本會為了彰顯罕病老爸們的默默付出，在台北市文化局的贊助之下，自6月份起，特別透過才藝作品徵求的方式，鼓勵病友們說出平常深藏在內心的萬般情感和謝意，最後共計85件散文以及攝影作品獲獎，在8/6上午舉辦頒 ...
每一位病童在父母心中都是天使，罹患罕見疾病的天使們雖然折了翼、飛不高，但身為罕病的父親們，仍視之為小樹般悉心的灌溉與照護，甚至本身身為罕病患者仍付出父愛悉心照料子女。隨著父親節腳步的到來，為了感謝父親 ...
轟動武林驚動萬教的2006 ING公益路跑活動，7月29日在國立師範大學田徑場隆重登場。與往年不同的是，今年主辦單位特別號召了罕病的小病友和其手足，以及台北市一百多位國小的田徑好手們一同加入公益路跑的 ...
出門，對許多罕病病友以及家屬而言，是充滿挑戰的大事。有的因為外觀特殊，害怕旁人異樣眼光；有的全身無力，出門最怕遇到階梯或是上廁所；還有的因為行動不便，緩慢的步伐往往是行人推擠、給白眼、甚至指指點點、竊 ...
第五屆罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎及罕見疾病個案報告績優獎在7月31日於福華文教會館卓越堂頒獎了，本會副董事長曾敏傑副教授榮獲第五屆罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎的個人服務貢獻獎，而董事林炫沛醫 ...
罕病校園巡迴宣導第一站，首先在8月3日前進陽明大學，配合該校所舉辦辦的高中暑期醫學營活動，總計參加者共有150多名，分別來自於全國各地高中生，且都是對報考醫學系非常有興趣的。其中由罕見疾病基金會以及罹 ...
本會常務董事陳莉茵女士於7月19日應北投扶輪社之邀，到其例會中分享何謂罕見疾病及孤兒藥。會中，陳常務董事先簡單說明罕何謂罕見疾病，包括罕病的成因以及遺傳模式有哪些，並且以自己親身故事為例，說明罕病藥物 ...
音樂，是人間最美的語言，也是人與人心靈之間最真摯的交流。因此，自古希臘亞里斯多德時代開始，音樂的「淨化效用」一直為人所重視。即藉由音樂以舒發、安撫或調整情緒，保持身心的平衡與健康。 有鑑於此，本會自七 ...
7月14日下午，金石堂信義店五樓聚集了許多書迷、教友以及媒體。向來安靜的書店為何變得如此熱鬧？究竟是哪位當紅作家的簽名會？仔細瞧瞧，坐在前方為書迷朋友們簽名，一身鮮黃、極具非洲風味的身影，不就是巫爸嗎 ...
