在生命的洪流中，每個人一定有或多或少、或深或淺強度不同的失落經驗，曾經是一起深刻著共渡生命點點滴滴回憶中最親愛的家人卻因故離開了人間…，兒時曾經陪伴的小寵物卻突然從生命中消失了…，曾經那麼親密的愛人卻 ...
本會成立五年來，承蒙來自不同領域的熱心志工為本會投入心力與勞力，參與本會各項病友服務工作，一同為病友編織夢想。為感謝志工們的無私奉獻，今年的聖誕夜，本會於基隆市明德國中體育館裡舉辦了一場「聖誕夜 罕病 ...
第二期心靈繪畫班溫馨落幕了，這三個月以來，透過王蓮曄老師的帶領，大夥每週六的歡聚，都像是經歷了一次次豐富的藝術洗滌，除了從繪畫上抒發自己的心思意念與情緒外，同時王老師特別擅長使用音樂引導大夥默想，從莫 ...
罕見疾病基金會在耶誕節前夕，獲得由北銀樂透彩得主的愛心捐款，將使罕見疾病友得到莫大的幫助。本會特別感謝幾位指定捐款的樂透幸運得主，包括孤影、春天、桂雪、靜心、萬彩、稟蘭、鈴鑫穩等七位善心人士。 從樂透 ...
繼今年度九月份的泡泡龍聯誼暨國際交流會之後，又一場關懷泡泡龍病友的溫馨活動登場了！ 長期關懷與贊助本會泡泡龍病友的美商如新公司，在今年度十一月份推出新商品的同時，更呼籲該集團會員以及消費大眾共同來關心 ...
電視金鐘獎於11月26日晚間在台北市國父紀念館揭曉，最佳女主角由「絕地花園─冷鋒過境」萬芳獲得。歌手萬芳，第一次入圍就拿下金鐘獎最佳女主角。緊接著萬芳獲獎的好消息，12月2日晚間亞洲電視獎(Asian ...
10月30日下午於台北喜來登大飯店，眾星雲集出席絕地花園電視劇的開播記者會，由衛生署國民健康局、公共電視以及罕見疾病基金會共同製作的『絕地花園』電視劇，經過這些名導演的詮釋，一個個關於罕見疾病病友的故 ...
繼「絕地花園」之後，天下文化再度與罕病基金會合作，為罕病學子量身打造專屬於他們的繪本──「遇見心中的向日葵」。書中不僅有充滿童趣又富哲理的插畫、感性美麗的文字，亦有病友真摯動人的自述。新書發表會為本基 ...
罕病基金會創辦人暨常務董事陳莉茵女士，於十一月十三日，榮獲台北福星扶輪社所頒發之職業成就獎。陳常務董事於獲獎致詞時表示，自己的孩子身受罕病所苦，但他這一場病絕不是白病了，而是要為台灣社會激發一些反省。 ...
