大專院校學生要如何幫助罕見疾病呢？而認識罕見疾病又有何重要性呢？本會於10月3日至7日在長庚大學進行今年與健康局合作的第七場罕病大專院校巡迴宣導活動，除了於該校學生活動中心一樓廣場進行罕見疾病的巡迴宣 ...
香港肌健協會成立於1998年9月，是一個肌肉萎縮症患者及家屬組成的非營利性互助團體；這個組織希望匯聚患者及家屬的力量，能夠獲得有關疾病及醫療的最新資訊、照顧的方法及各國長期照護制度的內涵。所以醫療水準 ...
從九月起，本會與公共電視合作，安排超人氣兒童偶像「水果奶奶」、「淇淇」和「淋淋」，進行全國醫療院所的罕見疾病巡迴宣導活動，除了關懷醫院的病童之外，也希望透過此一活動讓大家更認識罕見疾病。 首場的台安醫 ...
頂著炎熱的大太陽，罕病的小朋友們一大早就往淡水的山海觀馬場出發了。這一次，罕病基金會是應台北縣政府警察局之邀參與騎警隊週年慶活動，警察哥哥們為了歡迎可愛的罕病病童，特地指派了警備車負責接送，坐在警備車 ...
本會代言人楊玉欣小姐日前在南山人壽高雄服務處的盛情邀約下，來到炙熱的南台灣與大家分享她的心情故事。高雄的朋友果然跟太陽一樣熱情，看到玉欣都相當興奮，但是又帶著一些些看到偶像般的羞怯。對於玉欣的故事很多 ...
代理國外美髮產品的肯邦國際股份有限公司，除了長期支持美髮產業改造與提升外，更將以社會公益的關懷感染所有美髮人。繼去年捐助本會進行各項宣導活動後，本會很榮幸再度成為「肯邦第十屆台灣設計師節」的受贈單位， ...
今年3月甫成立的威廉氏症病友聯誼會，趁著暑假期間（8月13日），熱鬧舉辦了音樂分享暨特殊教育講座活動。 活動於台中榮中禮拜堂舉行，在本會曾執行長致詞後，音樂表演在大家的引頸企盼下登場。威廉病友小君及其 ...
「埔里故事多，充滿喜和樂…」在導遊逗趣的歌聲中，參與罕病北區病友旅遊的朋友們，浩浩蕩蕩地往埔里小鎮出發了！ 中午所有的病友、家屬們在埔里大會師後，一邊享用著埔里美食—埔里米粉、有「美人腿」之稱的筊白筍 ...
文／威爾森氏症病友聯誼會會長蘇從姒 8月6日威爾森在台中發威了！！病友聯誼會透過罕病基金會的協助，與中國醫藥大學附設醫院在台中舉辦了一場病友關懷活動，活動內容除了病友間的聯繫外，還包含醫學講座，在經醫 ...
