相信大家都已經在電視上看到小天后孫燕姿為罕見疾病基金會拍攝的「因為有你，愛不罕見」公益廣告，這次邀請人氣超高的燕姿擔任公益形象代言人，主要是希望透過燕姿關心公益的形象，傳遞溫馨及關懷的感覺，期望透過她 ...
鑑於目前罕見疾病的病家對其疾病的認識尚顯不足，相關資源的連結與整合更顯重要。台南成大醫院日前接受國民健康局的委託，預計召集國內相關專家學者共同為普瑞德-威利症候群（Prader-Willi syndr ...
暌違一年多之後，終於在會員們的殷殷期盼下，今年3月31日，伴隨著春天的氣息，紫質症的病友們在台北市區溫馨的巷弄中，展開了一場溫暖的紫色花園之約。 在北中南各位病友及醫生協助宣傳的機緣下展開了。為了瞭解 ...
當雙手雙腳無力的玉欣加上走路搖搖晃晃的小腦萎縮症病友，一起攜手做瑜珈，那該是怎樣不可思議的畫面?在知名藝人，同時也是瑜珈老師--堂娜的愛心帶領下，大家有了第一次的初體驗。 在堂娜的瑜珈教室，只見一群連 ...
3月25日的下午，有別於前幾天的陰雨紛紛、天氣總算趨於穩定，為了舉行96年度 「守護身心健康，關懷罕病家庭」心理諮商講座，崇友基金會聯繫了師大附中志工，為我們提供陪伴孩童的人力，使活動得以順利地開場。 ...
陽光普照三月天的午后，活力十足的中山醫務社工系學生，捨棄遊玩的機會，選擇齊聚在本會中部辦事處，準備往成為罕病志工的目標前進囉！ 志工培訓課程ㄧ開始，罕病定義解說、服務內容及對象介紹，吸引著未曾與本會接 ...
「聽了勳瑜的故事，我終於能體會母親生病時候，她的心情。」一位觀眾緩緩的說著。 長笛天使—勳瑜小姐，日前應邀生命教育學會、生命教育學科中心、羅東高中等單位之邀，分享她的生命故事，在短短的一到兩個小時的時 ...
每年三月都是國小入學的準備時間，要透過鑑定安置輔導入學的國小新生，無論是要申請緩讀、或是於9月入學，都要把握時間進行準備。因此，本會於2月10日舉辦了「96年度罕見疾病學童北縣入學準備說明會」，第一次 ...
由本會育成之「威爾森氏症病友聯誼會」自籌備至今，已邁入第六個年頭，透過聯誼活動病友彼此加油打氣，獲取相關醫療飲食新知，是多數病友的盼望。因此，在病友們的殷殷期盼下，於2007年3月10日順利舉辦了「威 ...
