國內遺傳疾病的診斷與治療工作以「罕見疾病防治及藥物法」於八十九年二月公佈後為依據而積極地展開。根據這一項法律與國民健康局(前保健處)的多項鼓勵措施施行下，罕見疾病診治的工作，開始有了穩定的發展。臺大醫 ...
為了幫助解決弱勢團體之醫療問題，全民健保局成立全民健康保險醫療關懷小組，接受民眾、弱勢團體等提供特殊醫療個案資訊，協助渠等就醫；另對於無力繳納健保費者，如因急重症需使用醫療資源，協助其以健保身分就醫， ...
第七對染色體的缺損，造就了「演說家」--威廉氏症，喜歡嘮嘮叨叨、情緒不易穩定，造成病友在生活上的困擾，需要多方團隊提供機制共同協助，為此，本會特於今年度10月4日於台中明月居休閒花園食堂舉辦「威廉氏症 ...
罕見疾病基金會成立四年多來，結合政府與民間的努力已逐漸將先天遺傳的罕見疾病觀念帶到台灣，讓過去一些被視作病因不明、歸因為風水或鬼神之說的病症，受到正視。民國九十年，基金會更與天下文化出版公司共同策劃《 ...
本會免費施打流感疫苗活動，以於近日報名截止，但不少病友反應，要在特定時間去特定門診實在有困難。就在此一方案的宣傳報名期間，大好消息傳來──經本會與衛生署疾病管制局協調，罕病病患全數納入擴大適用範圍！！ ...
在大家殷切期盼下，罕見疾病電子報終於創刊發行了！未來本報將每月5日定期與各位讀者相見，提供大家罕見疾病相關資訊及本會最新的活動訊息。內容 包括：本會最新活動訊息、當月活動報導、罕見疾病介紹以及來自病友 ...
本會推動「二代新生兒篩檢」兩年多來，發現原住民朋友罹患代謝異常疾病的比例偏高。以楓糖尿症(MSUD)為例，根據國民健康局的通報資料顯示：目前國內總計有20名楓糖尿症患者，便有14名是原住民。其發生率之 ...
為增進病友團體幹部及工作人員的專業性，本會在9月19日、20日假雙連教育中心舉辦「罕病病友團體幹部研習營」，透過對非營利組織經營及管理理論和實例的引介與討論，促使罕見疾病相關團體工作人員瞭解組織成立的 ...
每年秋冬是流行性感冒（簡稱流感）的流行期，今年衛生署除了加強為65歲以上老年人免費施打流感疫苗外，也為全省醫護人員提供免費施打之服務，以防範SARS與流感於冬季同時侵襲，但其他民眾或重大傷病患者仍需自 ...
