「死亡」這個議題，對許多罕病病友和家屬來說，是一個揮之不去的陰影，也像是一顆不定時炸彈。人們在失落或喪親的悲傷過程中，也常蘊藏著一些因素來阻礙喪親者度過悲傷的歷程，因而產生種種生理或心理的問題或疾病。 ...
本會與台北市立聯合醫院婦幼院區於10月24日共同主辦「94年北區遺傳及罕見疾病相關人員繼續教育訓練」，期望藉由此一課程提昇國內整體遺傳及罕病之服務品質，並強化各專業領域間的合作。 上午議程首先由台北市 ...
古語有云：「行百里路半九十」，經過三個多月的服務實習，今（94）年度報名培訓的種子志工們共有20位堅持到了最後，恰恰好是受訓人數的一半，在本身的工作、學業之外，還能有如此多的夥伴願意不間斷地參加基金會 ...
從事第一線的基層醫護人員，亦需要加強對於罕見疾病的認識，並透過與病友的面對面交流，方能提升本身對於職務的使命感。 罕見疾病基金會在10月19日接受台北市泰安醫院之邀，安排生命勇士──玻璃娃娃林煜智先生 ...
罕病基金會為了加強台中地區民眾對於罕見疾病的認識，進而協助病友積極面對人生，於10月17日至10月21日和中興大學合作，展開為期一週的認識罕病校園宣導活動。 除了連續一週的靜態展覽及影片播放，21日下 ...
在秋意微涼的午後，瑞士雅典錶（Ulysse Nardin）與萬全鐘錶與本會合作，舉辦「璀璨心靈．生命傳情」的慈善活動，希望以實際行動來關懷罕見疾病的朋友。在當天的開幕活動中，瑞士雅典錶的台灣代理商瑞德 ...
本會代言人楊玉欣小姐，日前應桃竹苗地區的科技人文專業頻道──「IC之音」之邀，來到作家曾陽晴先生所主持的「亞當俱樂部」，聊一聊自己罹患罕病一路走來的心路歷程。在節目裡，玉欣跟大家分享從一開始發病、求醫 ...
在雙十國慶前夕，一群充滿愛心的ING安泰人壽同仁特別在ING大樓的咖啡小站，舉辦愛心跳蚤市場義賣活動，並將當日義賣所得全數捐贈給罕見疾病基金會。 為了這一個有意義的活動，ING北六區的同仁們，時間未到 ...
9月21日的下午，由基金會遺傳諮詢員與社工員組成的宣導小隊帶著可愛的手操偶娃娃們，來到了位於士林夜市旁的百齡高中，要為將近900位的七、八年級的大朋友進行罕見疾病宣導，宣導成員心情有些緊張，因為這是第 ...
