設立於台北市立啟智學校的台北市北區特殊教育資源中心(以下簡稱北區中心),於三月十六日及二十三日連續兩個星期三下午的特教老師研習營,北區中心的蔡娟姿老師邀請本會為台北市中小學的特教老師們,安排認識罕見疾 ...
3月26日在台北市中正國小,有一場別開生面的復活節園遊會活動,藉由與教會和社區營造協會的結合,透過各項精采的表演活動和豐富的攤位展示,以「讓愛復活」的主題來慶祝西洋的復活節。 罕病基金會受邀參展,現場 ...
*心靈繪畫班 期盼已久的心靈繪畫班終於開課了!開課當天大夥兒出席狀況很踴躍,熱鬧地擠滿了基金會三樓的活動空間,除了舊有的學員外,還增加了幾位新朋友。課程開始前,大家先花了一些時間彼此認識,王蓮曄老師鼓 ...
三月二十一日早上才八點左右,最近才剛剛當上知名作家不久的朱克勤先生,已經迫不及待地出現在國立台北師範學院,不過今天並不是要來介紹他的新書「嘿嘿嘿 我的法拉利!」,而是要藉由宣導「絕地花園」電視劇,讓這 ...
三月十六日下午,罹患小腦萎縮症的病友朱克勤先生,與原水文化合作首次推出了個人第一本著作「嘿嘿嘿 我的法拉利!」。在這本著作中,作者朱克勤以詼諧幽默的口吻述敘從小到大的種種經歷;期盼成為「罕見疾病人瑞」 ...
全球首創,八家社福機構聯合發行「公益認同卡」 由本會及其他七家公益團體,共同組成的「八福聯盟」與聯邦銀行合作發行「八福公益認同卡」已於 3月11日上午發表,不僅創下台灣信用卡發行的新紀錄,同時也創下八 ...
罕病基金會所推動的「罕見疾病就學改善計畫」自2002年起,已堂堂邁入第3個年頭了!而計畫中的「校園宣導活動」,深受罕病家庭及學校師長的關注與肯定,自實施開始,每年宣導場次均超過20場。 今年開學伊始, ...
罹患小腦萎縮症的病友朱克勤先生,三月四日應邀到台北市新生國小與二百位六年級的同學演講與交流。朱大哥帶著他的新書「嘿嘿嘿,我的法拉利!」及幽默風趣的言語,讓同學們對罕見疾病有初步的概念,並且對於人生有不 ...
中和西區扶青團於三月六日聯合例會中,邀請本會執行秘書洪瑜黛小姐前往介紹基金會,並致贈現金兩萬元及錦旗一面,希望為罕見疾病病友貢獻一份心力。中和西區扶青團成員為18至30歲的青年,雖然年輕,但是關愛社會 ...