「母親節」通常人們都只會想到要幫自己的媽媽過節日，但是今年三重市小袋鼠托兒所的師生及家長，除了舉辦一場親子同樂的園遊會外，並將園遊會義賣所得捐給本基金會，用以幫助罕見疾病的病友及家庭，也讓參與園遊會的 ...
結節硬化症聯誼會於4月24日假台中市居仁國中舉辦中區聚會，也是聯誼會成立以來第一次在中區聚會，其目的除了凝結中部地區結節之友、幫助中區結節之友對聯誼會的認識之外，亦希望能增進中區結節之友相互關心、聯繫 ...
繼今年初於1月15日舉辦ALD（腎上腺腦白質失養症）病友聯誼會成立大會之後，ALD的病友家屬們平時除電話問候外，幾乎沒有機會一同聚聚。於是，本會和ALD病友聯誼會於5月1日共同舉辦了醫療暨照護講座，希 ...
4月9日，多發性硬化症病友周勳瑜小姐及本會董事陳莉茵女士，應台大張玨教授之邀，赴健康人生導師研習營分享親身經歷。在分享之前，有「長笛天使」之稱的勳瑜，先以長笛表演展現罕病病友的才華，優美的樂音，讓在場 ...
一年一度，屬於罕病學子散發光與熱舞台的「One By One罕見疾病獎助學金頒獎典禮」在4月23日於台灣師範大學分部隆重登場了。當天共有96位同學及4位老師到場接受表揚，並有10位得獎者及罕見天籟合唱 ...
罕病基金會宣導人員於3月15日來到內湖區麗山國小，為將近300位的二年級小朋友進行罕見疾病宣導。 進入了校園來到視聽教室，工作人員都帶著期待的心情等待著小朋友的到來。不一會兒，走廊上傳來陣陣充滿活力的 ...
4月8日晚上，罕見疾病基金會的宣導腳步來到座落於新竹科學園區的禾園茶館，透過台灣茶協會以及禾園茶館的協助，邀請來自全台各地的茶友，辦理了一場充滿「茶香、音樂與人文」的春之饗宴，而當日在茶友們的熱情捐贈 ...
為配合教育部推廣「台北縣高關懷青少年計劃」，蘆洲市忠義國小負責舉辦「三重區輔導網絡聯繫會議」，透過永福國小輔導室王主任的推薦，忠義國小輔導室顏主任便來電邀約本會出席此次會議，希望本會能在會議中介紹基金 ...
巫媽媽（周麗玲女士），飽受五次懷孕之苦，僅育有十三歲及九歲的以欣及以諾兩個天真活潑的孩子。但天不從人願，以欣以諾卻相繼得到罕見疾病—尼曼匹克症，且目前無藥物可以醫治，對於媽媽來說有如晴天霹靂，幾乎無法 ...
