕醫院、中國醫藥學院附設醫院、高雄醫學大學附 ...
一到敦化國小門口就看到歡迎罕見疾病基金會到校宣導的海報，以及請託人黃媽媽殷切的笑容，黃媽媽的長子黃永強罹患黏多醣貯積症第四型，智力正常但頸椎特別脆弱，一不小心就有造成全身癱瘓的可能，黃媽媽為了守護孩子 ...
