罕見疾病防治及藥物法自前(八十九)年八月九日正式施行以來,至今年八月,即將屆滿二週年!在這個歡欣的日子裡,行政院衛生署要為罕見疾病患者獻上一本由該署國民健康局與財團法人罕見疾病基金會精心編印,囊括醫療 ...
在台灣醫療改革基金會的發起下,結合40個民間非營利組織組成的「民間監督總額支付制度聯盟」,於6月29日正式成立,期待7月1日健保局實施之醫院總額支付制度,能導正醫院不顧醫療品質,拼命提供非必要性醫療服 ...
台灣規模最大的業餘高爾夫球賽--Mercedes-Benz「揮桿行善」高爾夫球賽,歷經近一個月,全省北、中、南三地激烈的初賽後,23日假揚昇高爾夫球場舉行總決賽。個人組A、B、C三組的前兩名共六位選手 ...
金門前線全面捍衛新生兒健康 金門再度成為台灣的模範縣 並與世界同步 二代新生兒篩檢 金門新生兒通通有禮 金門縣政府 罕病基金會 台北病理中心聯手合作 全面全額補助金門縣「二代新生兒篩檢 」 在健保總額 ...
看似操控簡易的鍵盤滑鼠,有一群人卻是望”鼠”興嘆!當電腦逐漸成為人們日常生活中不可或缺的重要工具。然而,對罕見疾病患者/身心障礙者而言,傳統的電腦輸入設備如鍵盤與滑鼠,常需要靈活的手部運用,他們卻因肢 ...
社會有溫情,彩券展愛心!公益彩券樂透彩頭獎幸運中獎者透過發行機構台北銀行捐出新台幣伍佰萬元獎金資助社會福利活動,共有「財團法人罕見疾病基金會」、「中華民國更生少年關懷協會」、「財團法人創世社會福利基金 ...
6/16(日)下午2:00-4:30,於台北捷運大街水景藝廊,有一場【愛的剪刀手~髮型慈善義剪活動】,為罕見疾病的病友們「落髮」並現場造型!活動由[台北捷運大街]啟運通商公司主辦,上堤髮藝的頂尖設計師 ...
6月8日是投票日,在鎮日喧天價響、五花八門的競選活動中,民眾終於可以有一個親子同樂的選擇了!當日上午09:30至12:00,在素負盛名的飲食景點『永康街』--【永康公園】裡,由永福生活圈社區發展協會主 ...
枕冰床 克纏疾 抑病「練功」現代版 國際藥商熱情捐藥 法布瑞氏症「降溫」了! 別小看四肢疼痛喔!有一種怪病,他們常常被誤診為「痛風」!患者沒由來地四肢疼痛不已,痛到不能上班上課而必須請假,他們一遇天熱 ...