歲末年終，冷氣團來襲，受到整體經濟不景氣、愛心捐款詐騙事件等影響，使民眾捐款意願降低，導致許多社福團體的年終勸募，如同寒冬一樣冷清。在媒體的接連披露下，發現社福團體的困境，民眾的愛心該何處尋？ 因為看 ...
還記得日前台北市麗晶獅子會曾經約有十名獅姐拜訪基金會嗎？在當日透過本會執行長以及醫服組組長的介紹之後，獅子會在12月22日冬至當天晚上，由吳秀吟會長代表，轉捐贈300 A 1區台北市麗晶獅子會共計10 ...
期待了一整個寒暑，今年12月18日的電腦研習營，在大家的殷殷期盼下熱鬧開鑼囉！過去李天佑教授精心規劃的電腦營讓許多病友們玩得大呼過癮、印象深刻。為了使李教授的大愛得以傳承，本會特別與中華民國輔助科技促 ...
原發性肺動脈高壓聯誼會會長吳曉亮老師，於12月16日應邀至松山高中進行生命教育演講。首先，吳老師播放了一段發人深省但又不失趣味的小短片，引導在場同學們思考：人生的價值在哪裡？自己真正想要的是什麼？接著 ...
台中古典音樂台今年特別針對大台中地區的民眾，於12月11日舉辦了一場慈善音樂會，並將售票所得全數捐贈予本會。在演出者的部分，特別邀請了本會代言人—罕見天使楊玉欣小姐以及病友徐逢均，分別以梆笛及小提琴演 ...
本會承辦行政院衛生署國民健康局委託之「優生保健暨罕見疾病防治國際學術研討會」，於12月10日及11日假福華國際文教會館前瞻廳舉行，除了邀請歐美及澳洲之優生保健及罕病組織之專業人士（註）來台共襄盛舉，也 ...
經過了五年的努力，台灣的二代新生兒篩檢率終於從10％進步到87％囉！12月9日，本會特別於福華文教會館舉行「邁向百分百──二代新生兒篩檢成果發表記者會」，病友家長帶著因為二代新生兒篩檢之串聯質譜儀而檢 ...
12月9日下午，患有重度海洋性貧血的逢均以及本會醫服組組長林雅玲，應邀前往台北市立復興高中，為高一的同學們進行生命教育。首先，由林組長進行簡單的罕見疾病介紹並播放VCD，片中紀錄了各類病友的生活細節以 ...
本會病友家長巫媽媽以及代言人楊玉欣，日前應三立電視台節目「黃金七秒半」之邀，分別於12月6日及13日，前往分享自己照顧罕病病兒以及身為罕病病患的生命故事。 巫媽媽以尼曼匹克症患者家屬的身分，分享了照顧 ...
