本會承辦行政院衛生署國民健康局委託之「優生保健暨罕見疾病防治國際學術研討會」，於12月10日及11日假福華國際文教會館前瞻廳舉行，除了邀請歐美及澳洲之優生保健及罕病組織之專業人士（註）來台共襄盛舉，也 ...
經過了五年的努力，台灣的二代新生兒篩檢率終於從10％進步到87％囉！12月9日，本會特別於福華文教會館舉行「邁向百分百──二代新生兒篩檢成果發表記者會」，病友家長帶著因為二代新生兒篩檢之串聯質譜儀而檢 ...
12月9日下午，患有重度海洋性貧血的逢均以及本會醫服組組長林雅玲，應邀前往台北市立復興高中，為高一的同學們進行生命教育。首先，由林組長進行簡單的罕見疾病介紹並播放VCD，片中紀錄了各類病友的生活細節以 ...
本會病友家長巫媽媽以及代言人楊玉欣，日前應三立電視台節目「黃金七秒半」之邀，分別於12月6日及13日，前往分享自己照顧罕病病兒以及身為罕病病患的生命故事。 巫媽媽以尼曼匹克症患者家屬的身分，分享了照顧 ...
12月4日下午，台北平日忙亂的濟南路因適逢假日又天冷而顯得有點蕭瑟，但台大校友聯誼社3樓，卻因為「原發性肺動脈高壓病友聯誼會94年度年會暨醫療講座」的召開而顯得溫暖熱鬧。 會議首先由台大醫院胸腔外科徐 ...
12 月 2 日 ，已故黏多醣症病友永強的母親──歐玲君小姐，代表基金會應邀至松山高中與同學們分享永強的故事。演講一開始，是永強從小到大的成長紀錄片，小小年紀的他，因為不同於一般孩子的特殊疾病經驗，而 ...
11月底的高雄，溫暖依舊，高掛晴空的艷陽，彷彿已先知了這次活動會很圓滿的預告。 報到時分就已熱鬧滾滾，小病友一出現就開心大方地跟我們打招呼，跟著志工哥哥姐姐去小朋友的會場玩遊戲。家長們彼此寒暄問好，相 ...
本會成立心靈繪畫班，如今已是第二個年頭。今年在內政部、台北市社會局以及觀樹教育基金會的支持下，更配合2005年國際身心障礙者日系列活動，舉辦「罕見疾病心靈繪畫班成果展」。台北市社會局薛承泰局長親自蒞臨 ...
罹患肌肉萎縮症的病友致維與他的慈父李天佑教授於日前辭世，並於11月27日舉辦隆重的告別儀式。莊嚴肅穆的靈堂裡，我們看見李教授與愛子親密的合照，李教授的手，輕輕的搭在致維的肩頭，他安心的笑了，我想，這一 ...
