今年罕見疾病基金會邀請臺大醫院營養部特別精心設計製作適合代謝異常病友食用的「低蛋白七巧粽」與「白金水晶粽」，使用低蛋白食材作為內餡，降低粽子的蛋白質含量，讓小朋友們可以大快朵頤。 六月五日假台大醫院新 ...
天氣是陰晴不定的，每個參與志工培訓活動的種子學員們，心情卻是燦爛飛揚的！因為從5月28日一開始的相見歡，到5月29日最後薪火相傳的感性時刻，兩天滿滿的培訓課程讓大家既充實又歡樂。 不論是罕見疾病的醫療 ...
五月十四日的早晨，台北下著倒水般的豪大雨，不時而還從窗外傳來「轟！轟！」的雷聲，工作人員無不揪著一個心，深怕不歇手的春雨，破壞了這趟專屬泡泡龍的旅遊。從台北到新竹一路接著病友們，看到大家笑咪咪上車的表 ...
五月二十八日，基金會的二位社工員早早起床，七點半驅車從台北出發，前往台中赴一場「小小」約會。 這場難得的聚會，吸引了病友們從各地前來，包括台北、桃園、嘉義、烏日、台中等縣市。經驗分享活動中，家長們始終 ...
5月12日基金會常務董事陳莉茵女士及多發性硬化症病友周勳瑜小姐，應癌友新生命協會之邀蒞臨演講。在演講中，首先透過絕地花園影集「在黑暗中漫舞」的欣賞，讓現場的朋友認識罕見疾病，及病家可能面臨的挑戰與衝擊 ...
罕病大專院校巡迴宣導列車，終於在5月30日開抵美麗的台灣後花園—花蓮，於慈濟大學內展開為期一周的宣導活動。在慈濟大學醫學院及慈濟醫院遺傳諮詢中心的鼎力協助下，學生們可以到圖書館旁的文化走廊，吸取關於罕 ...
繼去（93）年12月26日舉行盛大的台灣原發性肺動脈高壓（TPPH）病友聯誼會成立大會之後，大家都十分期盼能有交流的機會，因此促成了今（94）年5月29日假環境幽靜的市長官邸藝文沙龍以茶敘的方式讓病友 ...
罕見疾病全國大專院校巡迴宣導活動，於5月16日至5月27日，分別在高雄醫學大學以及成功大學醫學院，各進行為期一週的「認識不發光的螢火蟲」校園巡迴宣導活動。 5月16日當天早上，在高雄醫學院的隆重開幕儀 ...
母親節前夕，多位小胖威利症病友與他們的家人，親手DIY製作低糖果凍和蛋糕，送給媽媽作為一份特別的母親節禮物。在製作蛋糕和果凍的過程中，病友們認真地攪拌洋菜水，好讓果凍粉充分融化，用小小的手仔細將水果裝 ...
