在11月13日這個風和日暖的週末下午，我們來到了微風廣場前替宣導及義賣做準備，因為這一天晚上的公益演唱會要為八福聯盟籌募善款。為了搭配演唱會，本會及伊甸、平安、愛慈等共四個團體認領了九個攤位，希望在人 ...
本會今年的病友旅遊活動，特別針對南區朋友們辦理第一次的螢火蟲夏令營活動，雖然在八月份受到颱風影響順延至十一月才舉辦，可是熱情的家族夥伴們，卻沒有因此而缺席，反到更熱情參與這次的活動，根據工作人員實地訪 ...
「絕地愛 照護情」關懷罕見疾病慈善音樂會活動，在十一月六日晚上於公務人力發展中心熱情舉辦，邀請到知名主持人郎祖筠、許傑輝以及許多大家喜愛的藝人關愛演出，如：MAKIYO、萬芳、TENSION、溫嵐、施 ...
許多人都以為身為罕見疾病的患者最需要人幫助，因為他們有病痛的折磨，再加上通常無法自立，所以理應被照顧、被關愛。沒錯，一般大眾對於罕病患者的想法是對的，但是許多人卻常常忽略了身為照顧者的父母們，因為疾病 ...
為了服務中南部的病友，繼上個月在高雄舉辦的營養教室，十月九日於台中中國醫藥大學附設醫院邀請代謝異常疾病的家庭歡聚一堂。參與的病類有苯酮尿症、楓糖尿症、異戊酸血症、戊二酸血症、高血氨症與肝醣儲積症。活動 ...
榮獲今年殘障奧運射擊銀牌林金妹、桌球銀牌蕭淑卿及銅牌胡銘福三名選手，於二十四日記者會上為罕見疾病養護計劃擔任代言人，同樣身為殘障人士的三位選手們，對於能夠擔任養護計劃的「養護大使」代言人，都深感榮幸， ...
播出時間:2004年11月1日至11日 週一至週四晚間八時首播（翌日凌晨00：00及下午1時重播）由王小棣、王明台、安哲毅、李康生、陳若菲、楊雅吉吉、蔡明亮、瞿友寧等八位知名、新銳導演，聯合實力派演員 ...
阿伯很專注地看著「小於萬分之一世界－小腦萎縮症朱克勤先生」的故事，才剛從苗栗爬完山回來的他，很難感受像「小腦萎縮症」這種疾病所造成不能自由行走的感覺，對於阿伯來說，活動障礙或許只會隨著年紀增加而漸漸有 ...
台北地下街五週年活動會場，每天都會不停播放關於病友小故事的短片，有公視星星的秘密、東森只要我長大還有佛光衛視罕見天使，這些故事都報導著每位罕見疾病病友的小故事，時常讓現場民眾停下腳步，觀看著這些罕見疾 ...
