1 月29日華碩尾牙聯歡晚會盛大舉行，華碩的員工們，暫時卸下平日的辛勞，歡聚在中正高中的操場上，慰勞自己一年來的努力，而罕見天籟合唱團與以罕見天使楊玉欣領軍的表演團體「泡芙女孩」受邀成為現場唯一的慈善 ...
董氏基金會於一月二十八日舉辦「公益小尖兵」活動，並於活動課程中邀請TPPH(台灣原發性肺動脈高壓症)病友聯誼會會長吳曉亮老師到場現身說法，並跟小朋友們分享他的心路歷程，獲得現場熱烈迴響。 活動當天，吳 ...
蕭薔不僅有美麗的外表，更有美麗的心。此次由SKⅡ發起，邀請蕭薔參與『無國界的美麗奇蹟』慈善活動，並安排訪問四位才藝與美麗兼具的罕見疾病病友，且在一月七日記者會當天義賣蕭薔自己印製的年曆及SKⅡ產品，義 ...
1月17日下午，本會遺傳諮詢員蕭雅慧、社工員林宏盈及研企專員陳新立千里迢迢的至新竹縣立富光國中，針對10位特教班教師進行一場友善校園宣導。此次宣導活動是由該國中特教組呂組長主動與本會聯絡，呂組長表示此 ...
暨上次美商如新公司捐贈繃帶基金後， 1月19日如新公司再度捐贈五十份舒緩修護霜給泡泡龍病友，希望能舒緩因疾病帶來的不適。一早，如新公司的代表陳總經理即帶著舒緩修護霜到本會，由本會副執行長楊永祥及泡泡龍 ...
94年初，因為腎上腺腦白質失養症(ALD)病家自立救濟下，創造了台灣愛心奇蹟，同時也讓社會大眾得知ALD疾病的特殊性。 然而ALD的治療及照顧絕非單靠一次的愛心奇蹟或是少數人的努力可以達成。因此，在A ...
1/8 星期六，新的一年剛開始不久，北部的天氣還在寒風細雨中，小胖威利聯誼會與罕病基金會特地舉辦了新竹馬武督度假村一日遊。當天的行程除了早上由聯誼會秦慧珠會長，與大家進行小胖家庭的經驗分享，並提到可能 ...
魚鱗癬症患者由於表皮異常角質化，皮膚表層形成魚鱗狀一片片脫落，呈現紅色或褐色的肌膚，俗稱「穿山甲人」或「紅孩兒」。由於外觀異常，或有異味，常遭受到周圍人們歧視的眼光。 為了幫助這些魚鱗癬症朋友們有個穩 ...
原發性肺動脈高血壓（Primary Pulmonary Hypertension，簡稱PPH）是一種心臟、肺臟及血管系統嚴重病變的疾病，其診斷治療不易，常被忽視，然而病程進展卻是非常快速，往往當病患及 ...
