罕見疾病的學童有什麼特殊性呢？如果罕見疾病學童到我的班上來，我要怎麼教導才好呢……？相信每位求好心切又用心教學的老師們一定會擔心這些問題。罕見疾病基金會除了針對學童們做宣導之外，也特別針對教師提供了罕 ...
如何讓學生知道照顧患有罕見疾病同學應有的態度與方法？如何幫助年僅七、八歲的小朋友認識罕見疾病？ 當永安國小輔導主任對罕見疾病有些接觸後，她便有了上述的疑惑，況且該校有兩名罕病病童，於是輔導主任便打電話 ...
「每個罕病兒都是父母的心愛寶貝，因為遺傳基因缺陷，使他們無法跟一般人一樣，嚴重者將造成家庭沉重的經濟負擔……」伴隨著投影片的播放，由中華民國中小企業協會跨交會／學友會．圓緣會、舞鄉舞團主辦，並集結各地 ...
3 月30日一早，罕見疾病基金會湧進一群充滿愛心的媽媽們，讓會內頓時充滿歡喜氣氛，原來這群媽媽是代表著「台北市中區獅嫂社會服務團」，雖然天空飄著細雨，但她們仍熱情前來拜訪，希望藉此讓獅嫂們認識罕見疾病 ...
威廉氏症病友聯誼會成立了！過去單打獨鬥的威廉氏症家長們，有了彼此支持與交流的管道，期待能為威廉寶寶爭取更多的權益，並希冀政府能將威廉氏症列為公告罕見疾病，得到更多的醫療、社會福利資源；同時透過彼此的交 ...
3月11日中午，罕病基金會受邀前往台中護專進行生命教育的宣導演講。 講習於學校禮堂舉行，共有一、二年級的學生將近500人參與。除了由罕病基金會醫療服務組組長針對罕見疾病及基金會作簡單的介紹，讓學生們能 ...
3月27日上午，台中世貿美容展舉辦了一場別具意義的面膜義賣活動。在何麗玲小姐及主持人的號召之下熱烈展開，其中為罕見疾病基金會義賣的兩套面膜獲得熱烈的迴響，現場民眾紛紛舉手，踴躍加碼，期待購得這一個有愛 ...
亞澳肌肉醫學年會是在2001年1月時於東京成立，主要由亞澳地區神經醫學、肌肉醫學、病理學等相關醫學領域的知名學者所共同催生，每年召開一次大會，主要目的是在於希望能促進基礎與臨床科學的研究及合作，並希望 ...
本會一直在資源有限的情況下，嘗試給予罕病病患最大的幫助，深深體認到社會資源之有限，應該建立整體的支持系統，而非僅是個案性的金錢救助，方符合長遠之發展。因而3月29日一早，本會執行長與工作同仁便冒著風雨 ...
