阿伯很專注地看著「小於萬分之一世界－小腦萎縮症朱克勤先生」的故事，才剛從苗栗爬完山回來的他，很難感受像「小腦萎縮症」這種疾病所造成不能自由行走的感覺，對於阿伯來說，活動障礙或許只會隨著年紀增加而漸漸有 ...
台北地下街五週年活動會場，每天都會不停播放關於病友小故事的短片，有公視星星的秘密、東森只要我長大還有佛光衛視罕見天使，這些故事都報導著每位罕見疾病病友的小故事，時常讓現場民眾停下腳步，觀看著這些罕見疾 ...
看到罕見疾病病友們在照護上的需求，榮獲本屆奧運跆拳道金牌選手陳詩欣小姐，立即同意擔任『罕病養護大使』，希望喚起一般民眾對於罕見疾病的重視，一同來幫助罕見疾病病友。記者會當天陳詩欣小姐除了感謝罕見疾病基 ...
罕見疾病基金會在台北地下街所舉辦的「絕地之愛 歡喜共五」關懷罕見疾病系列活動，在二十八日傍晚邀請了目前就讀輔仁大學音樂系的徐同學現場表演小提琴與鋼琴合奏的音樂表演，在徐同學的巧手之下，許多著名的曲目， ...
本會於去年八月在台南舉辦南部第一次的先天代謝異常疾病的病友聚會，應南部家屬的熱情要求，今年9月19日於高雄榮民總醫院再度舉辦營養教室活動。一共有10個家庭出席，包括苯酮尿症、楓糖尿症、異戊酸血症等病類 ...
華視綜藝節目「鬥陣聚樂部」製作單位，為使節目能發揮寓教於樂的工力能，在藝人們辛苦競賽後，將部分獎金捐助給國內的各弱勢團體，並讓觀眾們對該團體有些初步的認識。 就在9月11日傾盆大雨中，節目製作單位及主 ...
暌違了兩年，在家長們的千呼萬喚之下，小小人兒這個大家庭於9月26日再度聚首。還未到報到時間，就看到家長與孩子們一個個興沖沖的湧到會場。有的家長拿著兩年前小小人兒聯誼會通訊錄，仔細對著報名表上的簽名；有 ...
繼6月20日在花蓮開跑的FAMILY DAY活動之後，8月22日ING安泰人壽的路跑活動第二站在台中都會公園盛大舉行，第三站則於9月5日，在高雄市立美術館舉行，當天雖天侯不佳，傾盆大雨落不停，但民眾參 ...
滿懷期待的心情，在泡泡龍聯誼會林會長辛勤的聯繫下，泡泡龍國際座談會暨病友聯誼會沸沸揚揚的展開。9月4日一大清早天還尚未破曉，南部的病友及家屬們就開始在各個交流道等候活動專車，一路風塵僕僕的趕到台北參與 ...
