長久以來不遺餘力關注弱勢團體的雲門舞集，此次秋季公演巨著《九歌》彩排便邀請罕病病友等團體前往觀賞。此次活動共計有31位病友及家屬報名參與，由於當天非一般假日，很多人還特地休假且盛裝打扮，出席這難得的藝 ...
11月10日舉行的「96全方位家庭支持課程----北區生命教育講座」，很榮幸邀請到蘇絢慧老師蒞臨指導。由於生死的議題在我們文化下，本來就不容易公開的討論或表達哀傷，沒想到實際參與的人數共17人，遠遠超 ...
ING安泰人壽持續推動將公益融入健康路跑，在愈多人跑，就能累積愈多公益基金的精神下，今年代表三個受贈單位的「市府路跑好手隊」、「ING愛跑隊」、「馬拉松飛毛腿隊」，在台北市府秘書處陳永仁副秘書長、IN ...
「得獎的是……角‧落‧欣‧世‧界！」 11月10日，第42屆廣播金鐘得獎名單終於揭曉，本會精心製作的廣播節目「角落欣世界」果然不負眾望，初試啼聲便勇奪「社會服務節目獎」以及「社會服務節目主持人獎」雙重 ...
台北東區扶輪社於日前舉辦第四十四屆授證晚會，當天除了有遠從日本、香港來的友社代表，該社更發揮服務分享的扶輪精神，於會中捐贈本會二十萬元善款，作為罕病病友服務之用。 活動當天，東區扶輪社由社長陳信甫代表 ...
協助病友團體會務運作順暢，激發病友團體本身的能量，是本會亟為注重的服務項目，也因此連續兩年都有規劃辦理病友團體幹部訓練。今年舉辦的是「罕病聯誼會幹部高峰會－96年罕見疾病病友聯誼會幹部座談會」，我們在 ...
一年一度的「罕見疾病獎助學金」經過兩梯次初決選後，得將者名單終於出爐了！今年承蒙ING安泰人壽、有模有樣藝術造型工坊等企業贊助支持，讓第五屆獎學金籌辦過程一路順利；而ING安泰人壽總經理韋立俊先生、有 ...
會內自92年起開設「罕見疾病病友繪畫班」，而今已邁入第4個年頭，亦於去年（95年）起開辦南區病友繪畫班，並於今年辦理『傳達希望~畫出生命的彩虹』病友繪畫徵選，在健臻生技有限公司的支持下，匯集以上部分作 ...
腎上腺腦白質失養症（ALD）病友由於疾病進程快速，導致部份病友長期臥床，為了讓行動不便的病友能夠享受戶外空間及清新的空氣，促進家屬互相交流與支持鼓勵，ALD病友聯誼會特於10月27日舉行「ALD聯誼會 ...
