罕病基金會宣導人員於3月15日來到內湖區麗山國小，為將近300位的二年級小朋友進行罕見疾病宣導。 進入了校園來到視聽教室，工作人員都帶著期待的心情等待著小朋友的到來。不一會兒，走廊上傳來陣陣充滿活力的 ...
4月8日晚上，罕見疾病基金會的宣導腳步來到座落於新竹科學園區的禾園茶館，透過台灣茶協會以及禾園茶館的協助，邀請來自全台各地的茶友，辦理了一場充滿「茶香、音樂與人文」的春之饗宴，而當日在茶友們的熱情捐贈 ...
為配合教育部推廣「台北縣高關懷青少年計劃」，蘆洲市忠義國小負責舉辦「三重區輔導網絡聯繫會議」，透過永福國小輔導室王主任的推薦，忠義國小輔導室顏主任便來電邀約本會出席此次會議，希望本會能在會議中介紹基金 ...
巫媽媽（周麗玲女士），飽受五次懷孕之苦，僅育有十三歲及九歲的以欣及以諾兩個天真活潑的孩子。但天不從人願，以欣以諾卻相繼得到罕見疾病—尼曼匹克症，且目前無藥物可以醫治，對於媽媽來說有如晴天霹靂，幾乎無法 ...
罕見疾病的學童有什麼特殊性呢？如果罕見疾病學童到我的班上來，我要怎麼教導才好呢……？相信每位求好心切又用心教學的老師們一定會擔心這些問題。罕見疾病基金會除了針對學童們做宣導之外，也特別針對教師提供了罕 ...
如何讓學生知道照顧患有罕見疾病同學應有的態度與方法？如何幫助年僅七、八歲的小朋友認識罕見疾病？ 當永安國小輔導主任對罕見疾病有些接觸後，她便有了上述的疑惑，況且該校有兩名罕病病童，於是輔導主任便打電話 ...
「每個罕病兒都是父母的心愛寶貝，因為遺傳基因缺陷，使他們無法跟一般人一樣，嚴重者將造成家庭沉重的經濟負擔……」伴隨著投影片的播放，由中華民國中小企業協會跨交會／學友會．圓緣會、舞鄉舞團主辦，並集結各地 ...
3 月30日一早，罕見疾病基金會湧進一群充滿愛心的媽媽們，讓會內頓時充滿歡喜氣氛，原來這群媽媽是代表著「台北市中區獅嫂社會服務團」，雖然天空飄著細雨，但她們仍熱情前來拜訪，希望藉此讓獅嫂們認識罕見疾病 ...
威廉氏症病友聯誼會成立了！過去單打獨鬥的威廉氏症家長們，有了彼此支持與交流的管道，期待能為威廉寶寶爭取更多的權益，並希冀政府能將威廉氏症列為公告罕見疾病，得到更多的醫療、社會福利資源；同時透過彼此的交 ...
