在本會 2006 年年曆手冊裡，以十二幅畫作，表達每個月祝福的罕病病友芯瑤，其「彩繪生命」畫作個展，於 11 月 22 日 在台北縣政府一樓西側大廳隆重揭幕了。雖然因為罹患了罕見疾病「視網膜母細胞瘤」 ...
世界頂尖的柏林愛樂交響樂團來台公演，罕見疾病的病友，在拜耳公司的邀請下，相當幸運的能夠觀賞樂團公演前的彩排練習，對於擁有此一難得的機會，病友們都感到相當雀躍。 雖然樂團的彩排時間只有短短一小時，但是精 ...
第8屆亞洲溶小體儲積症（LSD; Lysosomal Storage Disease）會議及台灣遺傳會議於泰國舉辦。 本次溶小體儲積症會議主題為「病患理想的照護（Optimal Patient Car ...
中國醫藥大學附設醫院於日前熱鬧舉辦歡慶二十五週年院慶大會，除了歡度二十五歲的生日外，並於會中由蔡長海董事長親自將贈五十萬元捐贈予罕見疾病基金會，由本會曾條昌執行長代表受贈。 中國醫藥大學附設醫院成立二 ...
罹患血小板無力症的才藝美少女佩纓，日前應北台科學技術學院及松山高中之邀，到學校跟同學分享罹患罕病的心路歷程。身為全台灣第一位血小板無力症的病友，從小就在旁人異樣的眼光中長大，因為身體的多處瘀青，使得佩 ...
統一證券集團自2001年度開始至今，已連續五年舉行公益愛心捐款活動。該集團每年皆邀請員工及客戶共同參與此項活動，集團本身則依參與人數，相對贊助每1人次150元整的款項，號召同仁一起響應現金捐款。今年統 ...
「死亡」這個議題，對許多罕病病友和家屬來說，是一個揮之不去的陰影，也像是一顆不定時炸彈。人們在失落或喪親的悲傷過程中，也常蘊藏著一些因素來阻礙喪親者度過悲傷的歷程，因而產生種種生理或心理的問題或疾病。 ...
本會與台北市立聯合醫院婦幼院區於10月24日共同主辦「94年北區遺傳及罕見疾病相關人員繼續教育訓練」，期望藉由此一課程提昇國內整體遺傳及罕病之服務品質，並強化各專業領域間的合作。 上午議程首先由台北市 ...
古語有云：「行百里路半九十」，經過三個多月的服務實習，今（94）年度報名培訓的種子志工們共有20位堅持到了最後，恰恰好是受訓人數的一半，在本身的工作、學業之外，還能有如此多的夥伴願意不間斷地參加基金會 ...
