今年盛夏，民生社區發展協會一如往年，為社區居民精心籌畫了「暑期街頭藝術饗宴」活動，但特別的是，今年邀請了罕病基金會主導8月21日的晚會活動。 活動由罕見天使楊玉欣主持，而罕見天籟合唱團、小巨人、病友徐 ...
本會於8月2-3日舉辦了一場由晚發型病友們參加的成長團體，雖僅是短短兩天，但晚發病友們為「塗鴉生命支持團體」營造出豐富的生命激盪。在鄭凱芸老師的帶領下，成員們嘗試著對自己的生命進行深層的探討。在「生命 ...
台北城中扶輪社、台北北門扶輪社、日本紫]湖八幡社以及台北聯合國際聯青社等團體，平日即熱衷公益服務活動，更於今年授證典禮及社慶活動中，不約而同地選擇了罕見疾病基金會為捐贈對象。 而繼今年3月26號，本會 ...
位於桃園楊梅的小瓢蟲托兒所，秉持著創校職志，固定每兩年舉行一次關懷弱勢義賣會，今年特別以「讓愛傳出去」為主題，於5月8日盛大推出義賣園遊會，並選擇罕見疾病基金會為捐助對象，本會工作人員當天也到現場進行 ...
第二屆罕見疾病獎學金感謝各位病友的熱情參與，由於申請的件數踴躍，評審們正細心的審理當中，讓各位病友久盼深表歉意，請病友們多包涵，預計於今(93)年10月公佈得獎名單，並於明(94)年4月公開頒獎。 洽 ...
先天性代謝異常疾病的小朋友注意喔!!還記得去年在郭元益糕餅博物館的低蛋白蛋糕彩繪活動嗎？應大家的熱烈要求，今年本會再度購買低蛋白粉類，預備提供給先天性代謝異常疾病的家庭試吃，可以在家裡DIY自己的低蛋 ...
「什麼是罕見疾病？」「罕見疾病病友跟其他身心障礙者有何不同？」「罕見疾病病友的就業需求在哪裡？」…一個新興的身心障礙類別，一個個被誤解且不了解的疾病污名個案，罕病病友的疾病特殊性和基本就業需求，長期以 ...
在四月份的培訓之後，有三十三名種子志工完成實習服務，不論是平時行政會務，還是天籟合唱團、心靈繪畫班、大眾宣傳等各式各樣的活動，都盡心盡力為罕見疾病貢獻。七月十八日的授證典禮，本會陳莉茵常務董事及楊永祥 ...
1999年罕見疾病及孤兒藥問題開始受到各界的重視，並於2000年元月立法通過「罕見疾病防治及藥物法」，清楚建構孤兒藥的申請流程以及獎勵事項。並又在2001年於中國醫藥大學附設醫院成立「罕病藥物物流中心 ...
