在秋意微涼的午後，瑞士雅典錶（Ulysse Nardin）與萬全鐘錶與本會合作，舉辦「璀璨心靈．生命傳情」的慈善活動，希望以實際行動來關懷罕見疾病的朋友。在當天的開幕活動中，瑞士雅典錶的台灣代理商瑞德 ...
本會代言人楊玉欣小姐，日前應桃竹苗地區的科技人文專業頻道──「IC之音」之邀，來到作家曾陽晴先生所主持的「亞當俱樂部」，聊一聊自己罹患罕病一路走來的心路歷程。在節目裡，玉欣跟大家分享從一開始發病、求醫 ...
在雙十國慶前夕，一群充滿愛心的ING安泰人壽同仁特別在ING大樓的咖啡小站，舉辦愛心跳蚤市場義賣活動，並將當日義賣所得全數捐贈給罕見疾病基金會。 為了這一個有意義的活動，ING北六區的同仁們，時間未到 ...
9月21日的下午，由基金會遺傳諮詢員與社工員組成的宣導小隊帶著可愛的手操偶娃娃們，來到了位於士林夜市旁的百齡高中，要為將近900位的七、八年級的大朋友進行罕見疾病宣導，宣導成員心情有些緊張，因為這是第 ...
10月3日早上，高雄新興國小附設幼稚園米奇班出現了兩位新朋友──宣導手操偶寶弟和阿胖，原來是因為米奇班來了一位新同學，他罹患了罕見疾病結節硬化症，他的皮膚和身體裡面因而長了很多小肉肉，阿胖和寶弟是來告 ...
大專院校學生要如何幫助罕見疾病呢？而認識罕見疾病又有何重要性呢？本會於10月3日至7日在長庚大學進行今年與健康局合作的第七場罕病大專院校巡迴宣導活動，除了於該校學生活動中心一樓廣場進行罕見疾病的巡迴宣 ...
香港肌健協會成立於1998年9月，是一個肌肉萎縮症患者及家屬組成的非營利性互助團體；這個組織希望匯聚患者及家屬的力量，能夠獲得有關疾病及醫療的最新資訊、照顧的方法及各國長期照護制度的內涵。所以醫療水準 ...
從九月起，本會與公共電視合作，安排超人氣兒童偶像「水果奶奶」、「淇淇」和「淋淋」，進行全國醫療院所的罕見疾病巡迴宣導活動，除了關懷醫院的病童之外，也希望透過此一活動讓大家更認識罕見疾病。 首場的台安醫 ...
頂著炎熱的大太陽，罕病的小朋友們一大早就往淡水的山海觀馬場出發了。這一次，罕病基金會是應台北縣政府警察局之邀參與騎警隊週年慶活動，警察哥哥們為了歡迎可愛的罕病病童，特地指派了警備車負責接送，坐在警備車 ...
