尼曼匹克症病友聯誼會於2006年9月7日正式成立了，而且在同時，臺大醫院基因醫學部的醫療團隊亦帶來令人振奮的好消息，原本用於治療高雪氏症第一型的Miglustat藥物，在台大醫院經過一年的試用計畫後， ...
許多罕病家庭，因為病友身體狀況的限制，或礙於現實生活的壓力，每天只能往返於醫院、學校及家中，缺乏其他的社會互動。因此本會毎年均舉辦大型病友活動提供病友走出家門，加強社會互動的機會。 今年度繼7月份的南 ...
9月2日一大清早，罕見疾病心靈繪畫班的同學跟志工們，浩浩蕩蕩往台中出發了。今天有兩個重要的任務，一個是爲開個人畫展的肌肉萎縮症病友邱俊瑋加油打氣，一個是到東海大學戶外寫生教學。 俊瑋是一個愛畫畫的大男 ...
去年8月，我們送別了本會常務董事陳莉茵的愛子吳秉憲，21歲的他，神祕離奇地離開大家，使許多人震驚，母親陳莉茵常董也百思不解，強忍悲傷要求秉憲的醫師群追查悲劇之肇因。經過將近10個月的努力，終於揭開美國 ...
「化肥會揮發，黑化肥發灰，黑化肥發灰會揮發……」唉呀！不只ㄏㄈ分不清楚，連舌頭都快打結了！2006罕見疾病廣播夏令營在台北市社會局贊助下，8 月10日~12日在伊甸基金會錄音室熱鬧登場。有人遠從樹林甚 ...
「真正高興見到了你……」，8月19日一大早，許多罕病的小朋友們在志工的歡迎歌聲中步入慈濟人文志業中心，參加「2006罕見疾病小小主播電視夏令營」。在工作人員的帶領下，除了小朋友們參觀了電視台的各種設備 ...
在父親節這一天，名模林志玲小姐送給爸爸一份最特別的父親節禮物──將爸爸平日畫作的手稿，加上自己的提字，集結成為「爸爸的照相機」一書，並且全家人決定將此書銷售之盈餘全數捐贈予本會，讓今年父親節顯得格外有 ...
本會為了彰顯罕病老爸們的默默付出，在台北市文化局的贊助之下，自6月份起，特別透過才藝作品徵求的方式，鼓勵病友們說出平常深藏在內心的萬般情感和謝意，最後共計85件散文以及攝影作品獲獎，在8/6上午舉辦頒 ...
每一位病童在父母心中都是天使，罹患罕見疾病的天使們雖然折了翼、飛不高，但身為罕病的父親們，仍視之為小樹般悉心的灌溉與照護，甚至本身身為罕病患者仍付出父愛悉心照料子女。隨著父親節腳步的到來，為了感謝父親 ...
