為了服務中南部的病友，繼上個月在高雄舉辦的營養教室，十月九日於台中中國醫藥大學附設醫院邀請代謝異常疾病的家庭歡聚一堂。參與的病類有苯酮尿症、楓糖尿症、異戊酸血症、戊二酸血症、高血氨症與肝醣儲積症。活動 ...
榮獲今年殘障奧運射擊銀牌林金妹、桌球銀牌蕭淑卿及銅牌胡銘福三名選手，於二十四日記者會上為罕見疾病養護計劃擔任代言人，同樣身為殘障人士的三位選手們，對於能夠擔任養護計劃的「養護大使」代言人，都深感榮幸， ...
播出時間:2004年11月1日至11日 週一至週四晚間八時首播（翌日凌晨00：00及下午1時重播）由王小棣、王明台、安哲毅、李康生、陳若菲、楊雅吉吉、蔡明亮、瞿友寧等八位知名、新銳導演，聯合實力派演員 ...
阿伯很專注地看著「小於萬分之一世界－小腦萎縮症朱克勤先生」的故事，才剛從苗栗爬完山回來的他，很難感受像「小腦萎縮症」這種疾病所造成不能自由行走的感覺，對於阿伯來說，活動障礙或許只會隨著年紀增加而漸漸有 ...
台北地下街五週年活動會場，每天都會不停播放關於病友小故事的短片，有公視星星的秘密、東森只要我長大還有佛光衛視罕見天使，這些故事都報導著每位罕見疾病病友的小故事，時常讓現場民眾停下腳步，觀看著這些罕見疾 ...
看到罕見疾病病友們在照護上的需求，榮獲本屆奧運跆拳道金牌選手陳詩欣小姐，立即同意擔任『罕病養護大使』，希望喚起一般民眾對於罕見疾病的重視，一同來幫助罕見疾病病友。記者會當天陳詩欣小姐除了感謝罕見疾病基 ...
罕見疾病基金會在台北地下街所舉辦的「絕地之愛 歡喜共五」關懷罕見疾病系列活動，在二十八日傍晚邀請了目前就讀輔仁大學音樂系的徐同學現場表演小提琴與鋼琴合奏的音樂表演，在徐同學的巧手之下，許多著名的曲目， ...
本會於去年八月在台南舉辦南部第一次的先天代謝異常疾病的病友聚會，應南部家屬的熱情要求，今年9月19日於高雄榮民總醫院再度舉辦營養教室活動。一共有10個家庭出席，包括苯酮尿症、楓糖尿症、異戊酸血症等病類 ...
華視綜藝節目「鬥陣聚樂部」製作單位，為使節目能發揮寓教於樂的工力能，在藝人們辛苦競賽後，將部分獎金捐助給國內的各弱勢團體，並讓觀眾們對該團體有些初步的認識。 就在9月11日傾盆大雨中，節目製作單位及主 ...
