先天性代謝異常疾病的小朋友注意喔!!還記得去年在郭元益糕餅博物館的低蛋白蛋糕彩繪活動嗎？應大家的熱烈要求，今年本會再度購買低蛋白粉類，預備提供給先天性代謝異常疾病的家庭試吃，可以在家裡DIY自己的低蛋 ...
「什麼是罕見疾病？」「罕見疾病病友跟其他身心障礙者有何不同？」「罕見疾病病友的就業需求在哪裡？」…一個新興的身心障礙類別，一個個被誤解且不了解的疾病污名個案，罕病病友的疾病特殊性和基本就業需求，長期以 ...
在四月份的培訓之後，有三十三名種子志工完成實習服務，不論是平時行政會務，還是天籟合唱團、心靈繪畫班、大眾宣傳等各式各樣的活動，都盡心盡力為罕見疾病貢獻。七月十八日的授證典禮，本會陳莉茵常務董事及楊永祥 ...
1999年罕見疾病及孤兒藥問題開始受到各界的重視，並於2000年元月立法通過「罕見疾病防治及藥物法」，清楚建構孤兒藥的申請流程以及獎勵事項。並又在2001年於中國醫藥大學附設醫院成立「罕病藥物物流中心 ...
7月25日早上還不到七點，在台北車站就已經看到工作人員舉著大隊牌等候著參加旅遊的病友來報到；無論是工作人員、志工或者是病友們，大家對於今年的暑期夏令營活動已經期待很久了。 海！是海耶！」或言午家都不知 ...
五月三十日下午，由罕見疾病基金會、亞太會館、台北馬偕紀念醫院營養課、小胖威利病友聯誼會共同舉辦；富達證券、台北城中扶輪社、輝瑞大藥廠共同贊助，一場名為「小胖威利的減重便當──創意、美味的嗆聲大賽」的美 ...
「水果奶奶」喔！一說到兒童天王趙自強，可是 會讓小朋友們為之瘋狂呢！由ING安泰人壽與趙自強創辦的「如果兒童劇團」，合作推出「童戲嘉年華」活動，特別邀請本基金會的病童們一起去看戲，找一找「隱形熊貓在哪 ...
為了提供病友解決工作問題的好點子，也讓家人更了解身心障礙的就業服務，本會於五月二十九日舉辦「螢火蟲家族就業資源座談會」。滿滿一天的活動內容，包括就業資源說明、心理動力團體、就業經驗分享、庇護職場參訪等 ...
2003年9月，罕見疾病基金會創立潛能開發表演工作坊，所屬的罕見天籟合唱團經過近半年的潛沉，終於在零四年三月二十六日中午正式走上舞台！那天十分感謝羅馬扶輪社提供演出經費和熱誠關懷的舞台，在一位位充滿愛 ...
