為鼓勵台灣罕見疾病病友向世界展現活力與希望，罕見疾病基金會特別協助溶小體儲積症病友參加「傳達希望－國際巡迴畫展」。此畫展乃是由美商健臻公司贊助的全球性活動，希望透過病友的藝術創作與展出，讓全世界認識罕 ...
記錄黏多醣症兒故事的「當我們黏在一起」在4月10日舉行新書發表會，三十多個黏多醣家庭齊聚一堂，彼此交換照護黏寶寶的心得，場面熱鬧溫馨。 「當我們黏在一起」一書的作者，也是黏多醣症協會理事長的蔡瓊瑋表示 ...
培訓活動的前一晚，主辦人聽著窗外下不停的滂沱大雨而發愁，擔心參加的狀況會不踴躍……但隔天學員仍不畏風雨從四面八方集合而來，絶大多數的報名者沒有被壞天氣打敗，讓工作人員相當的開心，也相當的敬佩。 今年的 ...
本會病友家長劉媽媽以及邱媽媽，日前應三立電視台節目「黃金七秒半」邀請，前往分享自己照顧罕病病兒的酸甜苦辣以及心路歷程。 劉媽媽的孩子，是稍有擦撞便會起大大小小水泡的「遺傳性表皮分解性水皰症」患者。出生 ...
「姐姐，這隻馬是真的還是假的阿 ? 」「以前的電視機長這個樣子喔 ! 」台灣電視公司慶祝四十四週年台慶，特別於日前邀請罕見疾病病友免費參觀台視的電視博覽館，在導覽姐姐詳細的解說下，病友們看到過去的電視 ...
哇！是哪個辣媽跟帥哥在翩翩起舞呢？原來是知名的藝人韓湘琴和他的帥哥兒子唐志中，為了伊麗莎白雅頓集團新品牌上市慈善捐贈活動而大展身手。看著韓湘琴風采不減當年，加上一雙美麗俊俏的兒女助陣，現場觀眾不禁鼓掌 ...
第三屆 One by One 罕見疾病獎助學金3月25日在師大分部隆重登場囉，由志工化身而成的國王、武士甚至西部牛仔，在星光大道上親切的迎接得獎者的到來。而童話城堡裡的王子、羊咩咩、粉紅兔也迫不及待的 ...
兒童節讓你聯想到什麼？是漂亮的糖果或是新奇的玩具？您或許沒想過，有一群小小孩在這個屬於他們的節日，發揮了愛的真諦，以聚沙成塔的精神為罕病的病童們注入一股暖流。 今年，彤元托兒所的小朋友，在老師們的帶領 ...
由中華民國商管協會以及淡江大學商管學會聯合發起的「2006北區大學校際聯合愛心義賣」，已經在3月31日圓滿落幕，本次活動募集商品包括電子商品、食品、文具等數百種商品，並輪流於淡江大學、聖約翰科技大學以 ...
