文／威爾森氏症病友聯誼會會長蘇從姒 8月6日威爾森在台中發威了！！病友聯誼會透過罕病基金會的協助，與中國醫藥大學附設醫院在台中舉辦了一場病友關懷活動，活動內容除了病友間的聯繫外，還包含醫學講座，在經醫 ...
8月28日豔陽高照的一個週末，罕病基金會南部分會籌備處舉辦了成立後的第一個活動－「南部病友相見歡－科工館一日遊」，這次的活動在發出報名表後，南部病友回響熱烈，從原本預定的80個名額暴增至160人，使得 ...
「愛」要大聲說出來！對爸爸的愛更要用行動來表現！ 罕見疾病基金會在今年父親節前夕，與財團法人郭元益教育基金會合作，於8月6日（星期六）上午9：00～12：00，在台北市青少年育樂中心5樓的La Mod ...
高雄縣政府為感謝縣內偉大父親對於子女的付出，今年特地挖掘社會角落中，默默為子女付出的父親，並在八月七日父親節前夕於高雄縣立文化中心進行頒獎，其中三十名接受表揚的海馬老爹當中，有十位是家有罕見疾病病童的 ...
罕病種類繁多，基金會積極育成病友團體，為的即是讓單一病類病友與其家屬能夠在接受基金會的服務之外，還能夠集結力量，照顧單一病類的特殊需求。 為協助病友團體的會務運作更上軌道，罕病基金會於7月2日與3日， ...
「我從來沒有想過，有一天，我也能在草地上，望著滿天星空。」一位病友悄悄地跟我說。因為疾病的影響，加上大環境無障礙空間的不足，許多的病友只能在家中望著天花板發呆，想像美麗的天空。 為了一圓病友的夢，本會 ...
「我們快樂的向前行，歌聲響徹雲霄……」在合唱團小朋友響亮的歌聲中，東森公益大使斯容悄悄地來到了基金會。 從小在充滿愛的環境中長大的斯容，在聽了本會常務董事陳莉茵女士對於罕病的說明之後，對於罕病及病友狀 ...
在東森慈善基金會的邀約下，7月9日約一百五十多位的罕病病友家屬，進入難得於夜間開放的兒童育樂中心，參與電影「藍蝶飛舞」的慈善首映活動。 為了歡迎這一群貴客，兒童育樂中心特別在門口列隊歡迎，並發送扇子及 ...
行政院衛生署與經濟部合辦之「第四屆藥物科技研究發展獎暨罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎、個案報告績優獎」頒獎典禮，於7月22日假福華會國際文教會館卓越堂舉行。 「藥物科技研究發展獎」乃行政院衛生署暨經 ...
