行政院衛生署與經濟部合辦之「第四屆藥物科技研究發展獎暨罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎、個案報告績優獎」頒獎典禮，於7月22日假福華會國際文教會館卓越堂舉行。 「藥物科技研究發展獎」乃行政院衛生署暨經 ...
第二屆北富銀身心障礙才藝獎於13日、14日在中山堂光復廳舉行，本會共有四位病友在激烈的競爭下進入決賽，分別是小巨人－煜智、勳瑜&益群與小提琴手徐逢均，雖然最後僅小巨人林煜智獲得精神獎、徐逢均獲 ...
揹著電吉他，拿著口風琴，懷著一顆忐忑不安的心，罕見天籟合唱團成員之一的「希望寶貝」邱家姐弟妹處女秀，在經過不斷努力練習之下，終於在6月25日ING安泰財經系列講座活動上隆重登場。 在接獲表演通告邀約之 ...
「醫師曾經宣判我心臟衰竭，在面臨死亡邊緣，我獲得重生，而現在的年紀是六個月大！」罕見疾病基金會志工大隊長杜台興教練，在代表罕見疾病基金會參加馬偕醫院志工表揚活動演講時，以這樣簡短的一段話做為演講的開場 ...
在華友扶輪社的熱情邀約下，本會執行長曾條昌於6月14日參加該社例會，並以「罕見，珍惜或漠視?」為題發表演說。因為一般社會大眾對於罕見疾病是相當陌生，因此曾執行長以投影片的方式，搭配簡單的文字跟圖片，讓 ...
6月18日的下午，萬里無雲天空一片湛藍，或許對很多人來說只是個平淡無奇的週末，而對於紫質症病友與家屬來說卻是非常不一樣的下午，因為這是紫質症病友們第一次聚會。 參加者非常踴躍，無法親自出席的病友，還邀 ...
今年罕見疾病基金會邀請臺大醫院營養部特別精心設計製作適合代謝異常病友食用的「低蛋白七巧粽」與「白金水晶粽」，使用低蛋白食材作為內餡，降低粽子的蛋白質含量，讓小朋友們可以大快朵頤。 六月五日假台大醫院新 ...
天氣是陰晴不定的，每個參與志工培訓活動的種子學員們，心情卻是燦爛飛揚的！因為從5月28日一開始的相見歡，到5月29日最後薪火相傳的感性時刻，兩天滿滿的培訓課程讓大家既充實又歡樂。 不論是罕見疾病的醫療 ...
五月十四日的早晨，台北下著倒水般的豪大雨，不時而還從窗外傳來「轟！轟！」的雷聲，工作人員無不揪著一個心，深怕不歇手的春雨，破壞了這趟專屬泡泡龍的旅遊。從台北到新竹一路接著病友們，看到大家笑咪咪上車的表 ...
