罕病大專院校巡迴宣導列車，終於在5月30日開抵美麗的台灣後花園—花蓮，於慈濟大學內展開為期一周的宣導活動。在慈濟大學醫學院及慈濟醫院遺傳諮詢中心的鼎力協助下，學生們可以到圖書館旁的文化走廊，吸取關於罕 ...
繼去（93）年12月26日舉行盛大的台灣原發性肺動脈高壓（TPPH）病友聯誼會成立大會之後，大家都十分期盼能有交流的機會，因此促成了今（94）年5月29日假環境幽靜的市長官邸藝文沙龍以茶敘的方式讓病友 ...
罕見疾病全國大專院校巡迴宣導活動，於5月16日至5月27日，分別在高雄醫學大學以及成功大學醫學院，各進行為期一週的「認識不發光的螢火蟲」校園巡迴宣導活動。 5月16日當天早上，在高雄醫學院的隆重開幕儀 ...
母親節前夕，多位小胖威利症病友與他們的家人，親手DIY製作低糖果凍和蛋糕，送給媽媽作為一份特別的母親節禮物。在製作蛋糕和果凍的過程中，病友們認真地攪拌洋菜水，好讓果凍粉充分融化，用小小的手仔細將水果裝 ...
「母親節」通常人們都只會想到要幫自己的媽媽過節日，但是今年三重市小袋鼠托兒所的師生及家長，除了舉辦一場親子同樂的園遊會外，並將園遊會義賣所得捐給本基金會，用以幫助罕見疾病的病友及家庭，也讓參與園遊會的 ...
結節硬化症聯誼會於4月24日假台中市居仁國中舉辦中區聚會，也是聯誼會成立以來第一次在中區聚會，其目的除了凝結中部地區結節之友、幫助中區結節之友對聯誼會的認識之外，亦希望能增進中區結節之友相互關心、聯繫 ...
繼今年初於1月15日舉辦ALD（腎上腺腦白質失養症）病友聯誼會成立大會之後，ALD的病友家屬們平時除電話問候外，幾乎沒有機會一同聚聚。於是，本會和ALD病友聯誼會於5月1日共同舉辦了醫療暨照護講座，希 ...
4月9日，多發性硬化症病友周勳瑜小姐及本會董事陳莉茵女士，應台大張玨教授之邀，赴健康人生導師研習營分享親身經歷。在分享之前，有「長笛天使」之稱的勳瑜，先以長笛表演展現罕病病友的才華，優美的樂音，讓在場 ...
一年一度，屬於罕病學子散發光與熱舞台的「One By One罕見疾病獎助學金頒獎典禮」在4月23日於台灣師範大學分部隆重登場了。當天共有96位同學及4位老師到場接受表揚，並有10位得獎者及罕見天籟合唱 ...
