選在秋高氣爽的十月天，外胚的病友們分別來自台北、新竹、嘉義、台南、屏東、台東等各地，新朋老友攜家帶眷的來到罕見疾病基金會中部辦事處，一同參與這場屬於外胚夥伴們的聚會。 此次活動是無汗症病友們的『第一次 ...
由本會育成之「威爾森氏症病友聯誼會」自成立至今，已邁入第六個年頭，每年皆會固定與本會舉辦相關聯誼活動為病友彼此加油打氣，也期待從中獲取相關醫療飲食新知。在今年三月於台北市身心障礙福利會館舉辦的『威力再 ...
初秋的午後，陽光暖暖的，從北中南各地來的8個病友家庭共27人，每個人都帶著愉悅的心情，一同來到罕病基金會在台中的新天地，準備好互相支持、加油打氣。 由於AS的孩子並不多見，為了小朋友的需求，在眾多家長 ...
今年(96)度第二場的先天性代謝異常疾病營養教室活動，特與中國醫藥大學附設醫院合作，當天活動熱情參與的11個家庭，除了中部地區的病友，還有遠從北部來共襄盛舉的病友，參與病友的分別為苯酮尿症、戊二酸血症 ...
隨著在地化服務的推廣及中部辦事處的成立，本服務病友人數日益攀升，活動及日常庶務亦逐漸倍增，「志工」逐成為會內不可或缺的重要幫手。而為了讓志工了解罕見疾病、體驗身障者的感受，本會特別安排中區志工一日培訓 ...
天色昏暗的都會公園，隨著曙光的升起，揭開了ING台北國際馬拉松最後一場台中暖身場的序幕~ 活動一開始，活潑的主持人承續著前兩場暖身賽的熱情，不斷強力放送告訴每位參與者~愛心不落人後，並鼓勵大家參與「I ...
「手護罕見、幸福再現－寶貝蛋公益爬行大賽（ 2 ）」在9月29日下午2點於玩具反斗城台北新生店正式開跑，當日共計60位健康寶寶率領全家大小，參與本次公益活動，而第一名的寶寶是以5秒的速度爬行300 C ...
在本會積極推動及病友家屬熱切盼望下，原本僅在網路部落格碰面的AADC家屬，終於有機會碰面相聚，並藉由彼此照護經驗的交流、心情分享，以凝聚成員間的向心力，產生力量及相互支持。 活動首先由台大基因醫學部胡 ...
皮分解性水皰症患者劉佩菁，於9月3日至9月12日應美商如新華茂公司之邀約及贊助，前往美國參加如新全球年會表演，行程內容有拜訪舊金山史丹佛大學皮膚研究中心、參與猶他州鹽湖城如新年會及一遊洛杉磯環球影城等 ...
