第8屆亞洲溶小體儲積症（LSD; Lysosomal Storage Disease）會議及台灣遺傳會議於泰國舉辦。 本次溶小體儲積症會議主題為「病患理想的照護（Optimal Patient Car ...
中國醫藥大學附設醫院於日前熱鬧舉辦歡慶二十五週年院慶大會，除了歡度二十五歲的生日外，並於會中由蔡長海董事長親自將贈五十萬元捐贈予罕見疾病基金會，由本會曾條昌執行長代表受贈。 中國醫藥大學附設醫院成立二 ...
罹患血小板無力症的才藝美少女佩纓，日前應北台科學技術學院及松山高中之邀，到學校跟同學分享罹患罕病的心路歷程。身為全台灣第一位血小板無力症的病友，從小就在旁人異樣的眼光中長大，因為身體的多處瘀青，使得佩 ...
統一證券集團自2001年度開始至今，已連續五年舉行公益愛心捐款活動。該集團每年皆邀請員工及客戶共同參與此項活動，集團本身則依參與人數，相對贊助每1人次150元整的款項，號召同仁一起響應現金捐款。今年統 ...
「死亡」這個議題，對許多罕病病友和家屬來說，是一個揮之不去的陰影，也像是一顆不定時炸彈。人們在失落或喪親的悲傷過程中，也常蘊藏著一些因素來阻礙喪親者度過悲傷的歷程，因而產生種種生理或心理的問題或疾病。 ...
本會與台北市立聯合醫院婦幼院區於10月24日共同主辦「94年北區遺傳及罕見疾病相關人員繼續教育訓練」，期望藉由此一課程提昇國內整體遺傳及罕病之服務品質，並強化各專業領域間的合作。 上午議程首先由台北市 ...
古語有云：「行百里路半九十」，經過三個多月的服務實習，今（94）年度報名培訓的種子志工們共有20位堅持到了最後，恰恰好是受訓人數的一半，在本身的工作、學業之外，還能有如此多的夥伴願意不間斷地參加基金會 ...
從事第一線的基層醫護人員，亦需要加強對於罕見疾病的認識，並透過與病友的面對面交流，方能提升本身對於職務的使命感。 罕見疾病基金會在10月19日接受台北市泰安醫院之邀，安排生命勇士──玻璃娃娃林煜智先生 ...
罕病基金會為了加強台中地區民眾對於罕見疾病的認識，進而協助病友積極面對人生，於10月17日至10月21日和中興大學合作，展開為期一週的認識罕病校園宣導活動。 除了連續一週的靜態展覽及影片播放，21日下 ...
