輪椅天使－余秀芷小姐，在今年（95）出版了個人新作品『輪椅天使—45度角的風景，原來是那麼美』一書，並同時與春光出版共同合作『你買書我做公益』愛心活動，每賣出一本新書將捐贈給基金會5元，提供其他罕見疾 ...
南台灣炙熱的天氣，無法打敗照顧者們想學習緊急救護的心情，因為當病友遭遇緊急或意外事件，照顧者若有立即評估並適當給予緊急處置的技能，將可減少許多不幸與傷害發生。 6月24日的課程由高雄榮民總醫院緊急醫療 ...
許多罕見疾病病友（如:小腦萎縮症、運動神經元疾病、多發性硬化症、肌肉萎縮症、粒線體缺陷、尼曼匹克症、亨汀頓氏舞蹈症等），因疾病進程導致身體功能逐漸退化，肌肉無力，使得他們進食時困難重重，而照顧他們的家 ...
有鑑於本會在去年舉辦北區罕病專業人員繼續教育訓練課程後，得到熱烈的迴響。今年度本會更是計畫在中區及南區各辦一場這樣的課程，以加強各地罕病服務人員的專業。不同於去年的是，這一次為了配合本會就業專書的出版 ...
5 月 20 日 上午，罕病病友們在北台灣的艷陽下，懷著期待的心情朝新竹空軍基地出發。到了新竹，已有眼尖的同仁發現天空正盤旋著幻象戰機；進入基地後，首先聽取新竹空軍基地的軍史簡報，了解基地的歷史背景。 ...
為了讓罕病的家屬能有機會學習到急救的概念，基金會特別邀請紅十字會教練來協助教導CPR及異物梗塞的處理，希望藉由此次的活動能讓參予者對於緊急事件的早期處理更加清楚及熟練。 在開始的互相介紹時，尼曼匹克症 ...
中央研究院於五月二日舉行龐貝氏症藥物研究成果記者會，介紹全世界首款有效治療龐貝氏症之藥物Myozyme，此藥物已於今年四月初獲得歐盟藥品管理局（EMEA）新藥上市許可，也在四月底獲得美國FDA的核准。 ...
尼曼匹克症病友以欣、以諾的爸爸、媽媽在4月21日應中正高中之邀，與該校高一、高二同學分享全家人一路走來的心路歷程。在演講開始前，巫爸爸先讓大家看一段親自剪輯的短片，在影片中，同學們看到以欣在家練習走路 ...
「迪士尼，我來囉 ! 」帶著無比的雀躍心情，罕見疾病泡泡龍病友要踏出國門，朝幻象之都香港出發囉 ! 「好多天前我就收好我的行李了，我還計畫好要買禮物送給老師喔 ! 」凱文一臉認真的說著。對於罕見疾病的 ...
