位於桃園楊梅的小瓢蟲托兒所，秉持著創校職志，固定每兩年舉行一次關懷弱勢義賣會，今年特別以「讓愛傳出去」為主題，於5月8日盛大推出義賣園遊會，並選擇罕見疾病基金會為捐助對象，本會工作人員當天也到現場進行 ...
第二屆罕見疾病獎學金感謝各位病友的熱情參與，由於申請的件數踴躍，評審們正細心的審理當中，讓各位病友久盼深表歉意，請病友們多包涵，預計於今(93)年10月公佈得獎名單，並於明(94)年4月公開頒獎。 洽 ...
先天性代謝異常疾病的小朋友注意喔!!還記得去年在郭元益糕餅博物館的低蛋白蛋糕彩繪活動嗎？應大家的熱烈要求，今年本會再度購買低蛋白粉類，預備提供給先天性代謝異常疾病的家庭試吃，可以在家裡DIY自己的低蛋 ...
「什麼是罕見疾病？」「罕見疾病病友跟其他身心障礙者有何不同？」「罕見疾病病友的就業需求在哪裡？」…一個新興的身心障礙類別，一個個被誤解且不了解的疾病污名個案，罕病病友的疾病特殊性和基本就業需求，長期以 ...
在四月份的培訓之後，有三十三名種子志工完成實習服務，不論是平時行政會務，還是天籟合唱團、心靈繪畫班、大眾宣傳等各式各樣的活動，都盡心盡力為罕見疾病貢獻。七月十八日的授證典禮，本會陳莉茵常務董事及楊永祥 ...
1999年罕見疾病及孤兒藥問題開始受到各界的重視，並於2000年元月立法通過「罕見疾病防治及藥物法」，清楚建構孤兒藥的申請流程以及獎勵事項。並又在2001年於中國醫藥大學附設醫院成立「罕病藥物物流中心 ...
7月25日早上還不到七點，在台北車站就已經看到工作人員舉著大隊牌等候著參加旅遊的病友來報到；無論是工作人員、志工或者是病友們，大家對於今年的暑期夏令營活動已經期待很久了。 海！是海耶！」或言午家都不知 ...
五月三十日下午，由罕見疾病基金會、亞太會館、台北馬偕紀念醫院營養課、小胖威利病友聯誼會共同舉辦；富達證券、台北城中扶輪社、輝瑞大藥廠共同贊助，一場名為「小胖威利的減重便當──創意、美味的嗆聲大賽」的美 ...
「水果奶奶」喔！一說到兒童天王趙自強，可是 會讓小朋友們為之瘋狂呢！由ING安泰人壽與趙自強創辦的「如果兒童劇團」，合作推出「童戲嘉年華」活動，特別邀請本基金會的病童們一起去看戲，找一找「隱形熊貓在哪 ...
