3月11日中午，罕病基金會受邀前往台中護專進行生命教育的宣導演講。 講習於學校禮堂舉行，共有一、二年級的學生將近500人參與。除了由罕病基金會醫療服務組組長針對罕見疾病及基金會作簡單的介紹，讓學生們能 ...
3月27日上午，台中世貿美容展舉辦了一場別具意義的面膜義賣活動。在何麗玲小姐及主持人的號召之下熱烈展開，其中為罕見疾病基金會義賣的兩套面膜獲得熱烈的迴響，現場民眾紛紛舉手，踴躍加碼，期待購得這一個有愛 ...
亞澳肌肉醫學年會是在2001年1月時於東京成立，主要由亞澳地區神經醫學、肌肉醫學、病理學等相關醫學領域的知名學者所共同催生，每年召開一次大會，主要目的是在於希望能促進基礎與臨床科學的研究及合作，並希望 ...
本會一直在資源有限的情況下，嘗試給予罕病病患最大的幫助，深深體認到社會資源之有限，應該建立整體的支持系統，而非僅是個案性的金錢救助，方符合長遠之發展。因而3月29日一早，本會執行長與工作同仁便冒著風雨 ...
設立於台北市立啟智學校的台北市北區特殊教育資源中心（以下簡稱北區中心），於三月十六日及二十三日連續兩個星期三下午的特教老師研習營，北區中心的蔡娟姿老師邀請本會為台北市中小學的特教老師們，安排認識罕見疾 ...
3月26日在台北市中正國小，有一場別開生面的復活節園遊會活動，藉由與教會和社區營造協會的結合，透過各項精采的表演活動和豐富的攤位展示，以「讓愛復活」的主題來慶祝西洋的復活節。 罕病基金會受邀參展，現場 ...
＊心靈繪畫班 期盼已久的心靈繪畫班終於開課了！開課當天大夥兒出席狀況很踴躍，熱鬧地擠滿了基金會三樓的活動空間，除了舊有的學員外，還增加了幾位新朋友。課程開始前，大家先花了一些時間彼此認識，王蓮曄老師鼓 ...
三月二十一日早上才八點左右，最近才剛剛當上知名作家不久的朱克勤先生，已經迫不及待地出現在國立台北師範學院，不過今天並不是要來介紹他的新書「嘿嘿嘿 我的法拉利！」，而是要藉由宣導「絕地花園」電視劇，讓這 ...
三月十六日下午，罹患小腦萎縮症的病友朱克勤先生，與原水文化合作首次推出了個人第一本著作「嘿嘿嘿 我的法拉利！」。在這本著作中，作者朱克勤以詼諧幽默的口吻述敘從小到大的種種經歷；期盼成為「罕見疾病人瑞」 ...
