八月二十三日在台北老爺酒店，由罕見疾病基金會及布農文教基金會共同舉辦「種一棵小樹 預約一個健康寶寶」公益認養活動的成果發表感恩茶會，呈現出台灣十一家直銷商們關懷土地、原住民、以及所有新生兒的愛心。 去 ...
營養教室於8月10日在台南成工力大學醫學院視聽中心舉行，這也是本會第一次在南部舉辦先天代謝異常疾病的病友聚會。一共有9個家庭出席，包含苯酮尿症、楓糖尿症、異戊酸血症等病纇。 此次活動由高雄榮民總醫院兒 ...
小胖威利家族兩週年的同時！在台北市物理治療師公會、小胖威利聯誼會、台灣弱勢病患權益促進會的協辦下，八月十六日本會於台北市立文山特殊教育學校，藉由運動營的型態，提供體適能活動及水療等良好的運動工力能訓練 ...
7月27號，基金會的同仁與義工們，都做了早起的鳥兒，因為要帶全台灣北、中、南三區一共有112位罕病病患及家屬，前往到苗栗的飛牛牧場，好好的玩上兩天。最大的68歲阿嬤，和最小的1歲小病童，橫跨25種罕見 ...
為了協助罕見疾病基金會推廣「二代新生兒篩檢計劃」，安泰人壽於8月2日特別邀請罕見疾病病友－玻璃娃娃林煜智先生、魏益群先生在安泰咖啡坊獻唱溫馨感人的曲目－「是愛」、「愛的真諦」、「感恩的心」，以及罹患肝 ...
歷經8次共24小時的罕見疾病病友照顧者成長支持團體於7月9日圓滿結束，最後一堂課所有的媽媽們皆帶著心肝寶貝一同來上課，在李開敏老師的帶領下，小病友進行大腦體操、細嚼慢嚥比賽及聽故事活動，增加親子之間的 ...
下半年度第一場醫護座談會在殷殷期盼下終於在7月13日登場，Ehlers-Danlos syndrome病友與家屬齊聚中山運動中心，會場並邀請台北馬偕醫院小兒遺傳科林炫沛醫師及顏瑞龍醫師與病友進行座談， ...
Mitochondrial defect家族聚會來囉！7月19日病友和家屬相遇在雙連教育中心，藉由醫護座談會的型態，邀請台北榮民總醫院小兒部牛道明醫師及林口長庚醫院復健科陳嘉玲醫師，詳談Mitocho ...
為期一週的慈濟醫學營活動，共有來自全台各地102名的同學報名參加，本會邀請慈濟醫院小兒科朱紹盈醫師，從醫學專業為同學介紹罕見疾病，並邀請小腦萎縮症病友朱克勤先生、血小板無力症病友盧佩纓小姐，與同學們分 ...
