在大家殷切期盼下，罕見疾病電子報終於創刊發行了！未來本報將每月5日定期與各位讀者相見，提供大家罕見疾病相關資訊及本會最新的活動訊息。內容 包括：本會最新活動訊息、當月活動報導、罕見疾病介紹以及來自病友 ...
本會推動「二代新生兒篩檢」兩年多來，發現原住民朋友罹患代謝異常疾病的比例偏高。以楓糖尿症(MSUD)為例，根據國民健康局的通報資料顯示：目前國內總計有20名楓糖尿症患者，便有14名是原住民。其發生率之 ...
為增進病友團體幹部及工作人員的專業性，本會在9月19日、20日假雙連教育中心舉辦「罕病病友團體幹部研習營」，透過對非營利組織經營及管理理論和實例的引介與討論，促使罕見疾病相關團體工作人員瞭解組織成立的 ...
每年秋冬是流行性感冒（簡稱流感）的流行期，今年衛生署除了加強為65歲以上老年人免費施打流感疫苗外，也為全省醫護人員提供免費施打之服務，以防範SARS與流感於冬季同時侵襲，但其他民眾或重大傷病患者仍需自 ...
八月二十三日在台北老爺酒店，由罕見疾病基金會及布農文教基金會共同舉辦「種一棵小樹 預約一個健康寶寶」公益認養活動的成果發表感恩茶會，呈現出台灣十一家直銷商們關懷土地、原住民、以及所有新生兒的愛心。 去 ...
營養教室於8月10日在台南成工力大學醫學院視聽中心舉行，這也是本會第一次在南部舉辦先天代謝異常疾病的病友聚會。一共有9個家庭出席，包含苯酮尿症、楓糖尿症、異戊酸血症等病纇。 此次活動由高雄榮民總醫院兒 ...
小胖威利家族兩週年的同時！在台北市物理治療師公會、小胖威利聯誼會、台灣弱勢病患權益促進會的協辦下，八月十六日本會於台北市立文山特殊教育學校，藉由運動營的型態，提供體適能活動及水療等良好的運動工力能訓練 ...
7月27號，基金會的同仁與義工們，都做了早起的鳥兒，因為要帶全台灣北、中、南三區一共有112位罕病病患及家屬，前往到苗栗的飛牛牧場，好好的玩上兩天。最大的68歲阿嬤，和最小的1歲小病童，橫跨25種罕見 ...
為了協助罕見疾病基金會推廣「二代新生兒篩檢計劃」，安泰人壽於8月2日特別邀請罕見疾病病友－玻璃娃娃林煜智先生、魏益群先生在安泰咖啡坊獻唱溫馨感人的曲目－「是愛」、「愛的真諦」、「感恩的心」，以及罹患肝 ...
