「我從來沒有想過，有一天，我也能在草地上，望著滿天星空。」一位病友悄悄地跟我說。因為疾病的影響，加上大環境無障礙空間的不足，許多的病友只能在家中望著天花板發呆，想像美麗的天空。 為了一圓病友的夢，本會 ...
「我們快樂的向前行，歌聲響徹雲霄……」在合唱團小朋友響亮的歌聲中，東森公益大使斯容悄悄地來到了基金會。 從小在充滿愛的環境中長大的斯容，在聽了本會常務董事陳莉茵女士對於罕病的說明之後，對於罕病及病友狀 ...
在東森慈善基金會的邀約下，7月9日約一百五十多位的罕病病友家屬，進入難得於夜間開放的兒童育樂中心，參與電影「藍蝶飛舞」的慈善首映活動。 為了歡迎這一群貴客，兒童育樂中心特別在門口列隊歡迎，並發送扇子及 ...
行政院衛生署與經濟部合辦之「第四屆藥物科技研究發展獎暨罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎、個案報告績優獎」頒獎典禮，於7月22日假福華會國際文教會館卓越堂舉行。 「藥物科技研究發展獎」乃行政院衛生署暨經 ...
第二屆北富銀身心障礙才藝獎於13日、14日在中山堂光復廳舉行，本會共有四位病友在激烈的競爭下進入決賽，分別是小巨人－煜智、勳瑜&益群與小提琴手徐逢均，雖然最後僅小巨人林煜智獲得精神獎、徐逢均獲 ...
揹著電吉他，拿著口風琴，懷著一顆忐忑不安的心，罕見天籟合唱團成員之一的「希望寶貝」邱家姐弟妹處女秀，在經過不斷努力練習之下，終於在6月25日ING安泰財經系列講座活動上隆重登場。 在接獲表演通告邀約之 ...
「醫師曾經宣判我心臟衰竭，在面臨死亡邊緣，我獲得重生，而現在的年紀是六個月大！」罕見疾病基金會志工大隊長杜台興教練，在代表罕見疾病基金會參加馬偕醫院志工表揚活動演講時，以這樣簡短的一段話做為演講的開場 ...
在華友扶輪社的熱情邀約下，本會執行長曾條昌於6月14日參加該社例會，並以「罕見，珍惜或漠視?」為題發表演說。因為一般社會大眾對於罕見疾病是相當陌生，因此曾執行長以投影片的方式，搭配簡單的文字跟圖片，讓 ...
6月18日的下午，萬里無雲天空一片湛藍，或許對很多人來說只是個平淡無奇的週末，而對於紫質症病友與家屬來說卻是非常不一樣的下午，因為這是紫質症病友們第一次聚會。 參加者非常踴躍，無法親自出席的病友，還邀 ...
