全球首創,八家社福機構聯合發行「公益認同卡」 由本會及其他七家公益團體,共同組成的「八福聯盟」與聯邦銀行合作發行「八福公益認同卡」已於 3月11日上午發表,不僅創下台灣信用卡發行的新紀錄,同時也創下八 ...
罕病基金會所推動的「罕見疾病就學改善計畫」自2002年起,已堂堂邁入第3個年頭了!而計畫中的「校園宣導活動」,深受罕病家庭及學校師長的關注與肯定,自實施開始,每年宣導場次均超過20場。 今年開學伊始, ...
罹患小腦萎縮症的病友朱克勤先生,三月四日應邀到台北市新生國小與二百位六年級的同學演講與交流。朱大哥帶著他的新書「嘿嘿嘿,我的法拉利!」及幽默風趣的言語,讓同學們對罕見疾病有初步的概念,並且對於人生有不 ...
中和西區扶青團於三月六日聯合例會中,邀請本會執行秘書洪瑜黛小姐前往介紹基金會,並致贈現金兩萬元及錦旗一面,希望為罕見疾病病友貢獻一份心力。中和西區扶青團成員為18至30歲的青年,雖然年輕,但是關愛社會 ...
1 月29日華碩尾牙聯歡晚會盛大舉行,華碩的員工們,暫時卸下平日的辛勞,歡聚在中正高中的操場上,慰勞自己一年來的努力,而罕見天籟合唱團與以罕見天使楊玉欣領軍的表演團體「泡芙女孩」受邀成為現場唯一的慈善 ...
董氏基金會於一月二十八日舉辦「公益小尖兵」活動,並於活動課程中邀請TPPH(台灣原發性肺動脈高壓症)病友聯誼會會長吳曉亮老師到場現身說法,並跟小朋友們分享他的心路歷程,獲得現場熱烈迴響。 活動當天,吳 ...
蕭薔不僅有美麗的外表,更有美麗的心。此次由SKⅡ發起,邀請蕭薔參與『無國界的美麗奇蹟』慈善活動,並安排訪問四位才藝與美麗兼具的罕見疾病病友,且在一月七日記者會當天義賣蕭薔自己印製的年曆及SKⅡ產品,義 ...
1月17日下午,本會遺傳諮詢員蕭雅慧、社工員林宏盈及研企專員陳新立千里迢迢的至新竹縣立富光國中,針對10位特教班教師進行一場友善校園宣導。此次宣導活動是由該國中特教組呂組長主動與本會聯絡,呂組長表示此 ...
暨上次美商如新公司捐贈繃帶基金後, 1月19日如新公司再度捐贈五十份舒緩修護霜給泡泡龍病友,希望能舒緩因疾病帶來的不適。一早,如新公司的代表陳總經理即帶著舒緩修護霜到本會,由本會副執行長楊永祥及泡泡龍 ...