從今年（95）10月份起，本會為持續營造罕見疾病病童友善的校園學習環境，並且讓更多學校師生能認識罕病，進而幫助他們。透過衛生署藥政處的補助及精靈劇團的專業協助下，藉由大型人偶──亮亮、醫師叔叔以及許多 ...
今年亞洲溶小體儲積症（LSD）會議於95年9月9日至12日於日本海濱幕張Makuhari New Otani Hotel舉行，主題為「領導邁入成功疾病管理」，與會者除來自亞洲各國醫療人員外，也邀請美國 ...
在花好月圓的中秋前夕，ING安泰人壽北二營業管理處特別與本會合作，於10月3日舉辦「賀中秋，做公益」嘉年華會，希望在這闔家團圓的歡樂時刻，大家可以一起來關心罕見疾病病友，獻出無限的愛心。 在ING安泰 ...
在台灣的全民健保與罕病法的補助下，台灣的黏多醣第一型與第六型病友已可進行酵素替代治療，目前第二型的酵素亦預計在年底可以使用。不同於台灣的制度，香港的黏多醣病友，雖也有藥物但因藥費昂貴，目前病友卻無法像 ...
有鑒於社會大眾對於罕見疾病的關注增加，並為提昇專業人員對於罕見疾病相關知識的了解，本會接受衛生署國民健康局之委託，於95年9月4至5日假台中市中國醫藥大學附設醫院，舉辦「95年度罕見疾病中區遺傳諮詢人 ...
第十屆先天性代謝疾病國際研討會（ICIEM）於日本幕張國際會議中心盛大舉行，來自於全世界61個國家，超過1000位與會者共襄盛舉，台灣出席約 15位，本會則由資深營養師代表參加。大會主席Eto先生表示 ...
為慶祝臺北自來水99週年，台北自來水事業處舉辦「北水九九嘉年華系列活動」。除了安排為期1週的熱鬧活動，更於8月26日當日開放民眾免費參觀自來水博物館園區，並設置園遊會義賣攤位。義賣現場除了有愛心咖啡、 ...
尼曼匹克症病友聯誼會於2006年9月7日正式成立了，而且在同時，臺大醫院基因醫學部的醫療團隊亦帶來令人振奮的好消息，原本用於治療高雪氏症第一型的Miglustat藥物，在台大醫院經過一年的試用計畫後， ...
許多罕病家庭，因為病友身體狀況的限制，或礙於現實生活的壓力，每天只能往返於醫院、學校及家中，缺乏其他的社會互動。因此本會毎年均舉辦大型病友活動提供病友走出家門，加強社會互動的機會。 今年度繼7月份的南 ...
