ING安泰人壽長期以來，一直以實質的捐贈支持罕見疾病基金會，而本年度的一項長期性的活動──三十三場財經系列講座，首場（四月二十四日）即邀請罕見病友小巨人合唱團與長笛天使周勳瑜到場表演，並將在最後一場（ ...
清泉崗上兩天一夜彼此滋潤的團體，在優美的環境下，讓照顧者與被照顧者間長期疾病相連有了適當的抒發，四月二十三日、二十四日，14個晚發型病友與主要照顧者，分享彼此的感受，探索相互的溝通模式、壓力應應方式， ...
「十全十美 惜惜台灣」──綠色和平電台台慶及關懷罕見疾病音樂晚會，於四月十八日的晚間，在台北縣政府廣場熱情登場！ 本活動除了慶祝十週年台慶之外，呼籲民眾關懷罕病亦是該活動的主題之一。而為使電台聽友從認 ...
93年度罕見種子志工培訓於四月十七、十八日二天舉行，有三十六位「種子」完成學習準備，認識本會的發起與使命，了解醫學概念，約定屬於自己的倫理守則，並誓言要為罕見疾病病友和家庭真誠服務。 本會志工培訓的對 ...
為了讓民眾了解台灣早期推動婦幼衛生工作篳路藍婁畫面與重要史頁，台灣婦幼衛生協會與台北市政府衛生局在行政院衛生署國民健康局的指導下，規劃了為期二週（四月十二日至二十四日）的「親親寶貝──台灣婦幼衛生回顧 ...
第一屆罕見疾病獎助學金的頒獎典禮，在基金會全體同仁辛苦籌畫數月之後，終於在四月二十五日圓滿落幕在一連串頒獎與病友表演活動中，得獎的病友們終於有機會展現精湛的才藝，讓所有來賓大為驚豔；而病友們就學的心路 ...
本會第五屆罕見疾病博碩士論文獎助，經審查後結果出爐，恭喜得到獎勵的同學們！未來本會仍會持續進行博碩士論文獎助，有意研究罕見疾病相關議題的同學們，歡迎你來申請喔！如有任何疑問，請洽本會分機24。 得 獎 ...
罕見疾病是一條漫長疾病相隨的日子，我們對上帝的意外傑作，除了接受別無他法。但我們是不是也可以解釋這不一樣的人生，並賦于它不一樣的人生意義？當你不能和同學一樣跑跳、大笑或自由行動，但你卻可以將心思用來體 ...
財團法人罕見疾病基金會與台北市立婦幼綜合醫院於12月19日（五），假公務人力發展中心，舉辦為期一天的「罕見疾病防治及藥物法」三週年回顧與展望研討會，國內罕見疾病相關產官學及病友團體代表齊聚一堂，針對罕 ...
