本會代言人楊玉欣小姐日前在南山人壽高雄服務處的盛情邀約下，來到炙熱的南台灣與大家分享她的心情故事。高雄的朋友果然跟太陽一樣熱情，看到玉欣都相當興奮，但是又帶著一些些看到偶像般的羞怯。對於玉欣的故事很多 ...
代理國外美髮產品的肯邦國際股份有限公司，除了長期支持美髮產業改造與提升外，更將以社會公益的關懷感染所有美髮人。繼去年捐助本會進行各項宣導活動後，本會很榮幸再度成為「肯邦第十屆台灣設計師節」的受贈單位， ...
今年3月甫成立的威廉氏症病友聯誼會，趁著暑假期間（8月13日），熱鬧舉辦了音樂分享暨特殊教育講座活動。 活動於台中榮中禮拜堂舉行，在本會曾執行長致詞後，音樂表演在大家的引頸企盼下登場。威廉病友小君及其 ...
「埔里故事多，充滿喜和樂…」在導遊逗趣的歌聲中，參與罕病北區病友旅遊的朋友們，浩浩蕩蕩地往埔里小鎮出發了！ 中午所有的病友、家屬們在埔里大會師後，一邊享用著埔里美食—埔里米粉、有「美人腿」之稱的筊白筍 ...
文／威爾森氏症病友聯誼會會長蘇從姒 8月6日威爾森在台中發威了！！病友聯誼會透過罕病基金會的協助，與中國醫藥大學附設醫院在台中舉辦了一場病友關懷活動，活動內容除了病友間的聯繫外，還包含醫學講座，在經醫 ...
8月28日豔陽高照的一個週末，罕病基金會南部分會籌備處舉辦了成立後的第一個活動－「南部病友相見歡－科工館一日遊」，這次的活動在發出報名表後，南部病友回響熱烈，從原本預定的80個名額暴增至160人，使得 ...
「愛」要大聲說出來！對爸爸的愛更要用行動來表現！ 罕見疾病基金會在今年父親節前夕，與財團法人郭元益教育基金會合作，於8月6日（星期六）上午9：00～12：00，在台北市青少年育樂中心5樓的La Mod ...
高雄縣政府為感謝縣內偉大父親對於子女的付出，今年特地挖掘社會角落中，默默為子女付出的父親，並在八月七日父親節前夕於高雄縣立文化中心進行頒獎，其中三十名接受表揚的海馬老爹當中，有十位是家有罕見疾病病童的 ...
罕病種類繁多，基金會積極育成病友團體，為的即是讓單一病類病友與其家屬能夠在接受基金會的服務之外，還能夠集結力量，照顧單一病類的特殊需求。 為協助病友團體的會務運作更上軌道，罕病基金會於7月2日與3日， ...
