1月17日下午，本會遺傳諮詢員蕭雅慧、社工員林宏盈及研企專員陳新立千里迢迢的至新竹縣立富光國中，針對10位特教班教師進行一場友善校園宣導。此次宣導活動是由該國中特教組呂組長主動與本會聯絡，呂組長表示此 ...
暨上次美商如新公司捐贈繃帶基金後， 1月19日如新公司再度捐贈五十份舒緩修護霜給泡泡龍病友，希望能舒緩因疾病帶來的不適。一早，如新公司的代表陳總經理即帶著舒緩修護霜到本會，由本會副執行長楊永祥及泡泡龍 ...
94年初，因為腎上腺腦白質失養症(ALD)病家自立救濟下，創造了台灣愛心奇蹟，同時也讓社會大眾得知ALD疾病的特殊性。 然而ALD的治療及照顧絕非單靠一次的愛心奇蹟或是少數人的努力可以達成。因此，在A ...
1/8 星期六，新的一年剛開始不久，北部的天氣還在寒風細雨中，小胖威利聯誼會與罕病基金會特地舉辦了新竹馬武督度假村一日遊。當天的行程除了早上由聯誼會秦慧珠會長，與大家進行小胖家庭的經驗分享，並提到可能 ...
魚鱗癬症患者由於表皮異常角質化，皮膚表層形成魚鱗狀一片片脫落，呈現紅色或褐色的肌膚，俗稱「穿山甲人」或「紅孩兒」。由於外觀異常，或有異味，常遭受到周圍人們歧視的眼光。 為了幫助這些魚鱗癬症朋友們有個穩 ...
原發性肺動脈高血壓（Primary Pulmonary Hypertension，簡稱PPH）是一種心臟、肺臟及血管系統嚴重病變的疾病，其診斷治療不易，常被忽視，然而病程進展卻是非常快速，往往當病患及 ...
ING安泰人壽自93年4月份起推出「未來富爸爸富媽媽系列講座」首場，至12月結束，共計推出公開場次5場，區部場次23場講座。在票價收入扣除費用後，全數捐贈予罕見疾病基金會。 在5次公開場次中，ING安 ...
繼今年度九月份的泡泡龍聯誼暨國際交流會之後，又一場關懷泡泡龍病友的溫馨活動登場了！ 長期關懷與贊助本會泡泡龍病友的美商如新公司，在今年度十一月份推出新商品的同時，更呼籲該集團會員以及消費大眾共同來關心 ...
快樂麗康企業王副董事長在欣賞了本會「絕地愛 照護情」音樂會後，對於本會及病友們深表關切，除支持本會養護基金外，更成為本會大眾宣導的夥伴之一。 秉持歷年來持續捐助慈善活動的理念，該企業將發揮全省五十間分 ...
