繼今年度九月份的泡泡龍聯誼暨國際交流會之後，又一場關懷泡泡龍病友的溫馨活動登場了！ 長期關懷與贊助本會泡泡龍病友的美商如新公司，在今年度十一月份推出新商品的同時，更呼籲該集團會員以及消費大眾共同來關心 ...
電視金鐘獎於11月26日晚間在台北市國父紀念館揭曉，最佳女主角由「絕地花園─冷鋒過境」萬芳獲得。歌手萬芳，第一次入圍就拿下金鐘獎最佳女主角。緊接著萬芳獲獎的好消息，12月2日晚間亞洲電視獎(Asian ...
10月30日下午於台北喜來登大飯店，眾星雲集出席絕地花園電視劇的開播記者會，由衛生署國民健康局、公共電視以及罕見疾病基金會共同製作的『絕地花園』電視劇，經過這些名導演的詮釋，一個個關於罕見疾病病友的故 ...
繼「絕地花園」之後，天下文化再度與罕病基金會合作，為罕病學子量身打造專屬於他們的繪本──「遇見心中的向日葵」。書中不僅有充滿童趣又富哲理的插畫、感性美麗的文字，亦有病友真摯動人的自述。新書發表會為本基 ...
罕病基金會創辦人暨常務董事陳莉茵女士，於十一月十三日，榮獲台北福星扶輪社所頒發之職業成就獎。陳常務董事於獲獎致詞時表示，自己的孩子身受罕病所苦，但他這一場病絕不是白病了，而是要為台灣社會激發一些反省。 ...
在11月13日這個風和日暖的週末下午，我們來到了微風廣場前替宣導及義賣做準備，因為這一天晚上的公益演唱會要為八福聯盟籌募善款。為了搭配演唱會，本會及伊甸、平安、愛慈等共四個團體認領了九個攤位，希望在人 ...
本會今年的病友旅遊活動，特別針對南區朋友們辦理第一次的螢火蟲夏令營活動，雖然在八月份受到颱風影響順延至十一月才舉辦，可是熱情的家族夥伴們，卻沒有因此而缺席，反到更熱情參與這次的活動，根據工作人員實地訪 ...
「絕地愛 照護情」關懷罕見疾病慈善音樂會活動，在十一月六日晚上於公務人力發展中心熱情舉辦，邀請到知名主持人郎祖筠、許傑輝以及許多大家喜愛的藝人關愛演出，如：MAKIYO、萬芳、TENSION、溫嵐、施 ...
許多人都以為身為罕見疾病的患者最需要人幫助，因為他們有病痛的折磨，再加上通常無法自立，所以理應被照顧、被關愛。沒錯，一般大眾對於罕病患者的想法是對的，但是許多人卻常常忽略了身為照顧者的父母們，因為疾病 ...
