罹患肌肉萎縮症的病友致維與他的慈父李天佑教授於日前辭世，並於11月27日舉辦隆重的告別儀式。莊嚴肅穆的靈堂裡，我們看見李教授與愛子親密的合照，李教授的手，輕輕的搭在致維的肩頭，他安心的笑了，我想，這一 ...
即將於 12/18 所舉辦的 ING 國際馬拉松路跑活動，提前於 11 月 26 日 舉辦了一場 「 ING 公益路跑活動」，分別由台北市兩位副市長葉金川、金溥聰以及代表著罕見疾病基金會的安泰人壽總經 ...
經過數月的設計與規劃，罕病基金會的年度公益廣告，終於在捷運及台中、高雄火車站跟大家見面囉。這次「人入篇」公益廣告以「人難免出錯」為主題，希望告訴民眾，醫界發現，每個人可能有 5-10 個不正常基因。而 ...
在本會 2006 年年曆手冊裡，以十二幅畫作，表達每個月祝福的罕病病友芯瑤，其「彩繪生命」畫作個展，於 11 月 22 日 在台北縣政府一樓西側大廳隆重揭幕了。雖然因為罹患了罕見疾病「視網膜母細胞瘤」 ...
世界頂尖的柏林愛樂交響樂團來台公演，罕見疾病的病友，在拜耳公司的邀請下，相當幸運的能夠觀賞樂團公演前的彩排練習，對於擁有此一難得的機會，病友們都感到相當雀躍。 雖然樂團的彩排時間只有短短一小時，但是精 ...
第8屆亞洲溶小體儲積症（LSD; Lysosomal Storage Disease）會議及台灣遺傳會議於泰國舉辦。 本次溶小體儲積症會議主題為「病患理想的照護（Optimal Patient Car ...
中國醫藥大學附設醫院於日前熱鬧舉辦歡慶二十五週年院慶大會，除了歡度二十五歲的生日外，並於會中由蔡長海董事長親自將贈五十萬元捐贈予罕見疾病基金會，由本會曾條昌執行長代表受贈。 中國醫藥大學附設醫院成立二 ...
罹患血小板無力症的才藝美少女佩纓，日前應北台科學技術學院及松山高中之邀，到學校跟同學分享罹患罕病的心路歷程。身為全台灣第一位血小板無力症的病友，從小就在旁人異樣的眼光中長大，因為身體的多處瘀青，使得佩 ...
統一證券集團自2001年度開始至今，已連續五年舉行公益愛心捐款活動。該集團每年皆邀請員工及客戶共同參與此項活動，集團本身則依參與人數，相對贊助每1人次150元整的款項，號召同仁一起響應現金捐款。今年統 ...
