7月14日下午，金石堂信義店五樓聚集了許多書迷、教友以及媒體。向來安靜的書店為何變得如此熱鬧？究竟是哪位當紅作家的簽名會？仔細瞧瞧，坐在前方為書迷朋友們簽名，一身鮮黃、極具非洲風味的身影，不就是巫爸嗎 ...
7月4日下午，尼曼匹克症病友以欣、以諾和爸爸媽媽應邀前往長庚大學醫學營，分享一家人在以欣姐弟發病後，相互扶持從不放棄的心路歷程。透過影片的方式，同學們看到姐弟倆病況的變化、巫爸學會放開「男子漢」包袱的 ...
七月一日，一個悶熱的下午，但大家的熱情似乎並不因悶熱的天氣而熄滅。本以為這樣的天氣會有許多家屬及病友缺席，但大家還是不顧天氣的炎熱，前來台北市身心障礙福利會館，參加本會所主辦的罕見疾病病友及家屬心理諮 ...
今年的病友團體進階幹部研習營在六月的梅雨中揭開了序幕，學員們無不冒雨前來。其中最令人感動的，是一位從南部搭夜車趕來上課的泡泡龍病友。就在她真誠熱心的分享中，14位學員展開了為期兩天的研習課程。 此次研 ...
由於原發性肺動脈高血壓(PPH)病患的人數及資訊稀少，在各方協助下於93年12月26日正式成立「台灣原發性肺動脈高血壓病友聯誼會」。成立迄今，為使病友獲得最新的醫療資訊及情感支持，聯誼會透過不定期聚會 ...
輪椅天使－余秀芷小姐，在今年（95）出版了個人新作品『輪椅天使—45度角的風景，原來是那麼美』一書，並同時與春光出版共同合作『你買書我做公益』愛心活動，每賣出一本新書將捐贈給基金會5元，提供其他罕見疾 ...
南台灣炙熱的天氣，無法打敗照顧者們想學習緊急救護的心情，因為當病友遭遇緊急或意外事件，照顧者若有立即評估並適當給予緊急處置的技能，將可減少許多不幸與傷害發生。 6月24日的課程由高雄榮民總醫院緊急醫療 ...
許多罕見疾病病友（如:小腦萎縮症、運動神經元疾病、多發性硬化症、肌肉萎縮症、粒線體缺陷、尼曼匹克症、亨汀頓氏舞蹈症等），因疾病進程導致身體功能逐漸退化，肌肉無力，使得他們進食時困難重重，而照顧他們的家 ...
有鑑於本會在去年舉辦北區罕病專業人員繼續教育訓練課程後，得到熱烈的迴響。今年度本會更是計畫在中區及南區各辦一場這樣的課程，以加強各地罕病服務人員的專業。不同於去年的是，這一次為了配合本會就業專書的出版 ...
