到軍中演講是什樣的情景?當基金會接到海軍司令部的邀約，第一個腦中浮現的就是──勞軍，非常隆重的場面，底下是很嚴肅的長官。抵達海軍司令部當天，黃指揮官跟紀處長及弟兄們熱情的接待，讓我們一改軍人嚴肅的印象 ...
「來風而吹，雲朵兒飛，孩子們迎風追……」在輕聲簡單的曲調中，5月6日的親子教養講座揭開序幕。該課程延續著上次講座的主題方向，為家長加強親子關係與孩子教養的技巧。一開始，淑玲老師首先說明，每一首首簡單的 ...
4月21日早晨，基金會帶領大家進入「華德福教育」的領域，認識不一樣的教養觀點，讓孩子適性發揮自己的特質；而下午則藉由按摩教導的實作，讓家長們學會簡單的技巧，紓解自己或是病友因病引起的不適。 一開始，也 ...
為了關懷罕見疾病病友，國內知名內衣品牌思薇爾特別在5月6日於大江購物中心舉辦時尚內衣走秀與愛心禮盒競標活動。活動現場除了由模特兒展示新年春夏最流行的內衣款式外，還特別義賣競標有罕病天使楊玉欣小姐親筆簽 ...
4月20日這天，對「罕見天籟合唱團」來說，是笑中有淚、淚中帶笑的一天！團員們經過長時間的努力，在台北市懷恩堂的舞台上呈現感恩音樂會，深深感動了現場的7百餘位來賓。 感恩音樂會是「罕見天籟合唱團」成立4 ...
相信大家都已經在電視上看到小天后孫燕姿為罕見疾病基金會拍攝的「因為有你，愛不罕見」公益廣告，這次邀請人氣超高的燕姿擔任公益形象代言人，主要是希望透過燕姿關心公益的形象，傳遞溫馨及關懷的感覺，期望透過她 ...
鑑於目前罕見疾病的病家對其疾病的認識尚顯不足，相關資源的連結與整合更顯重要。台南成大醫院日前接受國民健康局的委託，預計召集國內相關專家學者共同為普瑞德-威利症候群（Prader-Willi syndr ...
暌違一年多之後，終於在會員們的殷殷期盼下，今年3月31日，伴隨著春天的氣息，紫質症的病友們在台北市區溫馨的巷弄中，展開了一場溫暖的紫色花園之約。 在北中南各位病友及醫生協助宣傳的機緣下展開了。為了瞭解 ...
當雙手雙腳無力的玉欣加上走路搖搖晃晃的小腦萎縮症病友，一起攜手做瑜珈，那該是怎樣不可思議的畫面?在知名藝人，同時也是瑜珈老師--堂娜的愛心帶領下，大家有了第一次的初體驗。 在堂娜的瑜珈教室，只見一群連 ...
